Ви доглядаєте за своєю тяжкохворою дитиною вдома? Так, це не працює

Вони працюють цілодобово, не зупиняючись навіть вночі. Вони розвиваються, займаються спортом, піднімають, годують, підгузники, а тим часом беруть домашнє господарство, як інші працюючі жінки. Різниця полягає в тому, що їх робоче місце - це їхній дім, де вони десятиліттями часто доглядають за сильно пораненою дитиною, родичем. В Угорщині це зачіпає 12 000 сімей, але за даними уряду, вони не працюють, тому отримують допомогу замість заробітної плати. Це також принизливо мало.

дитиною

  • Румунія: 85 000 HUF
  • Словаччина: 134 000 HUF
  • Чехія: 180 тис. Форинтів
  • Хорватія: 137 тис. Форинтів
  • Польща: 105 000 форинтів
  • Угорщина: 50 000 форинтів.

Це сума, яку щомісяця отримують люди, які піклуються про своїх дітей з важкими пошкодженнями та родичів удома. Здається, угорська сума майже вдвічі менша за румунську, більше того, гроші там даються не як допомога, а як зарплата.

Домашня допомога визнана роботою у більшості цих країн. Як робота, яка часто триває 24 години на добу, від якої майже неможливо поїхати у відпустку або, принаймні, перевести дух. Наприклад, у Румунії та Словаччині уряд вважає, що ці матері, годуючи, переодягаючи, здійснюючи, розвиваючи своїх дітей, працюють замість державної інституційної системи.

Але уряд Угорщини не вважає так: за останні роки допомога на догляд збільшилась лише на кілька тисяч форинтів, проте це найбільше не зашкодить матерям, які доглядають за дітьми вдома, а той факт, що вони допомагають десятиліть, замість того, щоб бути корисними членами суспільства. Сьогодні проблема зачіпає понад 12 000 сімей в Угорщині. Вони також сильно постраждали духовно, не оцінюючи того, що вони роблять так сильно, але вони також зазнають специфічних недоліків, не маючи трудових відносин. Хоча їхня пенсія включає період, протягом якого вони отримують допомогу, наприклад, якщо вони захворіють, вони більше не будуть оплачувати своє медичне обслуговування після 45 днів.

«Ми - матері, медсестри, доглядальниці, трохи дієтологів, фізіотерапевтів, дефектологів в одній людині, ми також закінчили у фізичному, психічному та духовному плані. Принизливо низька допомога - це повідомлення для мене про те, що ми не цінні, цікаві для нібито сімейного уряду », - описала ситуацію мати п’ятирічної дівчинки, яка не рухається і не говорить.

Я залишаю вас одного на 1-2 хвилини на день

46-річна дитина Csilla, Золі, серйозно та кумулятивно поранена. Йому важко рухатися і не говорить. Однак Сісі все ще залишається однією з найщасливіших, бо її чоловік поруч з нею. На жаль, це не так. Сім'ї, де народилася така хвора дитина, як правило, рано чи пізно розпадаються, оскільки батьки, як правило, звільняються.

За словами матері, Золі - дуже весела, допитлива та активна дитина, яка постійно пов’язує людину. Ваші проблеми з рухом означають не лише те, що ви не можете стояти на самоті чи ходити. Його м’язи іноді дуже напружені, що супроводжується страшним болем. Однак інший раз він повністю розслаблений і спокійний. Крім того, він має деякі шкідливі для нього звички, саме тому хтось повинен стежити за ним. Найкраще їх можна було б назвати рухомими тупиками, позицій, від яких ви не можете позбутися, а тому все більше панікуєте. "Нам потрібно звернути увагу на них і допомогти їм, якщо вони випадково заплинуть до них", - розповідає він.

Останнє щодня означає, що турбота про його сина означає, у найсуворішому розумінні цього слова, цілодобово для Csilla. «Я сплю з ним, щоб я міг повернути його, коли він онімів і скуголив про це, або я чув, як він дивно дихає. Вдень я залишаю це лише на 1-2 хвилини, поки я одягаюся, наприклад. Але тим часом я розмовляю з ним усю дорогу, спостерігаю з дзеркала, що він робить », - говорить Сілла. Хоча Золі навчається у школі по три години на день, Цілья все ще перебуває на місці в цей час, бо вона ніколи не може знати, коли раптом відвести сина додому. Після обіду він навіть займається з дитиною окремо вдома: вони заповнюють аркуші, розфарбовують, малюють, розслаблюючу гімнастику, а потім підкріплення.

Тому Csilla отримує 50 220 HUF на місяць за цілоденну роботу. Він закінчив ІТ-спеціаліста, але більше десяти років кинув роботу. І хоча він хотів би повернутися на роботу і пропустити вдома перерву з білочкового колеса, якщо б йому довелося вибирати, він все-таки вирішив би піклуватися про свого сина. За нинішньої ситуації у неї немає проблем, не знаючи, куди покласти дитину вдень, бо вона рада бути вдома з нею. Проблема в тому, що ви отримуєте менше, ніж державний працівник.

Досить 50 тисяч?

Згідно з опитуванням у США, діти з важкими вадами витрачаються сім'ями вдвічі більше, ніж здорові. Ми попросили Csilla підрахувати, скільки вони мали за місяць:

За словами Ксілли, людям було б важливо відчути, що вони можуть розраховувати на державу, навіть якщо все складеться не так, як вони планували. Якщо вони довго не працюють, хворіють або мають травмовану дитину. Якби в цих ситуаціях існувала справедлива, нормальна державна допомога, у людини не виникало б відчуття, що хтось вартий лише чогось, доки хтось здатний тягнути, то скоріше застогнати. Хоча він теж працював, він також платив податки, він також щось клав на стіл, доки міг.

«Той факт, що плата за медсестер є допоміжним засобом, означає, що якщо я захворію і, можливо, отримаю відсоток, я нічого не отримаю, я не буду мати пенсію по інвалідності, оскільки у мене немає трудових відносин. Якщо я застрягну, ніхто не дасть мені ні копійки позики, бо у мене немає зарплати. І якщо я піду на пенсію, я, мабуть, помру з голоду », - каже він.

Встаю о п’ятій, випадаю о дев’ятій вечора

Також у сорокарічному віці Рената, яка в даний час виховує своїх трьох дітей поодинці, в тому числі 16-річного Бандіта, який народився з дефіцитом кисню. Бенді не може ходити, він не економ, і хоча він не говорить, Рената каже, що він дуже відкритий маленький хлопчик, який розуміє все, що відбувається навколо нього. Рената розлучилася після народження найменшої дитини, тому вона буквально робить все сама. «Я доглядаю за ним шістнадцять років, цілодобово, без перерв. Діти гуляють до балатону з бабусею, у нас немає машини, ми з Бандікою практично нікуди не дістаємось », - каже він.

Щодня починається з п’ятої ранку, мати лягає в ліжко о дев’ятій вечора. Він - разом із збільшеною сімейною надбавкою - може виплатити їх загальні витрати із загальної кількості 73 тис. Форинтів, чого цілком достатньо. Крім того, вони живуть на аліменти на дитину, отримані від її колишнього чоловіка, а також за допомогою бабусі - від тижня до наступного. Рената закінчила технічний університет, у неї два поглиблені іспити з мови, її роботою було встановлення серйозних ІТ-систем у банках. “Потім настає така життєва ситуація і затяжка. Ви не можете рухатися далі, якщо не пожертвуєте собою заради дитини », - говорить він.

Ви не можете дозволити собі бути розчарованими або пригніченими перед своїми дітьми, ви в основному вважаєте себе добродушною людиною. “Це правда, що я мало що роблю, але до мене приходять двоюрідні брати і мама. Я знаю і бачу, що інші їдуть у сімейну подорож та оздоровлення, але нам цього не дають », - говорить він.

Як і інші матері, вона хотіла б, щоб допомога вдома була визнана трудовими відносинами і, якщо не середньою заробітною платою, то принаймні поточною мінімальною зарплатою, поряд із їдальнею. "Принаймні давайте не будемо голодувати, коли перед нами вже така складна задача", - додає він.

Це би коштувало шість мільярдів на рік, грошей на це немає

Анет Корсаш, давайте крок за кроком! Президент громадської організації, який сам виховує вдома важко поранену дитину, роками бореться зі своїми батьками, щоб змінити ситуацію і за те, щоб уряд щось зробив, щоб покласти край нинішній, негідній ситуації. За підрахунками Інституту бюджетної відповідальності держава зараз коштує догляд за важко пораненою дитиною в інтернаті за чистою ціною 97 000 форинтів на місяць. Якби уряд підвищив плату за годування до чистого 97 000 HUF щомісяця, це коштувало б бюджету загалом 6,1 млрд HUF на рік. (Це було розраховано для 12 тисяч людей і підраховано, що додатковий дохід у п’ятдесят тисяч форинтів на місяць витрачається на споживання постраждалих домогосподарств). Проте поки що він не отримав за це грошей.

Анетт вже давно намагається отримати результати від відповідного міністерства. У листі минулого року Імре Нійтрай, заступник держсекретаря Еммі з питань соціальної політики, написав їм, що якщо медсестра захворіє, натомість доглядач будинку може піклуватися про свою дитину, з чого вони зробили цілком логічний висновок, що тоді її їх праця рівноцінна цьому заняттю, тому їм могли б оплатити за це так само. Хоча зараз, як видається, є певна готовність міністерства обговорити це питання, конкретних обіцянок поки що не надійшло. Ми також зв’язалися з Емм, але не відповіли на наші запитання.