паралічем

  • предметів
  • вступ
  • Годування, харчування та ріст дітей із ХП
  • Були оцінені потреби в психосоціальній підтримці дитини, сім'ї та вихователів?
  • дитина росте правильно?
  • Безпека: годування безпечне?
  • Ефективність: годування ефективно для дитини та сім'ї?
  • Спосіб годування: як слід годувати дитину?
  • Харчові потреби: скільки потрібно дитині?
  • Харчова підтримка: що повинна отримати дитина?
  • резюме

предметів

  • Харчування
  • Дитячі неврологічні розлади
  • Виправлення до цієї статті було опубліковано 18 грудня 2013 року

У цьому додатку ми зібрали докази та найкращі практики щодо управління харчуванням дітей з ДЦП, щоб надати неспеціалістам набір простих, практичних порад, які дозволять їм краще справлятися зі складними та вимогливими потребами. ці діти. Кожна стаття містить особливості щодо оцінки харчування та/або управління цими дітьми.

Успіх інтенсивної терапії новонароджених та досягнення в підтримуючій терапії призвели до появи великої групи дітей з КО, яким загрожує недоїдання. Дефіцит харчування та зростання цих дітей часто не визнається або не розглядається як країна з низьким пріоритетом. Недоїдання у дітей з ХП може мати різні несприятливі наслідки, включаючи недостатність росту, зниження функції мозку, порушення імунної функції, скорочення кровообігу та зниження сили дихальних м’язів. Це особливо переконливо з огляду на дані, що поганий ріст у дітей із РС пов'язаний не лише з поганим станом здоров'я та соціальною участю 1, але й зі збільшенням смертності. 2 Увага до харчового статусу дітей із ХП повинна бути важливою частиною їх загального управління.

Годування, харчування та ріст дітей із ХП

З різних причин, особливо через знижену рухливість та недоїдання, діти з ХП ростуть інакше, ніж невротипові діти. Зі збільшенням рівня пошкодження двигуна зростання значно розширюється. Годування та харчування нерозривно пов’язані із зростанням і представляють цілком специфічні проблеми для цієї популяції. Поки що не існує "золотого стандарту" для управління харчуванням, ростом та харчуванням у дітей з ХП; Однак є ще достатньо доказів, що підтверджують найкращу практику. Наша здатність розуміти, вимірювати та втручатися в оптимізацію харчування та зростання цих дітей є результатом дослідницьких зусиль за останні 20 років.

В ідеалі, діти з ХП будуть опікуватися в мультидисциплінарному середовищі з доступом до різних спеціалістів. В такому середовищі "команда з годування" повинна включати експертів, щоб зрозуміти вплив проблем зі здоров'ям, виміряти ріст, керувати механікою харчування та годівлі та забезпечити соціальну підтримку. Медичні працівники інколи виявляють, що керують цими дітьми ізольовано або керують командою, яка не має досвіду з цією популяцією.

Як і в більшості медицини, не існує підходу "єдиного розміру", тому ми радимо вам задати наступні загальні питання щодо харчування, харчування та росту окремої дитини з ХП, що має допомогти вам прийняти рішення.

Були оцінені потреби в психосоціальній підтримці дитини, сім'ї та вихователів?

Першим кроком у оцінці росту та харчування є врахування перспективи дитини та її сім’ї. Годування є найважливішою соціальною складовою життя дитини, і батьки/опікуни можуть сприймати ріст дитини як відображення її здатності підтримувати себе.

Структурована допомога повинна бути інтегрована у шлях лікування та включена в план догляду до та після втручань та регулярно протягом усього життя дитини. Слід призначити експертів, які мають відповідну підготовку та розуміння, щоб забезпечити вирішення будь-яких емоційних, практичних та фінансових проблем.

дитина росте правильно?

Антропометрична оцінка є наріжним каменем оцінки зростання. Однак вимірювання росту дитини з ХП може бути складним завданням, оскільки засоби вимірювання не завжди доступні в загальній педіатричній клініці. Як надійний та валідний метод отримання розрахункової висоти для дітей, які не можуть отримати надійну висоту, рекомендується використовувати сегментарні міри. У деяких вікових групах доступні рівняння для розрахунку зросту за довжиною ліктьової кістки, висотою колін та довжиною гомілки. 3, 4, 5, 6 Вагу слід отримувати на цифровій шкалі та враховувати вагу одягу та нижньої білизни. Інвалідні ваги або ваги для дітей та віднімання ваги батьків забезпечують надійну вагу, якщо дитина не може стояти на вазі.

Доглядачі за дітьми використовують описові криві зростання, щоб оцінити, чи адекватно зростає дитина. Незважаючи на те, що діти з ХП можуть бути меншими та легшими з меншою м'язовою та кістковою масою, ніж невротипові діти, недостатньо доказів, що підтверджують використання специфічних кривих СР (вони описують, як зростала група дітей, а не за призначенням, ніж вони мали б рости) Найголовніше - спостерігати за дитиною з часом і переконатися, що вона росте по своїй кривій росту. У немовлят рекомендується оцінювати ріст кожні 1-3 місяці; у випадку старших дітей частота оцінювання може змінюватися залежно від їх харчового стану та стану здоров'я.

Методи, що використовуються для оцінки складу тіла, такі як індекс маси тіла або зріст, не є дійсними у дітей з ХП, оскільки вони не враховують змінений склад тіла. 7, 8, 9 Це означає, що для фактичної оцінки жиру в організмі можуть знадобитися спеціальні інструменти. Підводне зважування та подвійна енергія поглинання рентгенівських променів неможливі в більшості центрів як інструменти для регулярної оцінки, але, доглядаючи за популяцією дітей із ХП, може бути доцільним інвестувати в обмеження стремен або контроль біоелектричного опору. Через тенденцію до центрального накопичення жиру, зменшений периферичний склад шкіри не обов’язково означає запаси жиру. Розроблено рівняння для розрахунку відсоткового вмісту жиру в організмі з кількох шкірних водоростей, і їх обґрунтованість оцінюється в рамках поточних досліджень. 10

Безпека: годування безпечне?

Багато дітей з ХП мають певний ступінь орофарингеальної дисфагії, яка може бути більш вираженою при певних текстурах. Проблеми із захворюваннями ротової порожнини та глотки у дітей з ХП включають зменшення закриття губ, погану функцію язика, тягу язика, перебільшений рефлекс прикусу, тактильну гіперчутливість, затримку початку ковтання, зниження рухливості глотки та слинотеча.

Батькам/опікунам слід поставити чотири ключові питання, щоб оцінити, чи є у дитини проблеми з годуванням/ковтанням та чи потрібна йому більш комплексна оцінка харчування (див. Таблицю 1).

Стіл в натуральну величину

Постачальники можуть вимагати дослідження ковтання, якщо є ризик або історія аспірації або незвична якість голосу (дихання, хаскі та моторошний), що свідчить про небезпечне ковтання. Однак варто зазначити, що немає прямої залежності між дозою та здатністю ковтати.

Навіть при «небезпечному» ковтанні більшість дітей можуть брати участь у нежиттєвій стимуляції ротової порожнини, і всі діти за необхідності повинні бути включені в сімейне харчування. Нераціональна стимуляція ротової порожнини важлива для розвитку усних навичок та для задоволення. У дітей, які харчуються в пробірці, сеанси «смаку» повинні бути можливими протягом 2 - 5 хвилин, кілька разів на день. Кілька крапель лимонного соку або крижаної води, подані ложкою, можуть допомогти стимулювати ковтання та забезпечити задоволення, не збільшуючи ризик аспірації. Рідко буває, що дитина приймає що-небудь всередину. Однак важливо, щоб у дітей не було ризику аспірації.

Адекватне розміщення та фізична підтримка під час їжі важливі для забезпечення безпечного годування. Багато дітей із ХП мають власні індивідуальні місця для сидіння та/або ортези, але їм може знадобитися додаткова підтримка тіла та голови, щоб тримати їх стабільними та комфортними (уникаючи гіперекстензії та згинання) та забезпечуючи безпечне ковтання.

Текстуру їжі та товщину рідини, можливо, доведеться регулювати під керівництвом спеціалізованого терапевта-годувача, щоб забезпечити безпеку дихальних шляхів, максимізувати дієтичну ефективність та зменшити втому під час їжі. Проблеми з рідиною є загальними і, як правило, пов’язані з термінами із затримкою початку ковтання глотки. Проблеми з щільною гладкою, грудкою або подрібненою їжею включають залишки в глотці, коли рухливість глотки зменшується. Розмір болюсу можна маніпулювати з метою безпеки у деяких дітей. Маленький болюс легше багатьом дітям, ніж великим дітям, хоча у когось може бути навпаки. Регулярний і ретельний догляд за ротовою порожниною також важливий для всіх дітей.

Ефективність: годування ефективно для дитини та сім'ї?

Загалом, індивідуальне годування не повинно тривати більше 30 хвилин, а опікуни не повинні витрачати надмірно багато часу на годування (крім інших видів діяльності). Деякі вихователі проводять багато годин на день, годуючи свою дитину-інваліда, і якість життя батьків дітей з ХП може суттєво погіршитися. 11

Годування не повинно бути стресом для вихователя або дитини. В ідеалі дієта буде приємною для дитини та сім'ї. Коли ці умови дотримані, дитина все одно повинна правильно рости і, отже, повинна отримувати достатні поживні речовини для підтримки росту.

Спосіб годування: як слід годувати дитину?

Повноцінне пероральне вигодовування не є реалістичною метою для всіх дітей з ХП, але метою має бути запровадження фізіологічно можливого годування, яке відповідає соціальному становищу дитини та її сім'ї. Хоча більшість дітей із ХП зможуть приймати (деякі) їжу всередину, іншим потрібні альтернативні методи годування через дисфагію, тривалий час годування та/або недоїдання. Вихователів слід поступово знайомити з альтернативними методами годування, з чутливістю та ретельними дослідженнями та підтримкою системи переконань у харчуванні.

Слід розглянути альтернативні методи годування, якщо дитина потрапляє в організм небезпечно або якщо годування неефективне та/або недостатнє. Рішення про годування дитини альтернативним ентеральним шляхом (назогастральний, гастростомічний з антирефлюксною терапією або без неї або постпілоричне годування) слід розглядати за участю всієї команди, включаючи сім'ю. Вихователі можуть відчувати неможливість годувати дитину "нормально" як невдачу і повинні мати широкі та підтримувані можливості для вивчення дієтичних варіантів.

Харчові потреби: скільки потрібно дитині?

Оцінити харчові потреби дитини з ХП непросто. У багатьох дітей з ХП знижені енергетичні потреби в порівнянні з невротиповими дітьми, і ці відмінності зростають із збільшенням тяжкості рухових пошкоджень. Повідомляється, що енергетичні потреби дітей з важким ХП, які користуються рухливістю на візках, становлять від 60 до 70% потреб невротипових дітей. 12, 13, 14 Участь у фізичних навантаженнях може збільшити енергетичні потреби дітей із ХП, і їх потрібно враховувати при оцінці енергетичних потреб.

Існує ряд методів розрахунку енергетичної інтенсивності дітей з ХП, хоча жоден з них не є досконалим. Ми рекомендуємо вибрати метод розрахунку потреб і використовувати його як вихідну точку. Щоб уникнути надмірного або недостатнього годування, необхідно постійно оцінювати та контролювати приріст ваги та стан харчування. Якщо дитина росте по своїй кривій росту, це слід вважати успішним. Якщо дитина росте адекватно, слід контролювати ріст кожні 3-6 місяців, залежно від віку дитини. Якщо зростання зростає, може знадобитися частіший контроль.

Немає доказів того, що потреби дітей у білку із ХП у білках відрізняються від потреб типово розвиваються груп населення, і тому можуть бути використані рекомендації для дітей, що зазвичай розвиваються. У сильно недоїдаючих дітей із ХП можуть знадобитися додаткові білки та енергія для підтримки росту. У цих випадках має бути достатнім споживання білка 2,0 г/кг на день та подальше збільшення споживання енергії на 20%.

Слід дотримуватися стандартних рекомендацій щодо мікроелементів (вітамінів, мінералів та мікроелементів), приділяючи особливу увагу вітаміну D, враховуючи ризик дефіциту ліків та недостатнє сонячне світло.

Коли виявляються потреби дитини у енергії, білках та мікроелементах, в ідеалі дієтолог (або медичний працівник, який має хороші харчові знання) повинен співпрацювати з родиною, щоб оптимізувати споживання дитиною через ротові або ентеральні трубки, якщо це необхідно.

Харчова підтримка: що повинна отримати дитина?

Тип харчової підтримки буде залежати від стану харчування дитини, здатності дитини споживати достатню кількість їжі та рідини перорально та ризику легеневої аспірації. Лікування першої лінії повинно, де це можливо, включати пероральну харчову підтримку для збільшення вмісту енергії, білків та мікроелементів у споживаних продуктах та рідинах.

Якщо через відповідний проміжок часу (1-3 місяці залежно від віку та харчового статусу дитини) стан харчування не покращується, слід розглянути можливість прийому харчових добавок для прийому всередину та/або забезпечення ентеральної трубки. Ряд пероральних харчових добавок (ковтків) є комерційно доступними, включаючи продукти на основі молока або соку, з волокнами або без них. Харчування цих назв має ту перевагу, що воно суттєво сприяє надходженню мікроелементів (і, можливо, також з клітковини), а також забезпечує додаткову енергію та білок. Відповідний час для перевірки харчування всередину залежить від віку та стану харчування дитини. Зазвичай достатньо першого спостереження через 1-3 місяці; однак дітей та дітей з поганим харчовим статусом потрібно буде частіше перевіряти. 15

Якщо, незважаючи на пероральну харчову підтримку, збільшення ваги є недостатнім, можливо, доведеться розглянути питання про ентеральні пробірки. Ентеральне годування через зонд показано дітям із ХП, які, незважаючи на пероральну харчову підтримку, не можуть задовольнити свої харчові потреби перорально; люди з більш важким порушенням харчування та люди з важкою дисфункцією годування та ковтання (що призводить до ризику легеневої аспірації або тривалого та стресового перорального годування). 15, 16 Він може використовуватися як єдине джерело харчування для дітей з небезпечним прийомом всередину або як доповнення перорального прийому. Лінію ентерального введення можна вводити у вигляді болюсу, періодично або безперервно, використовуючи ентеральний насос для подачі. Для забезпечення адекватного харчування деяких дітей може знадобитися поєднання безперервного годування вночі з болюсом вдень. Вибір підходу для ентеральних зондів буде залежати від очікуваної тривалості годування та клінічного стану дитини і може включати носогастральне, гастростомічне та постпілоричне годування.

Доступно багато комерційних ентеральних кормів, включаючи полімерні, напівелементальні та елементарні рецепти, адаптовані для різних вікових груп. Вони відрізняються щільністю енергії, вмістом клітковини, складом макроелементів та мікроелементів, осмолярністю та упаковкою. Для дітей із підвищеними потребами в енергії або обмеженням рідини може бути корисною формула з високим енергоспоживанням. Для дітей з меншими енергетичними потребами можна використовувати формулу з меншим енергоспоживанням. 14 Корми з харчових волокон мають потенційний сприятливий ефект у запобіганні діареї та запорів. Препарати на основі сироватки можуть бути корисними для дітей, які погано переносять годування через затримку спорожнення шлунка. 18

резюме

Коротше кажучи, постачальники, які доглядають за дітьми з ХП, відповідають за оцінку, переоцінку та інколи втручання, щоб допомогти кожній дитині підтримувати оптимальний ріст з часом. Це вимагає частого моніторингу (принаймні кожні 3-6 місяців), широких знань та індивідуалізованого підходу, що враховує конкретні потреби кожної дитини в її сім'ї. Дитина та сім'я повинні насолоджуватися безпечним харчуванням, раціон повинен бути вирощений, щоб забезпечити достатню кількість макро- та мікроелементів, а також клітковини, і дитина не повинна страждати від зневоднення. Чутливий та продуманий підхід до всіх цих питань може допомогти лікарям загальної практики приймати рішення щодо харчування, харчування та росту цих дітей зі складними потребами. Основою успішного управління є довгостроковий, спільний, сімейно-орієнтований підхід, який є "великою картиною".

Ця добавка надається підрозділом професійної педіатричної служби компанії Nutricia Advanced Medical Nutrition.