В Угорщині целіакією (чутливість до глютену) страждає близько 150 000 людей, але діагностовано лише кожного четвертого пацієнта.
У Європі целіакія (чутливість до глютену) - це все 1-2 хворі на 100 жителів дотик. Целіакія - це аутоімунне захворювання, спричинене білком, який міститься в злакових культурах - пшениці, ячмені та житі - клейковині, у генетично уражених людей. Згідно з цим, у Європі налічується близько 7 мільйонів, В Угорщині страждають 150 000 людей, але лише 25% з них - лише кожен четвертий пацієнт - мають діагноз (це співвідношення може варіюватися залежно від країни, між 10-50%).
Целіакію можна діагностувати в будь-якому віці, починаючи від введення продуктів, що містять глютен, з раннього дитинства до подальшого життя, у будь-якому віці та в будь-якій країні світу. Захворювання може проявлятися низкою симптомів або синдромів, які можуть бути більш легкими, але також дуже важкими, включаючи кілька дуже поширених, які можуть вказувати на інші стани: анемія, здуття живота, діарея, нудота, метеоризм, запор, втома, швидкий афтоз у роті або несподівана втрата ваги (що рідше зустрічається сьогодні). Єдине та ефективне лікування целіакії, відоме на сьогоднішній день, - це не довічна сувора дієта без глютену, ліки та інша терапія.! Без визнання, лікування та регулярного моніторингу пацієнтів у подальшому житті можуть розвинутися серйозні ускладнення, такі як остеопороз, чоловіче та жіноче безпліддя, неврологічні стани (глютенова атаксія та невропатія) та, хоча рідко, рак тонкої кишки, а також ризик шлунково-кишкового тракту лімфоми.
Європейські організації хворих на целіакію та їх членів об’єднує спільне лікування - тобто безпечне безглютенове харчування та спосіб життя - яке призначають лікуючі лікарі після постановки діагнозу. Проблеми для пацієнтів, незалежно від країни, місця проживання, статі чи віку, однакові:
- Як поставити правильний діагноз якомога раніше?
- Як може на людину, яка живе з хронічною хворобою, вплинути поточна криза COVID-19?
- Як отримати та за допомогою якої соціальної підтримки безпечні безглютенові продукти в магазинах та гостинність?
- Як забезпечити постачання безпечної безглютенової та поживної цінності їжі для дітей та людей похилого віку в освітніх та соціальних закладах?
- Як забезпечити духовний догляд за хворими на целіакію та їх сім’ями та покращити фінансову підтримку хворих та їх сімей?
- Як ми можемо ефективно підвищити обізнаність про целіакію як головну проблему охорони здоров'я серед членів суспільства та державних установ, показавши, що означає співіснування з цією хронічною хворобою у повсякденному житті?
16 травня 2020 р. вже кілька років Міжнародний день целіакії, те, що ми святкуємо цього року, об’єднавши спільноти в Інтернеті та поділившись спільним повідомленням із пацієнтами в Європі та в інших країнах світу: #coeliacunited або #celiacunited
«Об’єднання спільнот хворих на целіакію є важливим як ніколи, загальна причина - безглютенова дієта - допомагає нам підвищити обізнаність про хворобу, знаючи, що ми сильніші разом! Ось чому ми закликаємо всіх хворих на целіакію приєднатися до національної асоціації у своїй країні, оскільки разом наші голоси доносяться до політики, державних установ, органів влади, виробників продуктів харчування, торговців та медичних працівників. Спільно працюючи та співпрацюючи з ними, ми можемо досягти лише тих позитивних змін, які принесуть користь членам нашої спільноти », - сказала Тунде Колтай, президент AOECS.
Заснована в 1988 році AOECS (Асоціація європейських целіакійних товариств), Європейська асоціація хворих на целіакію незалежна некомерційна парасолькова організація. До її складу входять 38 членів з Європи, асоційовані члени з Ізраїлю, США та Йорданії, які приєдналися за останні роки. Повсякденне життя хворих на целіакію підтримується безпосередньо національними асоціаціями з інформацією про захворювання, порадами щодо безглютенової дієти та способу життя, спільними заходами, освітою, конференціями.
Під керівництвом європейської організації вони спільно працюють над контрольованими продуктами, що не містять глютену Закреслене зерно товарний знак і незабаром буде завершена програма безглютенових ресторанів, яка забезпечить безпечне постачання безглютенової їжі для тих, хто харчується, у більшості європейських країн у ресторанах та закладах громадського харчування.
THE Національна асоціація адвокатури людей, чутливих до борошна цього року святкує своє формування 30-річчя. Планується на ювілейний рік "Целіакія 30_30"програма була відкладена через обмеження, введені внаслідок епідемії коронавірусу, але якомога швидше повна програма розпочнеться і буде впроваджена протягом 12 місяців після відновлення.