Протягом свого 31-річного життя вона лікувала сотні запалень сечовивідних шляхів, легенів, судин і навіть очеревини. Вона боролася з коклюшем та гнійними виразками.

життя

Вона шукала допомоги у лікарів дев’ять років, проте не може отримати найбільш ефективного лікування, яке медицина знає для її діагностики. Пані Патрісія Джуха має синдром Бехчета, з яким лікарі Словаччини не можуть впоратися.

"Вони пробували на мене антималярії та хіміотерапію. Я був морською свинкою. Для цього нічого не потрібно. Можливо, протягом трьох місяців, а потім все повернулося до звичного стану", - описує він свій досвід. У Словаччині дуже мало пацієнтів з цією хворобою, що також підтвердив головний імунолог Петер Пружинець. "Це дуже рідкісне захворювання. Його симптоми можна лікувати, але специфічне лікування в нашій країні неможливо", - зізнається він.

У Туреччині лікарі мають більший успіх. Там ця хвороба зустрічається набагато частіше. На сто тисяч людей припадає до 370 пацієнтів. Саме тому пані Джуха бачить свою надію по дорозі до Стамбула. Однак роками вона даремно просить лікарів дати їй рекомендацію про лікування за кордоном. Без нього страхова компанія не виплатить їй.

"Є найбільші спеціалісти з синдрому Бехчета, для цих пацієнтів існує спеціальна клініка, там проводяться дослідження. І вони рухаються вперед. Але я не маю шансів туди потрапити. Ніхто мене туди не відправить, ні мені заплатять ", - каже пані Джуга. Хворобу Бехчета неможливо повністю вилікувати, але її перебіг та симптоми можна полегшити якісним лікуванням.

Перебування в клініці в Стамбулі обійдеться їй у понад мільйон крон. "Оскільки в Словаччині лише декілька пацієнтів із синдромом Бехчета, тут нічого не роблять, лікарі не мають досвіду та зусиль, ніхто не зацікавлений у цьому. Ніхто не хоче мати зі мною нічого, я їм цікавий лише як щось екзотично. Лише один раз. "Мені трапилося, що лікар був справедливим до моєї хвороби. Він був ревматологом з 30-річним досвідом, який прямо сказав мені, що не може його лікувати. Востаннє він бачив пацієнта з хворобою Бехчета під час навчання в медицині на конгресі в Празі ", - продовжує він.

Пані Джуга перебуває на пенсії по інвалідності. Він не працює, бо не може довго сидіти чи ходити. Постійно приймає знеболюючі. Вона вже приймала все - аж до морфію. Вранці він ніколи не знає, чи встане. Її хрящ висихає, і вона прокидається досить твердою. Впродовж восьми років вона щодня чистить свої нариви. Таким чином, гнійні відкладення, які виникають при банальному подряпині, після ін’єкції, від чого завгодно. Це отвори в шкірці розміром з горіх, глибиною три сантиметри.

"Пінцетом я відбирав у них мертву тканину, сам очищав її від гною, зціджував. Мати одного разу побачила це і впала. Моє тіло на все реагує запаленням. У мене було двісті запалень сечовивідних шляхів, сечового міхура "Я вже був під рентгенівським знімком більше трьохсот разів, чотири рази на колоноскопії. Вони без потреби видалили 30" сантиметрів моєї товстої кишки. Хоча вони не можуть з цим впоратися, лікарі наполягають вони хочуть тут мене пригостити ", - гірко каже він.

Вони з чоловіком звернулись до клініки в Німеччині, де вони також мають досвід синдрому Бехчета. Вони спілкуються з лікарями там по електронній пошті та радять, що робити. Серед словацьких лікарів вони не знайшли нікого, хто був би готовий проконсультувати лікування пані Джухи з більш досвідченими колегами в Німеччині.

"Первинна леді рекомендує мені препарат інтерферон. Однак мені ніхто не хоче його призначати. ​​Я не маю показань, для яких цей препарат призначається. Німецькі лікарі охоче спілкуються з лікарями Словаччини, вони готові порадити їх щодо мого лікування, але тут ніхто не "Мені це не цікаво. Німці кажуть мені - приходьте до нас. Але якщо страхова компанія не виплатить мені".

МОЗ підтверджує її слова. "У нас немає проблем з підписанням дозволу на лікування, але це має бути підтверджено проханням лікаря. Без нього ми не можемо діяти", - відповіла представник міністерства Зузана Чижмарікова. Мати двох дітей бачить безвихідь, дивлячись у майбутнє. Він не хоче жити роками, він хоче вести повноцінне життя.

"Мені допомогло б, якби лікар у нашій країні щиро зацікавився цією хворобою. Я хотів би, щоб він був готовий спілкуватися з експертами за кордоном. Якщо вони більше не хочуть підписувати моє лікування в Стамбулі. Я також можу впоратися зі складними та ризикованими Я готовий до цього. "Але нехай вони зроблять це за мене! Я витримаю це один раз, а потім працюватиму на сто відсотків краще", - рішуче говорить він.

Джерело: Slávka Sélešová за правду
Фото: bouboš Pilc, Правда