0 316 переглядів dalito.sk/foto: Гелена Паначкова

компанію

Поділіться

У нього складна історія життя і боротьба з важкою хворобою, але він не відмовляється від мрії власного флориста. Пані Зузана виявила ідіопатичний фіброз легенів у віці 18 років. Вона згадує, що в юності вона спочатку не дуже цікавилася хворобою. Однак це змінилося після того, як вона познайомилася з іншими пацієнтами і врешті-решт втратила свою медсестру через те саме захворювання. Як він каже, коли людина дуже сильно визнає хворобу, вона накладає на неї і фізично, і психічно. Тому він хоче дати необхідну надію та заохочення іншим через громадське об’єднання «Надія на легені» та інших. Те, що не потрібно здаватися щодня, нагадує їй пароль над ліжком - Якщо ти можеш про це мріяти, ти можеш це зробити.

"Я взагалі не знав хвороби. У мене в дитинстві були проблеми, у мене була алергія і я часто хворів на бронхіт. До діагностики фіброзу легенів я прийшов випадково, у Прешові моя початкова школа пройшла тест і відправила мене до Вишнього Хаги. Там вони діагностували у мене ідіопатичний фіброз легенів. Однак лікарі не повністю вірили в діагноз, оскільки у мене була низька ємність легенів, але спірометрія, як у звичайної людини. Я не кашляв, нічого не відчував, але, наприклад, взагалі не контролював це під час бігу. Тому лікарі також розглядали серцево-судинні захворювання. З молодості вони хотіли виключити, що це ідіопатичний фіброз легенів ", - згадує Зузана.

Однак через кілька місяців діагноз підтвердили у Братиславі, як 18-річного юнака, який не дуже добре це визнав. "Вони скажуть вам діагноз, ви не надаєте йому значення, ви щось читаєте. Інформації було мало, в основному я не знав, що таке IPF. Ви повинні вижити, щоб зрозуміти, що це таке, як позбавити життя, знайомих, побратимів і закінчити, коли потрапляєш на кисень. Коли ви бачите, як один пацієнт виходить, інший змушує задуматися про це. Я також це пережив у власній родині, усе бачив у медсестри, яка перенесла післяпологовий фіброз, тому вже знав, що таке фіброз, чим він закінчується. У мене було повне погіршення стану після народження сина. Легенева дифузійна здатність була значно зменшена і почалися перші ускладнення ".

фото: Патрісія Малекова Шепіткова

В даний час хвороба обмежує її, так би мовити, на кожному кроці. Як він каже, щоразу, коли бачить сходи, він знає, що йому доведеться дихати на першому поверсі. Раніше вона відчувала нестачу кисню при швидкій ходьбі, сьогодні у неї задишка навіть у звичайному темпі.

"Коли ми катаємось у бабусі, я не можу дозволити собі ходити в будь-який похід. Раніше я любила танцювати, сьогодні я б не дала жодного танцю ", - пояснила вона. Окрім задишки, Зузана схудла, страждає від кашлю, а також відчуває сильну втому під час звичайної домашньої роботи. «Через 3-4 години я втомився, ніби тягну вночі. Тоді вам потрібно знайти хвилинку, подрімати і рухатися далі ». На життя Зузани впливає і погода, вона найкраща в спекотні та сухі дні. "Я могла б десь жити в Дубаї", - сказала вона зі сміхом.

Після діагностики вони почали лікувати Зузану наркотиками, які їй не сподобались. Вона відчувала, ніби вони руйнуються, залишаючи її обличчя, щоб перевірити, чи немає на її тілі висипу. "Я сам їх кинув, довгий час працював без них і їздив до Вишне-Хагі на профілактичні перевірки. Коли моє самопочуття погіршувалося і виникали ускладнення, мені доводилося говорити правду про те, що я роками не приймав ліки, тоді я мав кожен звіт про те, що я не співпрацював як пацієнт. Але я так працювала, була одружена, народила сина, і ми з колишнім чоловіком вели бізнес як нормальна здорова людина ".

Оскільки стан здоров'я Зузани погіршився і лежав із пневмотораксом у реанімації, їй також довелося прийняти рішення про розлучення. "Я втратив усе. У нас із колишнім чоловіком був флорист, він забрав його у мене, оскільки я там фігурував лише як працівник у захищеній майстерні, що стало для мене фатальним, і мене звільнили. Я втратив свій будинок та свою машину. Я міг би від цього відмовитись або розлучитися. Я подав на розлучення, одного дня вона розлучилася, а наступного дня пішла до сина за стрічкою ”. Він навіть не залишає своєї мрії мати свого власного флориста одного разу "Я такий альфа, коли я щось маю на увазі, я йду на це. Я знаю, яка моя місткість легенів, що у мене є, можливо, хтось скаже, що я божевільний, але у мене все ще попереду бізнес, не вмираючи ", - каже він з посмішкою.

фото: Зузана Горнікова

На той час лікарі призначили їй нове лікування, і вона сказала, що це все ще має сенс. На той час вона також вирішила бути пацієнтом у лікарів, будучи одним із співзасновників громадянського об'єднання "Надія на легені", клубу хворих на фіброз легенів, і таким чином сприяти кращій інформації та догляду за пацієнтами. Вона хоче надати іншим людям кращу інформацію у боротьбі з важкою хворобою, ніж вона мала, і сама сподівалася. Він вважає допомогу іншим рецептом щасливого життя. Вона згадує, як зустрічала пацієнтів із колись настільки великою ємністю легенів, але вони дозволили хворобі зламатися і кинули.

"Не відмовляйтеся від них, щоб це почути. Мені не було кому сказати ".

Ідіопатичний фіброз легенів - це захворювання, при якому відбувається поступове рубцювання легеневої тканини. Це означає заміну м’якої тонкої тканини, яка використовується для обміну газами в легенях - кисню, вуглекислого газу та заміну її більш жорсткою рубцевою тканиною, поки вона не досягне такої стадії, що легені стануть дуже маленькими, вони жорсткі, користі немає обмінні гази. Таким чином, пацієнти мають серйозні проблеми з диханням. Звертає увагу на MUDr. Богуміл Матула. "Першим симптомом у пацієнтів є, перш за все, утруднення дихання під час фізичних вправ. Раптом вони виявляють, що вони терплять все менше і менше зусиль, тому що дихають.

Друга ознака - кашель. Це хронічний кашель, часто викликаний навантаженнями. Це в першу чергу сухий кашель, тобто він не пов’язаний з кашлем слизу. Це дві основні особливості. Інші видимі зміни можуть відбутися пізніше. Найчастіше на пальцях рук змінюються нігті, тоді пальці схожі на барабанні палички. На жаль, невідомо, чому виникає захворювання. Вважається, що відбувається повторне пошкодження легенів через вдихання шкідливих речовин. Генетичні припущення, безумовно, є. Але це не проста пряма спадщина: якщо батько хворий, велика ймовірність того, що він також буде сином ", - пояснює Богуміл Матула.

Якщо у пацієнта діагностовано ІПФ, ми схвалили два препарати від цієї хвороби у Словаччині. Один називається нінтеданіб, а інший - пірфенідон. "Є певні обмеження, не кожен пацієнт може отримати лікування. Наразі застосовуються критерії включення та виключення, що означає, що пацієнт повинен мати певні параметри функції легенів, щоб отримати лікування. Нові дослідження показали, що навіть пацієнти з гіршою функцією легенів та легким перебігом захворювання все ще отримують користь від лікування цими ліками.

фото: Люсія Томечкова

В даний час тенденція полягає в тому, що кожного пацієнта з ІПФ слід лікувати цими антифібротиками. Що стосується ефекту, вони приблизно такі ж ефективні. Побічними ефектами є переважно проблеми з травленням, при пірфенідоні також можлива реакція гіперчутливості до сонця. Але великої різниці в побічних ефектах немає. Обидва препарати ефективно викликають хворобу в тому сенсі, що вони не можуть вилікувати хворобу, але можуть уповільнити прогресування хвороби. Наразі жодного ефективного препарату, крім цих двох, не знайдено », - пояснює лікування MUDr. Роберт Слівка, к.е.н. від Національного інституту туберкульозу, хвороб легенів та торакальної хірургії, Вишне Хагі.

Якщо хвороба прогресує, незважаючи на лікування, яке трапляється у деяких пацієнтів, то останнім варіантом є трансплантація легенів. Лікування можна порівняти зі світовим, оскільки у всьому світі доступні лише два препарати. У нас вони також є в наявності. Ліки зареєстровані в Словаччині, але їх немає в списку категоризованих ліків, тому медичні страхові компанії можуть платити за це лікування, але вони не повинні, це не є для них обов’язком.

Виживання з моменту встановлення діагнозу було за два-п’ять років до того, як були винайдені ліки від цієї хвороби. В середньому було 3,5 роки. Лише близько 20 відсотків пацієнтів пережили п’ять років. Зараз доступні перші результати довготривалих досліджень нових препаратів, таких як пірфенідон. Деякі пацієнти приймали препарат протягом 6,7 років, а в кінці періоду дослідження до 41 відсотка пацієнтів все ще приймали лікування, тобто вони були ще живі. До цього лікування в основному лише половина пацієнтів прожила більше п'яти років. Оскільки хвороба зменшує оксигенацію крові, то можливість т. Зв домашня киснева терапія, тобто домашня інгаляція кисню за допомогою кисневих концентраторів. Це оплачують медичні страхові компанії. Тоді реабілітація також може допомогти. Останній варіант - згадана трансплантація легенів. Проблема лише у донорах, а не в багатьох.