MUDr. ЗУЗАНА ЗІЛІНСЬКА, к.мед.н., МГА. є президентом Словацького трансплатологічного товариства. Він каже, що здорові люди, як правило, не замислюються про те, як вони могли б врятувати життя інших людей, якщо це не постраждало від цього. Вони мало знають про трансплантації, і донорство органів у багатьох викликає несправедливі практики, що є результатом неналежного та шкідливого висвітлення у ЗМІ. Вони не усвідомлюють, що після їх смерті вони могли б врятувати життя важкохворих пацієнтів, здаючи органи.
Зузана Жилінська розповідає про те, як трансплантації працюють у нашій країні, чому вони не лише професійні, але й емоційно вимогливі до лікарів, і що ми всі повинні знати, перш ніж негативно ставитись до цієї теми.
Скільки життів врятовується щороку завдяки трансплантаціям і скільки людей сьогодні чекає життєво важливого органу?
Кількість трансплантацій у Словаччині різниться від року до року, їх кількість тісно пов’язана з кількістю донорів. Немає трансплантацій без донорів. Ми зробили історично найбільшу кількість трансплантацій у Росії 2007 (231 трансплантація) та в 2015 (245), коли за один рік було зібрано органи у понад 100 донорів. Якби цифри можна було тримати на рівні двох найуспішніших років у довгостроковій перспективі, ситуація у Словаччині та доступність трансплантації в нашій країні значно покращились би. В даний час приблизно 320 пацієнтів чекають на якийсь життєво важливий орган (серце, легені, печінка, нирки), з яких до 10 - діти. Однак лише ті, хто сподівається на тіло, мають шанс жити далі.
Здорові люди думають, що серед нас є люди, які помирають без стороннього органу?
Не зазвичай. Люди, яких ця проблема не стосується безпосередньо, не вирішують питання донорства та трансплантації. Але все змінюється в ту мить, коли вони раптово стикаються зі складною реальністю - чи то пацієнти, чи родичі пацієнта, який потребує органу, чи опинившись з іншого боку - вони стоять біля ліжка з незворотними пошкодженнями мозку, функції яких згасають і у цій ситуації стикається з питанням донорства.
Все ще буває так, що ми не можемо жодним чином замінити органи людини штучними?
Поки що це лише бачення. У найближчому майбутньому ми не зможемо замінити органи людини на штучні. Це було б ідеально, але поки що нереально. Ми досі покладаємось лише на живих та мертвих донорів.
Як це працює із забором органів?
У світі існує 2 принципи. Однією з них є передбачувана згода, коли потенційним донором є той, хто за життя не чітко висловив свою незгоду з донорським донорством органів. Другий - це принцип інформованої згоди, коли, навпаки, протягом свого життя потенційний донор погоджується на донорство органів.
Як це коригується в нашій країні?
На щастя, у Словаччині закон про трансплантацію створений для підтримки трансплантації. Принцип передбачуваної згоди допомагає, тому в нашій країні кожен є потенційним донором органів. Це означає, що згідно з нашим законом, органи можуть бути відібрані у людини після смерті, якщо тільки вони не зареєстровані в реєстрі донорів і не відповідають критеріям здоров'я щодо донорства. Але це не робиться автоматично. На практиці ми спілкуємось із близькою родиною. Ми не можемо просто мовчки забирати чиїсь органи і не говорити про це з родиною. Це неетично.
Які реакції викликає сім’я, коли ти звертаєшся до них із такою можливістю? Відмови досить виняткові?
На жаль, сімейні відмови не є винятком. Бувають ситуації, коли сім’я перешкоджає вилученню органів. Приблизно у 20 відсотках випадків ми стикаємось з негативним ставленням. Цього цілком достатньо, але не виключно порівняно з іншими європейськими країнами. Ця кількість відображається на низькому загальному усвідомленні важливості трансплантації та далекосяжних наслідків, пов’язаних з відмовою від донорства. Ми повинні усвідомити, що органи померлих рятують життя людей, які не мають іншого вибору, окрім, перш за все, часу.
Як це питання найчастіше підходить до здорових людей?
Через кампанії та позитивне висвітлення у ЗМІ. Оскільки У 2015 році ми прагнемо надати інформацію про трансплантацію життєво важливих органів та донорство органів за допомогою кампанії „Сім життів”. Організації пацієнтів також значною мірою допомагають - напр. Дар життя - з вашими проектами. Професійні та пацієнтські організації працюють разом - наразі триває спільний проект «Знаючи більше», який відкриває дискусію щодо трансплантації та донорства з молоддю, студентами університетів. Разом ми готуємо навчальні матеріали, короткі ролики, беремо участь у дискусійних сесіях у різних ЗМІ. Профіль у Facebook - Сім життів - присвячений темі донорства та трансплантації. Ви також можете знайти різні відео в Інтернеті. Є напр. емоційно дуже потужне відео з байкером, який помирає після падіння з мотоцикла через травму голови. Вона лежить на землі під дощем, до нього приходить боса дівчина, одягнена лише в білу сорочку, лягає поруч і закриває очі, вмирає разом з ним. Це символізує, що якщо особа з серйозними пошкодженнями мозку не управляється як донор органу, вона візьме з собою іншого пацієнта, щоб він жив, якщо він або вона стали донором. Таких відео багато. Вони намагаються пояснити людям, що їх органи можуть повернутися до життя або опинитися буквально в "кошику".
Також було проведено деякі опитування щодо того, як люди розглядають це питання?
Центр трансплантації Мартіна започаткував дуже сильний звіт з цієї теми. Редактор запитав випадково вибраних людей, чи не здадуть вони свої органи для трансплантації. Більшість із них відповіли, що ні, для чого це було б добре і що тіло повинно піти до могили, як тільки з’явилося на світ - цілим. Респонденти, очевидно, не глибше замислювались над проблемою. У другій частині доповіді вони відповіли на питання, чи приймуть вони, якщо вони опиняться в ситуації, коли їм буде потрібен авторитет, щоб прожити когось. Усі відповіли однозначно так. Навіть респондент, який найбільше зневажав трансплантацію, закінчувався реченням: "Звичайно, всі хочуть жити!"
Відповідно до нашого закону, люди за своє життя можуть взагалі висловлювати себе, що не хочуть, щоб їхні органи були передані?
У Словаччині існує реєстр недонорів, де люди, які не хочуть, щоб їх органи використовувались для трансплантації після смерті, можуть реєструватися. Тому ми завжди перевіряємо, чи не є потенційний донор у цьому списку. Якщо вона є, ми нічого не можемо зробити. Так будується закон, і жодна інша думка сім’ї цього не змінить. На щастя, там у нас мало людей.
Тож у нас достатньо органів для трансплантації?
Не зовсім. Ми багато обговорюємо, як шукати інші шляхи покращення ситуації. Існує кілька механізмів. Окрім просвітництва громадськості та зменшення кількості відмов, повинна також бути підтримка таких органів влади, як уряд, Міністерство охорони здоров'я та медичні страхові компанії. Відрадно, що певні кроки вже зроблено і застосовуються на практиці. Час покаже, наскільки вони будуть ефективними.
Якщо ви кажете, що у нас недостатньо органів, що це означає? Пацієнти, які чекають цих органів, вмирають до їх прийому?
Це означає, що кількість пацієнтів, які чекають життєво важливого органу, висока, а можливість трансплантації як єдиного варіанту лікування обмежена. Не кожен, хто чекає на орган, доживе до його побачення. При низькій активності трансплантації очікування органу чекає смерті. І навпаки, якщо система створена для виявлення достатньої кількості донорів та мінімізації безглуздих відмов, очікування на трансплантацію - це надія на нове життя.
У Словаччині проводять трансплантацію нирок, серця та печінки. Наші пацієнти у АКХ у Відні піддаються трансплантації легенів. На жаль, у нас і тут є гаряча проблема. Довгий час ми не могли відправити у Відень стільки легенів, скільки нашим пацієнтам пересаджують легені в Австрії. Наш борг перед Євротрансплантатом у формі легенів зростає і загрожує взаємній співпраці.
Це ускладнює ситуацію в Словаччині, коли люди приймають рішення про закупівлю органів, а також свою релігію?
Не в Словаччині. Навпаки, християнство підтримує трансплантацію. Сам Папа Іван Павло ІІ. на Всесвітньому конгресі з трансплантації в Росії 2009 рік офіційно підтримав і визнав смерть мозку смертю людини, і тому цей надзвичайно гуманний вчинок відповідає людській вірі.
Що насправді означає термін "смерть мозку"?
Це означає, що мозок мертвий, хоча серце працює вже деякий час, а дихання забезпечується пристроями. Звичайно, за підтримки ліків та штучної вентиляції легенів. Однак якщо говорити про смерть мозку, вона незворотна. Кров не надходить у мозок, мозок не кисневий, він загинув. Цей стан може тривати кілька годин, іноді день, поки серце остаточно не зупиниться. Смерть мозку повинна бути достовірно визначена, перш ніж органи можуть бути вилучені для трансплантації. Закон передбачає, як. Смерть мозку повинна бути підтверджена двічі кожні кілька годин.
Скільки часу у вас є на весь цей процес збору та трансплантації органів?
У нас є 1-2 дні, щоб це зробити. Окрім спілкування з родиною, заготівлі органів, доставки органів до центрів трансплантації пацієнтам та самої трансплантації, у цьому процесі задіяна величезна кількість інших процедур та обстежень. Ми повинні переконатися, що органи в порядку, а померлий не страждає якимись прихованими онкологічними чи інфекційними захворюваннями тощо. Все це для того, щоб ми не шкодили одержувачу організму, а допомагали йому. Насправді ще багато чого потрібно зробити, перш ніж трансплантація взагалі буде зроблена.
Тож скільки життів насправді може врятувати одна людина?
Одна людина може здати до 7 органів. Печінку і легені можна розділити на 2 частини. Це означає, що одна людина могла врятувати до 9 життів. Кампанія "Сім життів" заснована на 7 тілах, а також є символічним числом. Найпоширенішими є серце, нирки, підшлункова залоза, легені, печінка та кишечник. Ми завжди намагаємось зібрати більше органів, щоб допомогти якомога більшій кількості пацієнтів.
Існує також вікова межа для донорства органів?
Нижньої вікової межі не існує. Нирки брали у Словаччині навіть у дитини кількох тижнів. Верхня межа встановлена для серця, печінки та легенів, але не для нирок, тут вирішальним фактором є загальний стан здоров’я потенційного донора та його біологічний вік. Це може діаметрально відрізнятися від календарного.
Це означає, що 55-річний донор може передати орган 35-річному реципієнту?
Звичайно. Це не різниця у віці. Ми говоримо про велику різницю у віці, якщо донор має нирки, напр. 70 років і потенційним одержувачем є молода людина. Однак навіть у цьому випадку вирішальним фактором є терміновість трансплантації, а не вік донора та реципієнта.
Ви можете сказати, хто є ідеальними донорами?
Це молоді люди після травм голови, бо їх органи здорові. Однак у цій групі, на жаль, ми стикаємось з найбільш негативним ставленням сімей. Ну, це зрозуміло. Раптова смерть може стати великим шоком для родини, і змиритися з реальністю дуже складно. Поліпшення обізнаності громадськості про важливість пожертв та трансплантацій може допомогти цій ситуації. І, звичайно, надзвичайно важливим є ерудоване та надзвичайно емпатійне спілкування координаторів трансплантації із родичами, які страждають. В емоційно напруженій і важкій ситуації їм доводиться брати інтерв’ю, в якому повідомляють нещасну сім’ю про незворотні пошкодження мозку пацієнта, його несприятливий прогноз та можливість взяти органи для трансплантації.
Однак, якщо протягом життя людина вирішує, що хоче бути донором органів у разі своєї смерті, вона може бути включена до списку, подібно до незгоди.?
У нас такого списку немає і він не потрібен. Якщо будь-який громадянин Словацької Республіки хоче стати донором, він взагалі нічого не повинен робити. Йому достатньо поговорити з коханими вдома або зустрітися з друзями про своє рішення стати донором органів, щоб, якщо це станеться, ніхто не міг перешкодити його волі здавати органи.
Ви також робите трансплантацію органів дітям?
Так. Дітям, як і дорослим, проводять трансплантацію нирок, серця та печінки. Як я вже згадував, у Словаччині щороку в списках очікування перебуває близько 10 дітей, менше половини з них отримають орган. У той же час вибір дитини для трансплантації вигідний і простіший. Однак все пов’язано з наявністю необхідних повноважень. Для дітей та молоді найбільш підходящі органи з т. Зв ідеальні донори, тобто молоді люди. Однак саме в цій групі донорів ми найбільше стикаємося з відмовами вцілілих сімей. І це надзвичайно шкода. Однак цікаво, що відмови у маленьких дітей трапляються рідко. Ніби батьки хотіли, щоб їхня дитина не виїхала повністю, а залишила трохи себе на Землі і врятувала ще одне молоде життя, коли йому більше не дали.
Як це працює із списком очікування органів?
Список очікування трансплантації не є консультантом, він не має до цього нічого спільного. Однак люди часто думають, що потрапляючи до списку очікування, вони рухаються вгору, як раніше чекали пральну машину чи машину. Ну, це не працює. Перш за все, пацієнт, який перебуває на лікуванні для трансплантації, повинен бути ретельно обстежений і здатний співпрацювати. Якщо він відповідає медичним та психосоціальним критеріям і протипоказань до трансплантації немає, пацієнт потрапляє до списку очікування. Відбір здійснюється за суворими правилами, які визначені сертифікованою програмною програмою, і неможливо ввести цю систему, крім введення необхідних даних про пацієнтів, які очікують на трансплантацію, та про конкретного донора, який є в даний час доступним. Спираючись на групу крові та імунологічні збіги, різницю у віці між донором та трансплантатом, тривалістю очікування на трансплантацію та терміновістю операції, електронна система призначає балам окремим пацієнтам і класифікує їх у поточному порядку, в якому діти та пацієнти в перевага віддається негайному ризику смерті.
Для трансплантації важливі не лише фізичні передумови?
Ми вважаємо здатність пацієнта та готовність до співпраці дуже важливою умовою трансплантації. Після трансплантації надзвичайно важлива співпраця пацієнта з лікарем. Пацієнт, що не співпрацює, ризикує серйозно, навіть загрожуючи життю ускладненнями та недостатністю органів. До ризикованої поведінки належать куріння, алкоголізм та вживання наркотиків. Якщо пацієнт відповідально не реагує на своє здоров’я перед трансплантацією, важко очікувати, що він зробить це після цього. І наш досвід, на жаль, це підтверджує. Передати орган пацієнтові, що не співпрацює, означає втратити двох пацієнтів - того, хто отримав орган і втратив його своєю безвідповідальною поведінкою, а також того, хто не отримав орган, бо не втік і не дожив до іншого . Тож це має більш далекосяжний вплив, ніж здається на перший погляд.
Чи трапляється так, що пацієнт не співпрацює? Чому б йому цього не хотілося, коли справа стосується його життя?
Ми завжди повинні заздалегідь спиратися на його життя. Якщо хтось почуває себе погано і не співпрацює - палить і п'є, не приймає ліки регулярно, не ходить регулярно на огляди чи діаліз, навіщо йому співпрацювати, якщо йому стає краще?
Коли трансплантація успішна, яке життя цих пацієнтів?
Їх життя повністю зміниться. До того часу я взагалі нічим не буду керувати. Вони знаходяться в стані, що навіть не можуть вийти на вулицю, більше навіть не можуть доглядати за собою. Це буквально жити і жити з дня на день, щодня страждати і чекати, поки хтось, хто покине цей світ, залишить повноваження врятувати життя інших. Якщо цього не станеться в осяжному майбутньому, пацієнт помре без трансплантації. І навпаки, якщо за кілька місяців буде знайдено відповідний орган, трансплантація змінить життя на нормальне і повноцінне життя.
Ці люди можуть також особисто змінитися, якщо потрапляють в них стороннє тіло?
Ми отримуємо подібні запитання від членів сім'ї щодо того, чи можливо, що деякі риси характеру донора були передані пацієнту з органом. Вони запитують, хто був донором, тому що чоловік змінився. Перш за все, слід сказати, що ми не можемо надати цю інформацію, закон це забороняє. Ні реципієнт органу, ні сім'я донора. Що стосується змін в характері, ми пояснюємо їх раціонально - людина, яка переживає трансплантацію, переживає дуже складний період, коли її життя буквально висить на волосині, і, як це часто буває в такі моменти, він врівноважує своє життя. Він знає, що якщо станеться диво, воно вийде добре, якщо не так погано. Це диво є донором. Багато з тих, хто пережив орган, відтоді двічі святкували дні народження. Один зазвичай, а інший в день річниці трансплантації, коли вони народилися знову. Деякі в день "другого" дня народження запалюють свічку для донора або дозволяють відправляти месу. Зміна особистості, безумовно, викликана великим навантаженням на психіку і тим, що дає їм нову надію. Можна переоцінити багато речей. Вони усвідомлюють, що вона замінна, що є цінним у світі, і що багато хто хоче жити по-іншому, бути приємнішим для оточуючих людей, відкривати нові точки зору на стосунки та можливості. Вони знають, що життя коротке і хитке. Нарешті, наркотики також можуть впливати на їх психіку.