життя

Сім'ї Куличів є чим зайнятися, крім сина-інваліда
Джерело: Віктор Петраш
Галерея
Сім'ї Куличів є чим зайнятися, крім сина-інваліда
Джерело: Віктор Петраш

"Ми, безумовно, змогли б витратити на нього в рази більше", - кажуть батьки важко інваліда Томаша Куліча (8). Про австрійські соціальні виплати вони можуть не тільки мріяти.

Станіслав та Олена Куліховці, мабуть, не впораються з кошмаром 14 серпня 2006 року, коли їхній старший син народився в лікарні Лученіць. Безпроблемна вагітність закінчилася складними пологами зі смертельними наслідками. Навіть швидке транспортування вертольотом до Банської Бистриці, де маленький пацієнт впав у кому через внутрішньоутробну гіпоксію та набряк мозку, не зміг врятувати незворотну шкоду здоров’ю Томаша. Батьки роками намагалися довести, що це сталося після кількох помилок лікарів Лученіца та недостатнього контролю, в результаті чого дитина на довгі хвилини залишалася без кисню. Невдало.

"Контролюючий орган, до якого ми звернулись, подав кримінальну скаргу, але врешті справа розірвана, і нікому не пред'явлено звинувачення. Наскільки мені відомо, лікарня ще не заплатила штраф у 280 000 крон, не кажучи вже про жодне слово вибачення ", - із гіркотою в голосі говорить Станіслав Куліч. У батьків Томаша залишились лише очі для плачу, суворої реальності та щоденної боротьби з браком грошей.

У своєму власному світі

Лежачий хлопчик, який має понад 90% пошкодження мозку і лише мінімально реагує на зовнішні подразники, назавжди залежатиме від допомоги близьких. Його мати каже, що сприймає, але по-своєму. Насправді Томашко все ще перебуває на рівні новонародженого. У нього не вироблено основних рефлексів, страждає на церебральний параліч, епілепсію, сколіоз, скорочення сухожиль, ураження очей. Поганий прийом їжі призводить до частої блювоти, через яку він не може набрати вагу і важить лише 11,5 фунтів. Вже шість років живе з гастро-зондом - т. Зв pegom - в черевній порожнині, де змішана їжа надходить безпосередньо в його шлунок.

Оскільки епілептики Томаша перестали працювати, йому довелося перейти на спеціальну кетогенну дієту. Попри всі проблеми зі здоров'ям, батьки не хотіли ізолювати його від зовнішнього світу. «Щодня я веду його до дитячого садка будинку соціальних служб у Детві, де є спеціальний клас для дітей-інвалідів. Нам пощастило мати професійний персонал, вони там, наприклад, опікуються своїм сином », - розповідає батько Станіслав. Окрім Томашека, він із дружиною виховує ще двох хлопчиків - Якубека (4,5) та Самку (2,5). Ми змогли на власні очі переконатися, що це справді живі поєдинки. Тільки батьки мають до них щось спільне.

Довгий список

На сьогодні Станіслав Куліч, який залишився вдома опікуном Томаша, несе свої плечі щоденних сімейних обов’язків. Натомість вона отримує від держави внесок у розмірі 245 євро, а також компенсацію в розмірі 70 євро за бензин, дієту, одяг та сімейні надбавки у розмірі 23 євро. "З цих 338 євро чоловік Томашек повинен жити далі. На щастя, у мене є довгостроковий стабільний робот у муніципальному офісі, де я заробляю близько 450 євро на місяць. Без цих грошей ми практично знецінені фінансово. Навіть зараз батькам іноді доводиться нам допомагати ", - перелічує Алена Кулічова довгий перелік видів діяльності та особливих потреб, для яких чаша уявних ваг звичайних накладних витрат значно схильна до витрат.

"У нас є той недолік, що нам доводиться їздити скрізь з маленького села. Чи то для лікарів-спеціалістів у Банській Бистриці, чи для вправ у Банській Штявниці, чи для амбулаторної реабілітації у Ковачовій, де ми платимо 200 євро за чотиритижневий цикл (транспорт та харчування - примітка редактора). Дитяча школа коштує нам 65 євро на місяць, ми платимо 200-300 євро на рік за ліки, ще тисячу на рік за дієтичне харчування. Ми платимо від 200 до 500 євро на рік за матеріальні речі, такі як предмети гігієни, пов’язки, шприци, чаї, соки. Крім того, зволожувач повітря, манометр, вага або кілька занурювальних змішувачів, які поступово служили нам у приготуванні страв Томаша ", - зауважує його мати.

Довготривалі засоби, такі як регульоване ліжко, спеціальна коляска, інгалятор, витяжка слизу або килимок для ванни, вперше оплачуються медичною страховою компанією. Сім'я Куліч також розраховує на державну допомогу для безбар'єрних переробок будинку, до якого вони готуються.

Безробітний

На момент народження Томашко його батько працював у будівельній компанії та ходив щотижня. Сімейна трагедія змусила його шукати місце, якомога ближче до місця проживання. Він знайшов його в Підполянських машинах у Детві, але пробув там недовго. "Щось треба було вирішити вдома, тож я залишився вдома з сином. Коли він пішов до дитячого садка, я сказав собі, що спробую якось використати цей час. Я розпочав бізнес ковальських, слюсарних та зварювальних робіт. Однак постарайтеся дотриматися встановленого терміну, коли в будь-який момент вам зателефонують, що у малюка піднялася температура, і вам потрібно бігти до травмпункту. Я відмовився від цього ", колишньому годувальнику не залишалося іншого вибору, як розраховувати на підтримку держави.

Звичайно, порівняти економіку Словаччини та Австрії неможливо, але сім'ї з подібними історіями часто говорять, що не все в грошах. Досвід з чиновниками зовсім інший у випадку з сім’єю Куліч. "Іноді спілкування відбувається абсолютно гладко, інколи доводиться кілька разів стукати у двері і не впадати духом. Так було, наприклад, з надбавкою на автомобіль, яку ми визнали лише з другої спроби. Це також багато в чому залежить від людей, з якими ви зустрічаєтесь, від того, як вони знають, як зрозуміти і уявити ситуацію іншого », - каже пані Олена.

Якби вони були.

Присвячені батьки живуть у страху перед кожним новим днем. Навіть більше, ніж погіршення їхнього матеріального становища, вони бояться майбутнього свого сина-інваліда. "З огляду на ситуацію, ми будемо раді, якщо все залишиться як зараз. Серйозні ускладнення загрожують йому майже постійно. Останній раз ми страждали, коли йому довелося боротися з перфорацією товстої кишки ", - пояснює Алена Кулічова долю багатьох словацьких сімей з дитиною-інвалідом, які часто досягають межі абсолютного виснаження. Тому вони були б раді вітати можливість використання професійного асистента.

"Ми не були б настільки прив'язані до постійних поїздок і турбот про те, що щось трапиться під час його перебування в дитячому садку", - додає мати Томаша, додаючи, що вона може дуже яскраво уявити собі в кілька разів більший бюджет на догляд. "Особливо для фізичних вправ, реабілітації. Наприклад, перебування в Греції дуже допомогло, але витрачати на це 1000 євро на рік для нас абсолютно нереально. Є багато можливостей, коли у вас є гроші або ви можете їх придбати. Однак у цьому наші можливості значно обмежені ", - погоджується сім'я Куліч.