БРАТИСЛАВА - Двадцять років працює відділення з трансплантації кісткового мозку в дитячій університетській лікарні з поліклінікою у братиславському Крамаї. Він був заснований у 1995 році, і на сьогоднішній день лікарі виконали в цілому 332 трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин педіатричним пацієнтам.

Щорічно пересаджують приблизно 15-20 дітей, які страждають серйозними онкологічними та гематологічними захворюваннями, такими як лейкемія, мієлодиспластичний синдром або лімфоми. Кількість трансплантацій змінюється з роками залежно від того, скільки дітей потребує трансплантації. Наприклад, у 2012 році було пересаджено до 31 дитини, тоді як із січня по жовтень цього року - 14 дитячих пацієнтів. В даний час 20 пацієнтів чекають на трансплантацію кісткового мозку.

може

"Якщо пацієнту потрібна трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин, починається процес пошуку відповідного донора. По-перше, серед братів і сестер шукають донора. Якщо у дитини немає братів і сестер або вони непридатні, починається пошук неспорідненого донора в Міжнародному реєстрі донорів гемопоетичних клітин. В останній період кількість дітей у сім'ї зменшується, що є одним із факторів, чому в сім'ї пацієнта менше шансів знайти донора ". каже Івана Боньова, лікар із відділу трансплантації кісткового мозку DFNsP у Братиславі.

Реєстр донорів кісткового мозку

Ось чому DFNsP розпочав виконувати трансплантації від непов’язаного донора в 2011 році, і кількість трансплантацій, виконаних таким чином, зростає з року в рік. Тільки цього року із загальної кількості 14 трансплантацій було до 9 не пов’язаних між собою донорів. Щоб успішно зареєструватися, потрібно лише подати заявку та здати аналіз крові.

Для того, щоб привернути увагу до проблеми трансплантації кісткового мозку у педіатричних пацієнтів, допомогти батькам цих дітей та просувати словацький реєстр донорів кісткового мозку, батьки трансплантованих дітей створили некомерційну організацію «Посмішка». В рамках проекту «Допоможи усмішкою» вони надають експертну інформацію про процес трансплантації кісткового мозку, а також конкретну допомогу батькам дітей, які перебувають у процесі трансплантації.

"Із спільноти батьків ми будуємо послів, які потім допомагають дедалі більше батькам, чиї діти чекають або вже пересаджують кістковий мозок". говорить Людмила Хурайова з неприбуткової організації Smile. Роль послів полягає у наданні батькам засобів, допомоги та практичної інформації щодо трансплантації кісткового мозку.

Важке становище батьків

"Ми дуже хочемо, щоб у DFNsP у Крамарі ми збудували т.зв. кімната соціалізації, в якій батьки тривало госпіталізованих дітей відділення гематології та онкології можуть зустрічатися, ділитися своїми непростими життєвими долями, але також насолоджуватися частковим успіхом лікування своїх дітей, просто відчувати гуманність. Ми знаємо, як болить душа батьків, коли страждає його дитина. Ми знаємо, як іноді важко набрати стільки життєвої енергії, що батьки є опорою для своєї хворої дитини, " - пояснює Хурайова.

Важко уявити, що переживають сім’ї. "Ми є батьками дітей, які пройшли процес трансплантації кісткового мозку, і багато з них до цього процесу та лікування раку. Батьки часто госпіталізуються зі своїми дітьми на кілька довгих місяців, іноді навіть років між стінами лікарні, і сьогодні місцем спілкування між ними є лише лікарняні коридори ". постачає Людмила Гурайова.

Для цього було створено публічну колекцію DMS, до якої широкий загал може внести суму в розмірі 2 євро, надіславши SMS з текстом DMS POMAHAME на номер 877.