Про що її мама просить людей? Прочитайте, з чим не тільки їй доводиться мати справу.

Він із захопленням зустрічає, скільки сил, як кажуть, має у собі, що він так добре справляється зі складною життєвою ситуацією. Насправді такі слова, як правило, завдають шкоди 33-річній Алісі Палічкові, навченому етнологу.

"Мені це неприємно, тому що на цьому дебати зазвичай закінчуються, і я не маю місця, щоб показати, що я теж слабкий, що я часто плачу, що я не машина, що я не" т заслуговує на особливе захоплення ".

Вона додає, що просто настала конкретна життєва ситуація, і навіть із її чоловіком, з яким вона мешкає в Бобровці в Ліптові, вони зіткнулися з нею і якось впоралися з цим.

Діагностика рідкості

Їх дочку звуть Зойка, їй п’ять років і вона страждає важким, невиліковним і надзвичайно рідкісним захворюванням - Орофаціодигітальний синдром I типу, який підпадає під ектодермальну дисплазію.

Таких дітей у Словаччині лише двоє, Зойка була першою. Проблема полягає в тому, щоб знайти їх за кордоном, що суттєво обмежує досвід лікарів у лікуванні.

Це генетичне пошкодження, мутація гена відбувається на 6-7-му тижні ембріонального розвитку. На практиці це означає, що Зойка сьогодні страждає від кількох проблем одночасно, результатом є пошкодження багатьох органів.

"Хвороба найбільше вразила її мозок - у неї до народження була велика кіста, вона була схожа на велику чорну діру в лівій півкулі на знімках. Після пологів кісти збільшились, вони заповнили майже всю півкулю, було мінімум мозкової тканини ", - пояснює мати.

У ньому також є розщеплений мозок, що розкладається в білій речовині. Епілепсія є загальним наслідком. Експертизи не відмовили їй негативно, але Зойка все ще уникає нападів. "Однак цисти в мозку викликають гідроцефалію, пригнічують і пошкоджують навколишню мозкову тканину і не дають їй рости".

Тканини та структури, такі як хрящі, клімат, також пошкоджені, у Зойки є розщеплені губи, деформовані вуха та пальці рук і ніг, ламке волосся, проблеми зі шкірою та нігтями, на нирках вже з'явилися кісти, і це лише питання часу, коли вони вийдуть з ладу . Він також має їх на яєчнику, печінка та підшлункова залоза також можуть очікуватися в прогнозі.

"На жаль, ці кісти не руйнуються, але органи не функціонують. Їх навіть не вдається видалити з мозку. Кісти в головному мозку не всмоктуються і не видаляються, вони можуть трохи зменшитися. В інших випадках, наприклад, у нирках, вони поступово виводять з ладу весь орган, поки людина не залежить від трансплантації ", - додає Аліка.

Хоча Зойка говорить, її промову важко зрозуміти. І хоча вона лише довго повзала, навіть лише з одного боку тіла, вона сьогодні ходить. З проблемами, але все-таки.

мають
Двомісячна Зойка на операцію після операції. Фото - архів А. П. Зоєка в лікарні. Фотоархів А. П.

Біль і плач 22 години на добу

Зойка працює дисгармонійно щодо хвороби, вона має нерівномірний розвиток - багато в чому вона відстає, тоді як в інших, навпаки, переслідує з однолітками; у віці трьох років вона навіть малювала, будучи дітьми старше на три-чотири роки. Це також загадка для психологів.

Перший рік свого життя вона пережила з сильним болем. "Мені ніхто не хоче вірити, але вона плакала до 22 години. Лікарі цікавились, чи це пов’язано зі збільшенням тиску в голові, хоча у неї також були проблеми з травленням. Однак це було баналізовано, поки не зрозуміли, що йому потрібно молоко на основі амінокислот, що воно страждає від непереносимості лактози ".

На дев'ятому місяці життя Зойка перенесла третю операцію на головному мозку, а потім зробили розщеплення піднебіння, губи та гамартоми на мові.

"Це був жахливий час, бо раптом вона не могла молитися, все боліло. Коли я побачив її в АРО із зашитим язиком, щоб вона не витягувала шви, шкарпетки на руках, щоб не витягувала канюлі, я звалився. Медсестри могли оглянути її лише із застосуванням насильства, після операцій, які вона перенесла жорстокі і болісні вправи. На щастя, сьогодні він, мабуть, не страждає від болю ".

Мама Аліса з донькою Зойкою. Фото - архів А. П. Зоєка з батьком. Фотоархів А. П.

Кожен лікар просто робить свою справу

Аліса каже, що жоден лікар не лікує її доньку комплексно. "Кожен із спеціалістів вирішує лише свою область, наприклад, нефролог лише нирки, і на цьому все закінчується. У неврології навіть після народження вони безглуздо говорили нам, що кісти не пов’язані із синдромом, хоча це було не так ».

За її словами, лікарі часто навіть не докладають зусиль, щоб прочитати щось про рідкісне захворювання. "Мені довелося вивчити всі речі самостійно. Принаймні, вони дали нам дослідження генетики, щоб ми могли вивчити її самі. Куди б ми не їхали, ми інформуємо лікарів, а не вони нас ".

У Аліси немає надзвичайно позитивного досвіду з лікарями, він негативний. "Але я не хочу нікого рекламувати, нам потрібні ці люди, ми залежать від них. Це неможливо ", - зізнається він і описує давній випадок хірурга, який прооперував Зойку після народження.

"Він був черствим, зарозумілим, іронічним, цинічним. Коли операція мала зайняти дві з половиною години, але пройшло чотири, замість того, щоб запевнити нас, що з дочкою все в порядку, він вийшов на вулицю і почав зарозуміло поводитися з піцою. З ним було правило, він дуже неприємна людина. У той же час, поводитися гідно - це найменше ".

Незважаючи на все, Аліса відчуває оптимізм - їй просто потрібно почати говорити про постійні і неймовірні зусилля Зойки, щоб рухатися вперед, про кожен маленький успіх.

Зойкін посміхається відразу після наркозу. Фото - архів А. П. Зоєка про іпотерапію. Фотоархів А. П.

Друзі зробили паузу, не знаючи, що сказати

З 30-го тижня вагітності Аліса знала, що у неї хвора дитина. Однак спочатку це виглядало "лише" кістою головного мозку. "Я не знав, що це буде так погано; сумні новини поступово збільшувались ".

Як би цього було недостатньо, як тільки вона вилікувалась від наркозу після кесаревого розтину, вона першою почула розрахунок усіх травм дочки. Майже вся вагітність була жахливою.

«Саме тоді лікарі страйкували, тому я щодня плакала, шукаючи, де народити. Я думала, чи хтось буде доглядати за дитиною у разі ускладнень. Це було божевілля - ми знали, що народиться дитина-інвалід, і нам все одно потрібно було вирішити, де народжувати ".

Вона ніколи не думала про аборти. «Зрештою, я все-таки бачив обличчя Зойки на знімках.» На щастя, на відміну від багатьох інших стосунків, якими махає хвора дитина, тут цього не сталося.

"Мій чоловік настільки чесний, що ніколи не піде. До того ж вона спочатку була такою ж його улюбленою і бажаною донькою, як і моя. Це був сплеск на наших нервах, ми обидва несемо кривди, це важко, ми часто втомлюємося, але розлучення? Звичайно, ні ", - каже Аліса.

Деякі друзі мали більшу проблему. "Деякі з них обірвались на рік, і це повинен був бути я, хто ініціював його відновлення. Я не розумів, чому вони не телефонують. Вони сказали, що не знають, що нам сказати, як з нами поводитися ». Проте найближчі родичі допомагали всю дорогу.

Зойка та її терапевтична собака Бела. Фотоархів А. П.

Незіпсовані душі, які не можуть обдурити і нашкодити

Сьогодні Зойка ходить у дитячий садок, де проводить півдня. І саме цей досвід показав моїй матері, що хвороба буде не єдиним фронтом, де нам доведеться боротися. "Вона сидить у звичайному дитячому садку серед здорових дітей, і останні місяці деякі однокласники почали їй шкодити, що глибоко вплинуло на мене".

Вони усвідомлюють, що упередження є проблемою для їхніх батьків, які не заважають пояснити своїм дітям щось інше. "Я також пересуваюся між батьками дітей-інвалідів і слухаю ці страшні історії. Коли мій розум стоїть над реакцією деяких здорових людей ".

За її словами, єдиний шанс - нескінченно пояснювати дітям, що їх однокласники різні, але це не означає, що вони гірші, неповноцінні та не мають що запропонувати. "Багато дітей-інвалідів досі залишаються незіпсованими душами, не здатними обманювати, маніпулювати, шкодити іншим".

У цьому контексті Аліса вражена твердженням батьків здорових дітей про те, що вони "занадто жваві, насичені діями, цікаві", що вони не будуть одержимі. "Що б ми за це заплатили! Водночас нашим дітям доводиться боротися не тільки з хворобами, але і з несприятливим оточенням, відсутністю медиків, бюрократією чиновників ".

Малюнок Зойки, коли їй було 2,5 роки.

Терапевтична собака? Розкіш для чиновників

Чи розуміє Зойка, що вона інша? "Не знаю, бо це унікально в думках та мовленні. Він ніколи не говорить про почуття. У неї своє сприйняття часу, вона ніколи не розкриває пережите, вона просто повторює речення за нами, з казок, намагається використовувати їх ситуативно. Але вона не може сказати нам, що її турбує ".

Він висловлює емоції відкрито. "Вона мало плаче, але гнів проявляється гучним криком, радість сильним сміхом і стрибками", - додає мама.

Зойка найбільше полюбляє малювати кольорами і дивитись на книги, влітку вона любить кидати каміння у воду. Минулого року вона робила це протягом трьох годин без перерви, тож її батьків запідозрили в аутизмі. Однак він не входив до жодної зі своїх категорій.

У грі їй допомагає терапевтична собака на ім’я Бела. Це розкіш для держави та її чиновників, яка не переплачується, тому донори безкорисливо допомагали.

«Собака може розташувати дитину, займатися з нею за потребою, лягати на ноги; дитина, навпаки, може покласти на нього ноги. Багато подібних собак також контролюють іграшки, допомагають у вправах з фітлоптом, а найталановитіші навіть можуть відчути напад, що насувається, або інші серйозні майбутні зміни в організмі. Собака не повинна нападати, незважаючи на те, що дитина все ще дратує, кусає, тягне або б'є ногою. Це дивовижна допомога ", - каже Аліка.

Малюнок Зойки, коли їй не виповнилося і трьох років.

Страх перед офісами

Оптимізм у голосі матері трохи зникає, коли ми починаємо тему бюрократії в офісах. "У нас не було проблем із затвердженням картки ZTP, тому що ми прийшли перед третім днем ​​народження Зойки. В офісі нам збрехали, що поки малому не виповниться три роки, ми взагалі не повинні просити нічого, ні ліцензії. На той час, однак, у законі теж не було нічого ".

Коли вони попросили компенсацію за експлуатацію автомобіля, тобто бензин, виникла величезна проблема і почалася карусель апеляцій. «У той час Зойка падала сама, вона просто пішла, скиглила і похитала головою назад до землі. Подорожувати громадським транспортом було немислимо, більше того, все це супроводжувалося її істеричною амокою, і вона дуже слиняла з цього приводу. Але чиновники не цікавились ".

Пізніше Аліса дізналася, що влада неохоче затверджує допомогу, оскільки, оцінивши, що хтось залежить від індивідуального автотранспорту, вони боялися, що особа, про яку йдеться, також подасть заявку на допомогу на автомобіль. Тому вони воліють відмовляти в наданні дозволів на паркування та дозволів на бензин.

Важко в це не повірити, особливо коли минулого року громадськість сколихнула випадок, коли медичний експерт відмовився визнати хлопчика після раку та ампутації ноги, що він залежав від індивідуального транспорту, оскільки, за її словами, він може впоратися з обома поїзд та автобус.

"Є офіси, які не мають проблем, а є такі, які не надають вам законних внесків навіть у явних випадках. Вони просто перевіряють своїх батьків, дозволяють їм подавати апеляцію і розраховують на те, що мало хто звернеться до суду ".

Тому Аліса навіть не претендує на допомогу на машину, хоча рік тому сім'я керувала лише старшою машиною, яка вже проїхала 180 000 кілометрів. Вона боїться, що Зойка також втратить те, що їй вже призначено, а саме - паливо на 33 євро та гігієну.

Однак, оскільки цього року закінчується продовжена батьківська відпустка Аліси, вона також подаватиме заявку на допомогу по догляду в грудні. "Я вже боюся розгляду справи, нескінченних паперів та благань".

Малюнок Зойки, коли їй не виповнилося і трьох років.

Збільшені витрати

Сім'я також має ряд інших витрат, які ніхто не відшкодує. «Оскільки Зойка народилася, ми намагаємося їздити з нею на якомога більше реабілітацій та терапій. Якщо її не розбиває гострий вірус, вона чотири рази на рік відвідує приватний реабілітаційний центр, де проходить вправи Бобата, масаж, стимуляцію ніг, іпотерапію та терапію канісом ".

Це коштує близько 400 євро плюс їжа та проїзд. "Один раз на рік він відвідує спа-центр, який майже повністю покривається страховою компанією, але як супровід я за все плачу сам".

Додаткові витрати пов’язані з відвідуванням десятків спеціалізованих клінік по всій Словаччині, де маленька Зойка є амбулаторією. "Як батьки, ми маємо вирішувати питання дотримання термінів майже щотижня, думаючи про те, коли, як, де пройти подальшу терапію, фізичні вправи, шукаючи фахівців самі".

Наразі вони мають проблему з пошуком робочого місця, де Зойке буде робити КТ зубів під загальним наркозом. Вони вже самі це вирішили, але насправді вони чекають побачення рік.

«І ось як ми вирішили майже кожного спеціаліста, самі шукали, шукали найкращих. Так сталося, що довелося поміняти лікаря і поїхати в інший регіон, бо оригінальний був розкутим і безвідповідальним. Тому у нас є спеціалісти по всій Словаччині ".

Що ще гірше, Зойка покладається на логопедичні засоби, дидактичні іграшки, засоби для фізичних вправ, а також на спеціальну зубну щітку та безфторну зубну пасту, оскільки сама не може виплюнути.

Ось чому в минулому кілька сімей вирішили допомогти родині за рахунок двох відсотків податків через громадські об'єднання.

Чи зможе Зойка один раз жити одна? "Я поняття не маю, хотів би, ми робимо все, щоб це було так. Ми намагаємось не балувати її і висуваємо до неї такі ж вимоги, як до здорової дитини, а то й більше. Але це, мабуть, не спрацює. Я навіть не хочу думати про те, що станеться, як тільки нас не буде ".

Однак Алісу набагато більше турбують інші. "Я б дуже хотів поваги до людей, які відрізняються від нас. Вам не потрібно їх любити, дружити з ними силою, просто не потрібно свідомо шкодити їм фізично та емоційно. Будь ласка, дуже. Світ барвистий, і наші діти-інваліди мають свої права, почуття та бажання ".

Сторінка автора статті у Facebook тут - клацніть.