були

Навіть під час хвороби сина його мати повинна була утримувати сім'ю.
Джерело: Архів О.В.
Навіть під час хвороби сина його мати повинна була утримувати сім'ю.
Джерело: Архів О.В.

Хуліан Вдовичик († 17) був учнем гімназії. Він хотів бути лікарем і одного разу піклуватися про матір та сестру. Він був головою сім'ї. Але він не встиг. Але завдяки донорам Пламієнка отримала все інше.

Коли ми заходимо в квартиру матері Хуліана Олги (40) у Жиліні, нас також вітає медсестра Лусія Костіка з неприбуткової організації Plamienok з колегою. Саме вони пішли допомагати сім’ї з хворим сином в останні тижні його життя, і вони добре знали Джулі. Ольга та Люсія прямо посеред пам’яті, і обидві вони посміхаються. "Джулі була дуже обережною. Він був чудовим педантом, і все мало бути так, як він собі уявляв. Одного разу, коли я підклав його подушками так, щоб йому нічого не зашкодило, він каже мені - мамо, візьми фотоапарат і сфотографуй ці подушки. Ви підтримаєте мене завтра точно так само. А я просто - замовляю, Джулія ", - пропонує мама, вітаючи.

«Він лежав тут», - показує він на ліжко в маленькій кімнаті, пов’язаній з кухнею. "Він мав вигляд звідси, і він міг провести нас усіх", - посміхається він. На дошці оголошень у залі все ще є список того, що моя мама повинна купувати за продуктами. "Він більше не міг сам ходити до магазину, принаймні він писав мені списки. Він спостерігав за діями, щоб врятувати нас. Він усе наглядав. Щодня у нас були розподілені завдання - я допомагала йому в гігієні, а мама готувала з самого ранку », - розповідає Ольга. "Він дуже любив їжу. І він завжди чекав нас з якимось сюрпризом. Він був активним, у нього були різні ідеї. Він кличе мене одного разу з ліжка - ти думаєш, я все-таки міг би піти до торгового центру? Ми це організували і поїхали ", - додає Люсія з посмішкою. "Його смаки змінилися, іноді ми готували три страви. Одним з його останніх побажань, яке ми виконали, було - мати пельмені на Дехтари. Це був місяць до його смерті. Він більше не правив сходами, тож ми його несли. З тих пір він не ходив. Він був паралізований ", - згадує мати Джулі.

Вирішуйте самі

Однак і Мама, і Люсія говорять головним чином про незалежність Джуліана. Хоча його тіло не могло розвиватися через хворобу, його розум був людиною. "Усі інтерв'ю з лікарями він влаштовував сам. Він взяв із собою призначені йому ліки, запитав про терапію, яку приймав. Він щойно оголосив мені результат. Ви багато вивчали про свою хворобу, він хотів бути лікарем. І він би був хорошим лікарем ", - каже Ольга. "Сестра Шарлотта також дуже сумує за своїми кузенами. Він був найстаршим і єдиним хлопчиком у всій родині. Він сказав мені - мамо, я хочу, щоб ти тоді пішла на батьківські збори Пламієнки. Це вам допоможе. Він мав рацію, ми з мамою регулярно ходимо туди. Ми згадуємо з іншими. Ми плачемо, але теж сміємось. Ми можемо зустріти людей, які нас справді розуміють, і ми наберемо сили на найближчі місяці ", - каже Ольга.

Джуліан два місяці перебував під опікою Пламієнки. "Добре, що ми могли довго пізнавати одне одного. Спочатку йому довелося перевірити людей. У більшості сімей потрібен час, щоб вони нам довірились і ототожнювались з тим, що ми робимо. Джуліан також висловив нашу думку лише через певний час. Наприклад, поки він не визнав, що йому дійсно потрібно приймати ліки саме так, як це призначено лікарями, щоб позбутися болю », - каже медсестра Лусія. "Він також хотів визначитися з цим, він боявся, що забере їх занадто багато", - додає мати. За її словами, Джулі був сміливим хлопцем, який проіснував довго. Він хотів зберегти хоча б те, що хвороба не могла у нього забрати - людську гідність і шанс вплинути на те, що з ним відбувається. "Вона все зробила. Хворобливі операції, важка хіміотерапія, після якої він дуже хворів. Однак він повинен був точно знати, що з ним робитимуть лікарі, він вимагав якомога більше інформації. Тоді він був задоволений. Якщо у нього їх не було, він нервував і почувався невпевнено », - каже Ольга.

У мене там є його

У Джуліана була саркома Юінга - злоякісна пухлина кістки. Він захворів у віці тринадцяти років у 2009 році. «Він був рухливою дитиною, висів на кожному дереві. Спочатку нога боліла лише вночі. Лікар судив, що це було лише тому, що він ріс, і сказав нам покрити його ногу знеболюючим гелем. Однак Джулі наполягав на тому, що він хотів піти на ортопедію, бо це все ще болить ", - каже його мати. Рентген, а згодом і трюк виявили сімсантиметрову злоякісну пухлину. "Тоді ми це просто помітили. Онкологія, хіміотерапія, хірургія. Пухлина була порівняно невеликою і спочатку не мала метастазів. Однак його хвороба не піддавалася лікуванню. Він з’явився на ключиці, на голові, а пізніше на шийному відділі хребта. Тоді у нього теж почали відходити руки ", - каже моя мама.

Після операції ендопротезування Джуліан отримав інфекцію в нозі, там у нього була відкрита рана. Він носив спеціальну розв’язувальну пов’язку і не міг зігнути ногу. "Ми повинні були прив'язати його до нього, тримати в чистоті", - каже Ольга. "Мені також довелося їздити на роботу, займатися з ним, проходити лікування. Це був складний період для всіх нас. Мені це вдалося самому, батько не цікавився дітьми. Шарлотта мені дуже допомогла, вона навіть вставала з моїм братом вночі, хоча вранці ходила до школи ", - каже він. За словами його матері, Джуліан був у повній мірі в курсі свого стану, і в кінці він відкрито говорив про смерть. "Він сказав мені, що повинен кожен раз вмирати. І він знає, що вмирає. Ми не знали коли, але знали, що це не буде довго. Раніше я дуже боявся смерті, тепер, після того, як Джулі померла на моїх руках, я її вже не боюся. У мене він там ", - каже мама.

Ви кликали Полум’я?

Одного разу на початку вересня 2013 року Хуліан зателефонував матері на роботу. "Йому сильно боліло, він кричав у трубку. Він уже не міг сидіти вдома без постійного догляду фахівців. Я зателефонувала його онкологу, доктору Баніковій. Вони дуже добре розуміли одне одного, і Джулі її справді впізнала. Вона та доктор Ясенкова, яких він також зустрів у Братиславі на онкології, були для нього авторитетами. Вона сказала мені, що настав час звернутися за допомогою до Пламієнки », - каже Ольга. Однак їй було ясно, що її син одразу зрозуміє, що відбувається. "Він та його лікар нарешті домовились про спільну версію. Я мав би сказати йому, що він посилає до нас лікаря, щоб він впорався з його болем, і не довезти його до лікарні в такому стані. Коли я сказав це Джулі ввечері, він просто сказав - ти дзвонив Пламієнку? Гаразд, мамо. "

Ольга стверджує, що без Пламенек - неприбуткової організації, яка опікується невиліковно хворими дітьми, вони точно не змогли б доглядати за сином вдома в останні тижні. "Я дуже захоплююсь ними і дуже ціную це. Вони нам все надали без будь-яких комісій. Дихальний апарат, протипролежневий матрац. Пов'язки, ліки. Хоча вони були за рецептом, доплати для нас також були б надто дорогими. Лікарі та медсестри з Пламієнки були цілодобово на телефоні. Джуліану було дуже боляче, ми дзвонили їм у будь-який час, навіть вночі. Ми шукали рішення разом. За потреби вони сіли в машину в Братиславі і приїхали. Останні три тижні Джулі просто лежав, не маючи змоги поворухнути руками в кінці. Це потрібно було розташувати, і хоча він мав тридцять фунтів, пересуватись було дуже важко. Я була з ним цілодобово, спала з ним, і хоча мама, дочка, сестра та вся родина мені допомагали, нам усім було чим зайнятися ", - каже Ольга. Однак найбільшим подарунком, який її син отримав від Пламенека, був час. Час з мамою.

Мікрохвильова піч у пам’яті

"Я не міг уявити, як я можу доглядати Джулію вдома. Я займався цим цілі чотири роки зі святами, за великої допомоги мами. Ми працювали без відпочинку. Зрештою, мені довелося заробляти гроші з того, що ми будемо платити за рахунками? Однак Пламієнко запропонував мені виплатити зарплату протягом останнього періоду, коли Джулі перебувала під їх опікою. Я могла б залишитися вдома з сином », - каже Ольга. Вона пам’ятає реакцію Джуліана, коли сказала йому, що вони будуть проводити час лише разом. "Він майже ніколи не плакав. Але тоді його очі наповнились сльозами, і він запитав - ти можеш справді залишитися зі мною, мамо? »- голос мами Джулі тремтить.

Вони якомога більше насолоджувались спільними тижнями. "Я теж не плакала. Не перед ним. Ми обоє знали, що це наші останні тижні разом. Коли йому стало краще, ми швидше засміялися, я намагався якомога більше підсолодити його їжею, подушками. Він також хотів познайомитися зі своєю подругою Анічкою, з якою спілкувався в чаті. Їй було так само погано, як і йому, і Пламієнка піклувався про неї. Вона не хотіла заснути, боялася, що більше не прокинеться. Джулі додала їй мужності, писала їй вночі. Їх зустріч вже не відбулася, але за допомогою Пламієнка ми її підготували ", - каже Ольга. За два дні до смерті Джулії прибула мікрохвильова піч. "Я тихо постукав її на кухню і розгорнув, щоб ти не помітив і не здивував його. Він розплющує очі і з посмішкою каже - мамо, на що ти схожа? Я знаю, що мікрохвильовка прийшла. Я замовив це, щоб ти запам’ятав. Я піклувався про нього, але він не перестав дбати про мене ".

Вони не хотіли йти самі

Джуліан помер 25 жовтня 2013 року. Надран, на руках у своєї матері. "Тоді ми це просто помітили. Ми думали, що у нього ще є сила. Що він ще має час. Пізніше ми з’ясували, що Анічка та ще одна дівчина з таким самим діагнозом, яких він зустрів у лікарні, померли того ж дня, що і він. Малюки, мабуть, не хотіли йти самі, вони взяли його з собою. Він насправді помер поряд з тим, як жив. Він ще хотів сказати мені багато речей, багато чого обладнати. Він уже не встиг ", - робить висновок мати Джулі.

У ці дні неприбуткова організація «Пламієнок» звертається до донорів на своєму веб-сайті та в засобах масової інформації, які готові один раз або регулярно сприяти догляду за невиліковно хворими дітьми в таких сім'ях, як діти Хуліана, хоча і в невеликих розмірах. Останній час, проведений разом, має свою ціну. Це ціна ліків, пов’язок, матраців, бензину, побутової техніки, телефонних дзвінків та багатьох інших предметів для догляду за сім’єю до та після смерті дитини. Але для батьків та дітей, які виїжджають, цей час має незліченну цінність.