відкритися

Ми познайомились з директором Пламієнки, доктором Марією Ясенковою, у їхньому консультативному центрі в Братиславі. Перед самими канікулами центр відчув втрату дівчини, яка виїхала за ніч до нашого приїзду. Ніхто не робить вигляд, що нічого не сталося, і всі переживають горе. Вони знають, що коли вони сприймають смуток, з часом вони потраплять в інше місце і прийде щось радісне, пояснює Марія Ясенкова.

Докторе, приблизно рік тому ви сказали на конференції TED у Братиславі, що невиліковно хворі діти для вас маленькі принці. Як ти думав?

Більшість хворих дітей не входять до парламенту, але відкривають цей світ, доки це дозволяють можливості, і намагаються прожити життя повною мірою тут і зараз. На перший погляд, це виглядає просто, але я думаю, що в цьому багато глибини. Коли вони йдуть, їм залишаються надзвичайно цінні повідомлення, ніж Маленький принц. Наприклад: Мамо, я хочу, щоб ти одного дня народила ще одну дитину. Мамо, я рада, що ми всі тут. Мамо, це найкрасивіший день у моєму житті. Я пам’ятаю одного хлопчика, який сказав, що мама тоді не забуває ходити на ті засідання групи. Ці діти вчать нас одночасно радіти і сумувати.

Коли і чому ви вирішили заснувати "Пламієнок", некомерційну організацію, що управляє дитячим мобільним хоспісом?

Хоспіс був заснований у 2000 році. На той час я працював у дитячій онкологічній клініці DFNsP у Братиславі, і багато дітей, яких ми там втратили, благали мене, чи можна їхати додому, і я зрозумів, що вдома без допомоги неможливо. Це був перший імпульс. Однак сьогодні мова йде не лише про онкологічних хворих, а й про всіх невиліковно хворих дітей. У нас є діти від неонатального віку до 18 років, і діагнози дуже різні: від важких генетичних захворювань до невиліковних онкологічних або неракових захворювань.

Які були початки?

Авантюрно і складно, але якось ми не вижили. На початку нас було двоє, я як лікар і директор в одному, і наша сестра Лусія. У нас було лише кілька дітей, але їх кількість поступово збільшувалася. Ми запропонували себе. Йшлося не лише про професійну допомогу, а й про допомогу людей, ми спілкувались з сім’ями, вирішували соціальні проблеми. Сьогодні в нашій команді вже п’ять лікарів, серед яких я, медсестра, психолог, соціальний працівник та вчитель.

Надання медичної допомоги є логічним, але ми повинні уявляти це під соціальною допомогою?

Сюди входить практична допомога батькам в організації медичної допомоги, яку можна отримати через медичну страхову компанію, та допомога в забезпеченні допоміжних засобів, які сім’я повинна платити за власні ресурси. Ми також допомагаємо у навчанні дитини, будь то скорочений або індивідуальний шкільний план. Крім того, перед відвідуванням соціальний працівник замислюється про ігри чи інші заходи, які ми будемо робити з дітьми, тому соціальна допомога також означає супровід та спілкування з дітьми та сім’ями.

Я читав на вашому сайті, що ви також пропонуєте духовний догляд. Що це означає?

Ми розрізняємо релігійну та духовну турботу. Вона більш релігійно ставиться до ритуалів та належності до релігійної спільноти, наприклад католицької. Тож якщо дитина потребує сповіді, ми забезпечимо місцевого священика, з яким він живе роками і добре його знає. Духовна сторона полягає більше у вирішенні духовно-екзистенціальних питань, чи існує якась справедливість, чому з ними це сталося тощо. На багато з цих питань немає чітких відповідей, але корисно поговорити про них, коли батьки чи діти можуть поділитися тим, що вони несуть у своїй душі. Духовно супроводжує кожного члена команди, іноді ми починаємо говорити про погоду і в кінцевому підсумку дивуємось, чому вони.

Я припускаю, що попит на послуги Пламієнки більший за можливості організації. я правий?

Є різні періоди. Півтора роки тому ми не могли прийняти нових дітей, бо їх було занадто багато. Цього року нам не довелося відмовити жодній дитині. Наші межі також встановлюються фінансами, але особливо відсутністю експертів. Нам нелегко, наприклад, знайти медсестру, яка хотіла б і знала, як працювати з невиліковно хворими дітьми та сім’ями. Медсестри повинні вміти керувати автомобілем, бути відносно кваліфікованими та досвідченими, розмовляти англійською мовою, оскільки вся команда постійно навчається переважно людьми з-за кордону і повинна мати принаймні трохи комунікативного таланту. У Словаччині важко знайти таку сестру. Те саме стосується лікарів. Востаннє два нові лікарі прийшли до нас через два роки після початку їхніх пошуків.

Як лікар може стати частиною вашої команди? Повинен мати досвід паліативної допомоги?

Він не повинен мати досвіду, але або він повинен бути педіатром, або він повинен хотіти стати педіатром. Крім того, він може бути педіатром з онкології, анестезіології чи неврології. Якщо лікар молодий і готується до атестаційного іспиту, він працює у нас 1-2 дні на тиждень у нас, а решта в лікарні. Але він нам платить, ніби він тут повністю працевлаштований. Після сертифікації лікар може працювати з нами на повний робочий день. На практиці це означає, що він працює лише на Пламієнку, але такого у нас тут ще немає, крім мене.

Ми сидимо і розмовляємо в консультативному центрі Пламієнка. Кому допомогти прямо в цьому центрі?

У Консультаційному центрі ми допомагаємо сім’ям, які втратили дитину, або навіть дітям, які втратили, наприклад, матір чи батька. У центрі уваги завжди дитина. Ми допомагаємо їм у процесі трауру та пошуку шляху до життя після втрати коханої людини. Крім того, ми навчаємо медиків з паліативної допомоги, але ми також маємо шестимісячний курс для громадськості, який називається Супровід дітей та сімей після втрати коханого. Той, хто закінчив цей курс, також може працювати волонтером у нашому центрі.

Як виглядає перший візит сім’ї з хворою дитиною? Що потрібно забезпечити матеріально?

У гості завжди їдуть дві людини, а батьки та діти точно знають, коли і хто приїде. У нас завжди повноцінна машина. Ми беремо набір ліків, набір спеціальних медичних витратних матеріалів та набір приладів. Що стосується ліків, ми вкладаємо ліки в комплект для кожного типу проблем, які батьки потім мають вдома. Коли щось трапляється, іноді вони можуть подати це самі, а інколи ми маємо приїхати, але коли вони є вдома, ми можемо піти безпосередньо в гості, і тому час прибуття скорочується. У наборі спеціального медичного матеріалу є різні речі, такі як зонди або всмоктувальні катетери, залежно від діагнозу дитини. Те саме стосується наборів інструментів. Найчастіше вони містять концентратор кисню, іноді матрац проти пролежнів, іноді інгалятор, реабілітаційний жилет або пристрій для кашлю.

Зазвичай ті сім'ї, в яких батьки хоча б трохи зізнаються, що стан дитини важкий і може погіршитися, вирішать повернутися додому.

Як родина сприймає першу поїздку? Їх не лякають усі ці пристрої та допоміжні засоби?

Так, це трапляється, і тому ми носимо все обладнання, а не частинами, тому що це справді напружено. Однак ми завжди пояснюємо родині, що це як вогнегасник, яким вони можуть взагалі не користуватися, але при необхідності мати вдома. Або як запобіжники в будинку.

А як родина сприймає вас і ваших людей? Для них, так би мовити, ваша присутність не є ознакою того, що їхня дитина обов’язково помре?

Так, це може бути так, хоча ми також приймаємо до Пламієнки дітей з невизначеним прогнозом, а також звільняємо деяких із них, якщо їхнє здоров’я покращується. Зазвичай ті сім'ї, в яких батьки хоча б трохи визнають, що стан дитини важкий і може погіршитися, вирішують повернутися додому. Перш ніж прийняти рішення, вони розглядають і порівнюють різні цінності. Якщо вони вирішать постійно шукати шляхи продовження та порятунку життя дитини, то про домашній догляд, ймовірно, не може бути й мови. Але якщо настане момент, коли вони визнають, що неможливо врятувати життя і вирішити поїхати додому, ми будемо раді допомогти їм. Ці сім'ї приїжджають до нас і можуть прийняти допомогу Пламієнки.

Це може бути дещо спрощеним запитанням, але що психічно потрібно вмираючим дітям?

Відчуття того, що вони комусь подобаються і їх розуміють. Їм потрібна певна свобода, щоб вирішити, як їм жити. Я хочу бути вдома або в лікарні. Я хотів би жовту або блакитну ковдру. Сьогодні я пообідаю вареники чи картоплю. Сьогодні я запрошую вас відвідати Янека чи Анічку. Свобода пропонує нам почуття гідності. І їм потрібен хтось, хто може впоратися з їхнім болем і горем і бути поруч з ними. Є багато дітей, яким це важко, але вони не говорять про це, бо відчувають, що ще більше обтяжать дорослих. Але якщо дорослий дорослішає і здатний впоратися і підтримати дискомфорт і дискомфорт дитини, дитина зазвичай відчуває полегшення, принаймні на деякий час,.

Чи знають діти, що вмирають? У якому віці вони це повністю усвідомлюють?

Я думаю, що всі діти відчувають, що настає розлука, і вони усвідомлюють це з певного віку. Сприйняття реальності залежить від інтелектуальної зрілості дитини, а також від того, що вона пережила в житті. Взагалі, важкохворі діти дозрівають раніше, тому діти у віці 4-5 років зазвичай це знають.

Вони звикнуть запитувати вас про власну смерть?

Що ти їм кажеш?

Перш за все, ми їм не брешемо. Відповідь може означати так, але слово так у ньому може не з’являтися. Це залежить від того, хто і як запитує. Підлітки часто розмовляють різкою та британською мовами. Якось одна дівчина сказала мені, щоб я не ховав її в сміттєвих баках. І моє запитання полягало в тому, що там, де це їй підійде, і вона знала, що ми говоримо про одне і те ж. Розмова з дітьми про серйозні та болючі теми - це мистецтво та наука одночасно. Мистецтво відгадувати те, що ви можете дозволити собі сказати вголос під час розмови, та мистецтво підбору відповідних слів. Я вважаю, що діти настільки сильні, щоб переносити правду, сказану належним чином, якщо вони просять.

Як часто ви відвідуєте дітей та їхні сім'ї?

У онкохворих дітей вони здорові, це раз на тиждень. Якщо вони не стабільні, то щодня. У дітей з нераковими захворюваннями, у яких хвороба зазвичай прогресує повільніше, це кожні два-три тижні. Ці поїздки плануються. Ми відвідуємо їх незаплановано, щоразу, коли викликається лікар, до якого вони телефонують, у разі погіршення стану здоров’я щодо необхідності відвідування будинку.

Це означає, що у разі гострих станів ви готові відвідати свою родину в будь-який час, 24 години на добу та 7 днів на тиждень.?

Так. Ми починаємо свій день у Пламієнко з ранкової зустрічі. Кожен із колективу, лікар, медсестра, психолог, соціальний працівник та вчитель зустрінуться, але лише двоє поїдуть у поїздки, залежно від того, що потрібно дитині - або її родині. Коли вони повертаються, ми проводимо чергову зустріч і продаємо інформацію службі, яка завжди має одного лікаря та одну медсестру з кінця робочого часу до початку робочого часу наступного дня, тому ми доступні родині цілодобово, вони може зателефонувати нам у будь-який час. Іноді достатньо телефонної консультації, інший раз ми вирушаємо у подорож вночі.

Скільки дітей ви зараз допомагаєте?

В середньому ми опікуємось 10 дітьми та 30-40 дітьми на рік. Коли я підрахував, що в кожній родині в середньому 3-4 члени, це коштує близько 120 людей на рік, оскільки ми супроводжуємо братів і сестер та батьків.

З того, що ви фінансуєте роботу організації?

«Пламієнок» - це некомерційна організація, ми не фінансуємось державою, медичними страховими компаніями. Ми черпаємо переважно з двох джерел. Два відсотки та пожертви від приватних осіб та компаній. Система виплат через медичні страхові компанії для нас не вигідна. Ми намагаємося мінімізувати показники здоров’я, не навантажувати дітей і робити лише ті, що дійсно необхідні. Найбільші витрати для нас - це заробітна плата, пальне для поїздок, телефони та ліки або пристрої.

Що є для вас найбільшим викликом у цій роботі?

Напевно, спробуйте змусити Пламієнка довго працювати як організація і бути якомога стабільнішим. Некомерційні організації часто працюють з року в рік не лише з точки зору фінансів, але іноді і людей, особливо якщо робота є вимогливою. Я б дуже хотів, щоб Полум’я вижило довгий час і щоб у ньому росли люди, які керуватимуть ним, коли настане час, коли я піду.

Як ви справляєтеся з горем та болем дітей та їх сімей? Ви можете придумати щось інше поза роботою?

Я не думаю, що біль горя триває вічно, якщо ми зможемо пережити його і врешті-решт відпустити. Наприклад, сьогодні ввечері ми втратили дівчинку, і нам важко. Ми не граємо, бо раді, що нічого не сталося. І якщо життя пропонує нам щасливіший досвід з часом, ми намагаємось відкритися йому і прожити його повною мірою. Радість і смуток належать до життя ...

Є багато дітей, яким це важко, але вони не говорять про це, бо відчувають, що ще більше обтяжать дорослих. Але якщо дорослий дорослішає і здатний впоратися і підтримати дискомфорт і дискомфорт дитини, дитина зазвичай відчуває полегшення, принаймні на деякий час,.

Отже, чому вас навчила робота з хворими дітьми?

Що життя є подарунком, і його можна дуже легко втратити. На символічному та реальному рівні. Діти навчили мене, що найцінніше в житті - це міжособистісні стосунки, а не влада, соціальний статус чи гроші. Вони навчили мене, що можна одночасно радіти і сумувати. Якось одна леді сказала мені, відкрийся життю, і життя буде піклуватися про тебе. Я вважаю, що це так. Коли я думаю про хворих дітей, якщо їх батьки отримують допомогу, раптом трапляються речі, які інакше не сталися б. Не будемо боятися приймати допомогу, її легко розподілити, але прийняти набагато складніше.

Як виглядає паліативний догляд за дітьми сьогодні у Словаччині? Окрім вас, тут працюють інші організації?

Є ще два мобільні хоспіси: Свєтєлко-Надеє в Бансько-Бистриці та Свєтєлко-Помоч у Кошицях. Таким чином Словаччина повністю охоплена.

Ви згадали, що в цьому консультативному центрі ви навчаєте медиків з паліативної допомоги. Як це працює?

Це працює як факультативний предмет на медичному факультеті Карлового університету в Братиславі. Це 13 семінарських занять за один семестр на півтори години. Під час одного семінару завжди висвітлюється певна область; медична, сестринська, соціальна, допомога після втрати, духовний супровід та одна лекція - це також про синдром вигорання, який загрожує майже кожному, хто працює на допомозі. Крім того, медики, а також лікарі можуть взяти участь у згаданому піврічному курсі для громадськості.

Чому ви почали спеціалізуватися на дитячій онкології після закінчення університету?

Я навчався в Карловому університеті в Празі, а після революції деканом факультету був дитячий онколог, професор Кутецький, велика особистість і засновник дитячої онкології в Чехословаччині. Викладацька практика під його керівництвом була дивовижною. Крім того, мені сподобалось, що діти неодноразово ходять на лікування, і я маю можливість з ними познайомитися.

І ви завжди хотіли піти на медицину? Мені здається, у вас також повинні бути хороші передумови для психології.

Я ніколи не хотів вчитися в медичному училищі. (Сміх.) За два тижні до вступу до коледжу я інтуїтивно вирішив піти на медицину, і ніхто в це не вірив, бо я планував подати заявку на техніку, але я закінчив математику та хімію. З раннього дитинства я не любив крові і боявся лікаря, як диявола. Я досі не знаю, чому я це зробив, але не шкодую. Я не уявляю, щоб сьогодні сидіти за комп’ютером і робити технічні речі.

Це, мабуть, було б ганьбою.

фото: Петро Банош та архів MUDr. Марія Ясенкова