Здоров'я та медицина Відео: Витрати | Американські діти пробують їжу з усього світу - Ep 8 | Діти спробуйте | Вирізати (лютий 2021)

Перш за все спасибі! Мені приємно, що так багато членів HealthTalk та нові читачі цінують мій новий щоденник. Це допомагає мені знати, що справді є люди, котрі можуть отримати вигоду з мого унікального погляду на охорону здоров’я та хронічні захворювання. Такі люди, як я, які перебувають на шляху до здоров’я і намагаються знайти найкращий догляд та отримати найкращі результати від свого догляду та лікування.

  1. Він НЕ ЛІКАР. Тож дякую деяким за те, що вони назвали мене "доктором Шорром", але я справді такий пацієнт, як і ви.
  2. Багато людей запитували, яке лікування я провів. Таким чином, ми розглядаємо історію хронічного лімфолейкозу або ХЛЛ.

артрит

Мені поставили діагноз у квітні 1996 року. Він базувався на звичайному аналізі крові, як це робиться для багатьох людей. ХЛЛ є найпоширенішим лейкозом у дорослих, але він не дуже поширений. Вже чотири з половиною роки я перебуваю на "спостереженні і очікуванні" або - як дехто каже - "остерігайся і хвилюйся".

У серпні 2000 року я вступив до Техаського університету на клінічне випробування доктора медицини Андерсона II у Х'юстоні під керівництвом доктора Майкла Кітінга, високоповажного дослідника/спеціаліста ХЛЛ. Лікування тепер називали FCR або флударабіном (Fludara), циклофосфомідом (Cytoxan) та ритуксимабом (Rituxan), що застосовувались у комбінації. У одноцентровому дослідженні я був пацієнтом №60. Перший цикл був внесений до амбулаторних захворювань доктора медицини Андерсона, а наступні п’ять циклів (один на місяць) повернувся до Сіетла, де я проживаю, з місцевим онкологом.

Хороша новина полягає в тому, що це спрацювало! Учора я регулярно проходив огляд 4-5 місяців, і в клітині крові не було ознак лейкемії. Все не тільки нормально, але і краще, ніж будь-коли раніше. Коли я повернувся до свого місцевого онколога - доктора Ендрю Джейкобса з Медичного центру штату Вірджинія Мейсон, він відповів: "Коли ти хочеш повернутися?" Я сказав: "Що ви скажете іншим пацієнтам, крім мене?" Він сказав: "У мене немає таких пацієнтів, як ти!"

Ну, я вирішив на чотири місяці. Але я був задоволений і смиренний. Я усвідомлюю, що не у всіх все добре, хоча FCR використовується у всьому світі як стандартне лікування. (Докладніше про це нижче.) Кітінг зробив мене своїм плакатом. Я розумію, що іншим людям потрібно більше ліків. Наприклад, якщо Campath потрібно додати до вашої терапії? Чи потрібно лікування для початку лікування? Вони різняться залежно від підтипу ХЛЛ та вашої реакції на лікування.

Я дякую своїм щасливим зіркам за те, що моя особиста біологія здавалася боротьбою з наркотиками, які я отримувала, хоча я можу додати, що я б не змогла знайти цю допомогу на той час, якби не зацікавилася в розслідуванні своєї і вона стає терпеливим адвокатом.

Це все ще добре, хоча я цілком усвідомлюю, що мені може знадобитися лікування знову. Ні в якому разі не хочу сказати, що рекомендую матері бути бездіяльною.

Кілька зауважень до мене: після шести місяців FCR у мене не було жодної альтернативної терапії та інших ліків. Єдиними проблемами було те, що я певний час заражався синусовими інфекціями, але це вщухло - і це була невелика ціна, яку я заплатив. Я справді благословенний, і я бажаю вам того самого!

Ось кілька ваших чудових електронних листів та коментарів, а також мої думки та коментарі:

"У недавньому дописі ви згадуєте, що знайшли лікаря, експериментальне лікування якого зараз є стандартом догляду за ХЛЛ. Чи можете ви сказати мені, що саме означає" стандарт догляду "?" -Рік

Стандартний догляд означає підхід до лікування, який надається широко і широко для типового випадку. Звичайно, це залежить від регіону та нації.

"У мене ХЛЛ, діагноз - близько 30 місяців тому, і я все ще безсимптомний, але маю низький рівень IGg. Більшою проблемою є бородавки, особливо на ногах, а також на руках. Хірургічне втручання та заморожування, але безрезультатно . В кабінеті свого лікаря мене стали називати «бородавками». Мої підручники та лікар загальної практики згодні з тим, що моя імунна система не забезпечує достатньої підтримки для інших методів лікування, щоб позбутися від бородавок ». Чотири місяці тому, прочитавши можливі переваги, Я почав приймати екстракт зеленого чаю і пити зелений чай. Тижні тому у трьох найбільших бородавок на моїх ногах з’явилися гематоми (дуже болючі), але коли гематоми очистилися і бородавки зникли. "Білл

Бородавки для мене нові. Але це приносить хороший момент. Коли ви відвідуєте спеціаліста - того, хто бачить набагато більш конкретну хворобу, ніж хтось інший - ви, мабуть, почуєте, унікальна чи рідкісна ваша ситуація. Справді, це лише черговий аргумент, з яким ви можете мати справу з кимось, хто спеціалізується на вашому стані, якщо він не є загальним.

"У мого чоловіка було діагностовано ХЛЛ більше чотирьох років тому, і він намагається знайти гематологів/онкологів у Сіднеї, які (а) є найсвіжішими за останніми висновками ХЛЛ (б) готові направити мого чоловіка на тестування на РИБУ. Читайте ваш сайт з цікавістю та комфортом протягом багатьох років - дякую за подолання проблем. Якщо у вас є якісь імена, які ви б запропонували в медицині братств у Сіднеї чи де-небудь в Австралії, я був би вам дуже вдячний. Він готовий взяти з собою командний підхід та його чоловіка ". Джейн

Я б запропонував вам зателефонувати доктору Кітінг у доктора медицини Андерсона (перейдіть на їх веб-сайт, mdanderson.org). Він з Австралії і буде знати, хто там рекомендує.

"Мене цікавить інформація про артроз, особливо коли це впливає на нерви на шиї, я можу впоратися з болями в спині, колінах і ногах, але коли нерви на шиї починають стрибати, це нестерпно і виснажливо, де я Я не в змозі функціонувати Я намагаюся уникати небезпечних операцій, пов'язаних з шийними нервами. Я знаю, що не зможу пережити цей біль, якщо він триває більше кількох секунд, але епізодично б'є по рушниці. намагався робити вправи, які не погіршують цю проблему. Чи є у вас інші пропозиції? "Дякую?" для вашого веб-сайту. "-Бев

Зателефонуйте до Фонду артриту. Вони дійсно можуть допомогти. Групи підтримки також можуть запропонувати поради.

У мене ревматоїдний артрит Біль такий жахливий, що я щойно почав застосовувати Humira, річ у тому, що це болить м’язи, я все ще приймаю 15 мг преднізону на день, я сподівався повністю вийти з преднізолону, тому що це змушує мене мати місячне обличчя, і я отримав 30 фунтів стерлінгів, я приймав Енбрел протягом п’яти років, але перестав працювати для мене. Я втомився. Чи можете ви сказати мені, як повернути частину свого життя, мені лише 58 років. робити. "-Поллі

Моя дванадцятирічна дочка зараз на стероїдах від шлунково-кишкового тракту, і я розумію, що ви боїтеся побічних ефектів. Моя єдина порада - отримати другу думку у ревматолога, який є спеціалістом з РА. Можливо, може працювати інший новий біологічний препарат. Зараз їх щонайменше три. Удачі вам і не здавайтесь. Ви заслуговуєте на те, щоб почувати себе краще, і, здається, зараз існує кілька процедур, які можна розглянути, навіть якщо це не ефективно.

"У мене ХЛЛ, я все ще залишаюся цілком здоровим і активним, і мій лікар рекомендує почекати лікування, коли з’являться симптоми. Мені 64 роки без інших проблем зі здоров’ям, і мені цікаво, чи варто мені звертатися до іншого лікаря. Портленд, штат Орегон?" Джо Енн

Ваша думка щодо того, коли лікувати ХЛЛ, залежить від аналізу вашого підтипу. Це означає, що близько 15 відсотків часу ХЛЛ просто «тліє», і вам ніколи не знадобиться лікування. Доктор Лайс Лейс працює в університеті штату Орегон.

Я вважаю, що в CLL багато чого, і їх заохочують. У грудні та січні у нас є кілька нових професійних програм-запитань, тому слідкуйте за нами!

Re: Планування стихійних лих

"Дуже добре сказати, що слід планувати катастрофу, зберігаючи додаткові ліки, і мій страховий оператор не дає мені приймати будь-які інші ліки, я обмежуюсь певним запасом і все. Отже, коли мені вперше поставили діагноз, але зараз страхові компанії є абсолютними диктаторами, і, здається, з цим нічого не вдієш ". -Кармен

Добре сказано. Страхові компанії дуже важкі. Я також виявив, що ви не можете отримати поповнення, поки ваш фургон майже повністю не зникне. Можливо, хтось інший має пораду, як можна придбати ліки від хронічних захворювань для екстреного набору.

Re: ПЕРЕГЛЯН НОВИН: Вилікувались чи ні, ви все ще живете з раком

"Це правда, що завжди бояться, що рак повернеться, але сказати, що лікування насправді ніколи не є повністю істинним". Моя тітка святкувала 25 років після раку яєчників без рецидивів, які я вважаю вилікуваними. -Хелен

Звичайно, є люди, які виліковуються. Я просто думаю, що засоби масової інформації використовують слово "лікування" занадто ліберально. Немає значення, що я не стикався з онкохворою, якій не було місця в глибині думки, навіть через багато років, що він не з’явиться там. Я думаю, що коли ти отримуєш своє фіолетове серце для лікування раку, ти завжди бачиш все трохи інакше.

Лікар може сказати, що ти зцілився, і ти можеш це відсвяткувати - і так повинно бути! - але я думаю, що люди повинні бути реалістами і не захоплюватися висвітленням у ЗМІ.