допомогти

Словацькі м’язові дистрофії вже готують 12-й рік Дня білої метелики, який відбудеться 8 червня цього року. У другу п’ятницю червня вони поширять обізнаність по всій країні та ознайомлять громадськість зі своїми повсякденними проблемами.

З цієї нагоди вони організовують колекцію у більш ніж 60 містах і селищах, метою якої є отримання коштів для оплати допоміжних засобів, таких як домкрати, електровози, спеціальні механічні візки, електричні ліжка, спеціальні сидіння або екстрактори слизу, які необхідні для поліпшення їхнього життя. Наразі Організації м’язових дистрофій Словацької Республіки вдалося зібрати суму в розмірі 188 368,95 євро в подібних колекціях, що допомогло у 303 випадках. З 21 травня по 31 грудня кандидати також можуть внести донорське текстове повідомлення вартістю один євро з текстом "dms butterfly" на номер 887.

МУЗИКИ ТАКОЖ ДОПОМОГУТЬ

У День білої метелики сонна їзда мотоциклістів відбудеться у Братиславі навколо центру Братислави, починаючи на автостоянці Злате Пескі перед Теско в 13:30 і закінчуючи о 14:00 на площі SNP, де буде розміщений намет Організації м’язової дистрофії. Дізнайтеся більше про діяльність та труднощі людей з цією рідкісною хворобою. Однак цій події передуватиме великий концерт білої метелики у вівторок, 5 червня, на площі перед торговим центром Eurovea у Братиславі, де пройдуть SlowFlow, Funny Fellows, Peter Cmorik, Zdenka Predná, Lavagance та Polemic виконувати безкоштовно.

КРИХКИЙ І ВИГОТНИЙ

М’язова дистрофія - це широкий термін для генетично обумовлених захворювань м’язів, які проявляються м’язовою слабкістю, занепадом сили та атрофією, тобто втратою м’язів. Вражаються також дихальні та ковтальні м’язи або серцевий м’яз (кардіоміопатія). Часто трапляються деформації хребта або укорочені м’язи кінцівок. Це здебільшого прогресуючі захворювання, тобто ті, що з часом загострюються. Незважаючи на досягнення медицини, лікування м’язової дистрофії не існує. Однак за якісного догляду та регулярної реабілітації можна уповільнити загострення хвороби, запобігти виникненню ускладнень здоров’я та підвищити комфортність життя людей з м’язовою дистрофією. Організація м’язових дистрофій Словацької Республіки обрала своїм символом метелика - тендітну і вразливу істоту, здатну літати, оскільки м’язові дистрофіки можуть долати перешкоди.