останній

Принцип лотереї

Виробник розподілить 100 доз безкоштовно. Вони призначені для всієї Європи та країн, де ліки не класифіковані. Тільки лікар може повідомити дитину в лотерею, і тоді вона повинна бути затверджена Міністерством охорони здоров’я. Олексій та Рішко чекають схвалення. Олександр та Амелія ще не зареєстровані в лотереї, оскільки їх лікар цього не зробив. "Велике припущення полягає в тому, що комітет з етики, який також затверджує лотерею, не дозволить цим дітям брати участь у такому змаганні. Навіть якщо вони виграють найдорожче ліки, ніхто з лікарів не може гарантувати, що він буде піклуватися про дитину в Словаччині після цієї заяви, коли він отримає ліки за кордоном ", - каже батько Амелі, Юрай.

Мішка залишилася наодинці з дітьми і позикою на шиї: Незрозуміла смерть чоловіка! Слідом за нею прибула родина

Це прогрес

Міріам Кольнікова, головний експерт Міністерства охорони здоров’я з питань дитячої неврології

- Ми поки не знаємо, як організм дитини відреагує на цей новий препарат. Ми навіть не знаємо, чи буде ген довго тривати і не руйнуватися. Якщо діти отримують лікування, за яке вони добре налаштовані, немає причин щось змінювати. Звичайно, лікування генетичне, це, безумовно, великий крок вперед для нас, і ми будемо подавати заявку на можливість лікувати своїх дітей, якщо ліки схвалено Європейським агентством з лікарських засобів.

Цим дітям також потрібна допомога

Двоє інших дітей також страждають від жорстокого діагнозу. Майже п’яти місяців Олексій народився здоровою дитиною, але потім все змінилося. "Почалася карусель обстежень, і діагноз був чітким. Нам пощастило в нещасті, бо дуже швидко лікарі з’ясували, що мало. У хлопчика спінальна м’язова атрофія 1 типу ", - сказала його мати Андреа. Ця ж хвороба вражає маленьку Амелію, яка святкувала рік менше місяця тому.