Лікарі дівчинки діагностували у дівчини смертельне захворювання, під час якого у нього відмовляють м’язи. Це називається атрофією м’язів, і діти не живуть з нею більше двох років. Відчайдушні батьки сподіваються звернутися до українських лікарів. Чоловіки Петро (26) та Міріам (29) Паучуловці зі Старої Любові одружилися чотири роки тому. Вони народили здорового хлопчика Тобясько (4). Вони не хотіли його одного, тому вирішили другу дитину. Рік тому Міріамка народилася з гарними очима. Їхнє життя було як найкрасивіша мрія. У них було двоє дітей і дах над головою. Все змінилося за два з половиною місяці. Її батьки помітили, що Міріамка рухається не так, як слід.

мірки

Після підозр та різних обстежень її лікарі поставили діагноз - атрофія м’язів у найтяжчій мірі! "Тоді весь наш світ розвалився, але ми не хотіли просто здаватися. Ми хочемо мати справу з долею ", - сказала мати. У Києві світається надія на маленьку дівчинку, де, як повідомляється, лікарі лікують хворобу стовбуровими клітинами. Хоча ця теорія не схвалена європейськими експертами, це остання надія для Паучулів. "Нам нічого втрачати. Багато лікарів відмовляють нас від цього. Ми також отримували листи від людей, але мене ніхто не повинен переконувати. Я жертвую всім заради своєї дочки. Якщо це єдине лікування, яке може допомогти нашій Міріамці, я готовий піти до кінця ", - аргументував турботливий батько Петро.

Однак одна поїздка до українських лікарів коштує 13 300 євро. Щоб бути ефективною, Мірка повинна пройти п’ять. Наразі Мірка перебуває в лікарні. Вона захворіла на пневмонію. Вона не може дихати сама. Йому потрібен дихальний апарат. Батьки хочуть якнайшвидше поїхати до Києва, тому вони шукають вентилятор, пилосос та інші пристрої, щоб без шкоди впоратися з далекою подорожжю з Міркою. Вони сподіваються вперше відвідати українських лікарів навесні.

М’язова атрофія хребта

Хвороба характеризується переродженням сірої речовини спинного мозку на внутрішній стороні хребта, що призводить до паралічу м’язів разом з м’язовою атрофією. Це одне із смертельних генетичних захворювань дітей та малюків. Пацієнти або зовсім не набувають, або поступово втрачають здатність ходити, сидіти, стояти та рухатися. Хвороба не впливає на здатність розпізнавання, інтелект, емоційний розвиток та сенсорні нерви. Існує чотири види, у Міріамки найтяжчий тип І -інфантильної СМА (хвороба Вердінга-Гофмана). Більше 50% дітей із ЗМА типу I помирають до досягнення дворічного віку.

Лікування стовбуровими клітинами

Лікування стовбуровими клітинами можливо не скрізь. Причиною є головним чином етичний аспект. Це заборонено в Словаччині, тому пацієнти їдуть в Україну, або в Росію, Китай або Філіппіни. Це не заборонено в цих країнах. На думку експертів, також існує високий ризик невдач. Ці методи лікування недостатньо перевірені експериментально. Оскільки це експериментальне лікування, воно не відшкодовується медичними страховими компаніями. "VšZP оплачує планове лікування за кордоном на випадок, якщо захворювання не вдасться діагностувати та лікувати у Словаччині. Пропозиція про лікування за кордоном подається лікарем-спеціалістом. Якщо пропозиція про лікування за кордоном відповідає умовам, VšZP схвалить її ", - сказала Петра Балажова, речник Генеральної медичної страхової компанії. "Якщо це належним чином затверджений метод лікування та критерії для затвердження відшкодування витрат на охорону здоров'я в ЄС виконуються, страхова компанія відшкодує його", - сказала представник Союзу Джудіта Сматанова