Батьки Алекса, чию історію дивляться по всій Словаччині, досі борються за ліки. Їм потрібно вирішити цю проблему

Алекско - одна з чотирьох дітей, історія яких відома по всій Словаччині. Всі страждають рідкісним захворюванням - атрофією м’язів хребта. Поки Амелія готова переплатити за ліки, а Рішко вже отримав його, Алекс та Олексій все ще чекають.

дивляться

У справі Alexa TV JOJ з'ясував, як змінилася ситуація за останній місяць. За інформацією TV JOJ з оточення родини маленької Алекси, держава жодного разу не вирішує ситуацію. Коронавірус також погіршив всю ситуацію. Збір було призупинено, і всі дії, від яких суми надходили до Алекса на лікування, були скасовані. Залишився лише один спосіб залучення грошей на заміну порушених акцій, аукціонів та подібної діяльності.

Оскільки щодня потрібна завіса, жінки з групи у Facebook "Ми можемо це зробити разом" вирішили зшити завісу, і вся сума їх продажу піде Алексу.

Олексії робили тести на наркотики

Як повідомляє TV JOJ, вони вже протестували маленького Алекса, щоб перевірити, чи підходить він для спеціальних ліків із США, на імпорт яких потрібно два тижні. На щастя, тести показали, що Алекс є підходящим реципієнтом препарату. Потім батьки заповнили та підписали заяву про відшкодування ліків страховою компанією. Однак весь запит зупинився, оскільки керівництво дитячої навчальної лікарні в Кошицях ще не підписало його. За повідомленням телеканалу JOJ із лікарні, досі вони не отримали жодної відповіді.

Вони отримали потенційний термін, але грошей не вистачає

Батьки Алекса також спілкуються з лікарнею в Будапешті. Керівництво лікарні також призначило потенційну дату для їх адміністрації, але навіть це, за словами батьків Алекса, може бути занадто пізнім. Не виключено, що введення препарату буде відкладено через коронавірус. Але все ще залишається сумнівним, оскільки його батькам все ще не вистачає зібраних грошей, на даний момент на їх рахунку близько одного мільйона двісті тисяч.

Через громадське об’єднання «Я сам» вони мали отримати 2 відсотки зібраного податку, який їм сплачували люди. Однак для коронавірусу все ускладнилося, оскільки як фізичні, так і юридичні особи можуть відкласти свою податкову декларацію. Тому гроші їм не будуть виплачуватися, як обіцяли з самого початку. Олексію також допоможуть гроші зі смс-колекцій, які тепер слід розділити між ним та маленьким Олексієм.

Їх об’єднала рідкісна хвороба

Алекс, Рішко, Олексій, Амелія. Ці діти не знали одне одного. Але їх пов’язувала рідкісна хвороба, години та години, проведені в лікарні, і не найкращий прогноз, незважаючи на регулярне лікування. Зараз надія надійшла з Америки. Одноразове введення препарату може зупинити хворобу, але це коштує більше 2 мільйонів доларів.

У кожного з дітей своя історія. Амелія відсвяткувала свій перший день народження в ліжечку, підключеному до приладів. Він любить музику і намагається зламати себе в такт пальцями. "З інтелектом у неї точно все добре. Вона чудовий боєць, за цей рік вона дійсно багато зробила". - сказав батько маленької Амелії. Два місяці вона провела на ара, 20 госпіталізаціях та п’ять поперекових ін’єкцій для боротьби з хворобою.

Прем'єр-міністр Пеллегріні підписав звільнення для Олексія, Алекса, Амелії та Рішки у Словаччині

"Він народився здоровою дитиною і переїхав. Але він повністю зупинився з четвертого тижня" описала перебіг хвороби Андреа Грушовська, мати Олексія. Хоча Олексій страждає рідкісною хворобою, його близькі вірять, що одного разу він вилікується. "Коли я дізнався цей діагноз, і вони сказали мені, що він невиліковний і що ці діти ніколи не стануть на ноги, я сказав, що цей хлопчик стане на ноги" - додала мати Олексія.

Надія зараз надходить з Америки. Одноразове введення препарату могло нібито зупинити хворобу. Але це коштує два мільйони доларів. "Ми напевно хочемо пройти це лікування, тому що ми знаємо, що в країнах, де діти отримували це, вони мали дуже добрі результати", - сказала мати Олексія.

Мотивація - два хлопчики з Угорщини. "Незабаром після того, як вони отримають ліки, вони можуть сидіти самостійно". - сказала мати Алекса Моніка Брдарська. "Один з них стояв вперше у своєму житті" - додав отець Амелі. Наркотик, за який вони борються, є новаторським нововведенням. Це унікальна генна терапія. Це тому, що одна доза замінює функцію гена, якої не вистачає дітям. "Це одна доза, одна ін’єкція. Цей препарат замінює ген, якого йому не вистачає". Пояснила мама Алекса.

Боєць Рішко, якому допомагала вся Словаччина, отримав бажане ліки

Однак препарат не зареєстрований ні в Словаччині, ні в Європі, і лікарі не коментували його, оскільки не мають досвіду з ним. Тому батьки намагаються збирати гроші з донорів за незареєстровані ліки. "Оскільки він не затверджений у Європі, немає шансів, що словацькі страхові компанії переплатять", повідомила мати Рішека для телеканалу JOJ у лютому. Дві лікарні вже звернулися до Міністерства охорони здоров’я щодо звільнення. Якщо вони досягнуть успіху, є шанс, що лікарський засіб буде відшкодований страховою компанією. "Міністерство охорони здоров’я вирішить, чи вказувати дозвіл на використання лікарського засобу в незареєстрованому показанні". повідомила в лютому Зузану Еліашову, прес-секретар Міністерства охорони здоров’я Словацької Республіки.