Інформація про хворобу Бехтерева

Автор адміністратора ISzM

активності захворювання

Кілька делегатів від пацієнтів у кожній країні дали звіт, з якого ми спробували виділити найважливішу інформацію з найбільш цікавих звітів.

THE Міжнародна асоціація Бехтерева (ASIF) була заснована в 1988 році (http://asif.info/), парасольковою організацією національних федерацій, захисником організацій-членів та підвищує обізнаність про цю хворобу у всьому світі. Його члени (38 організацій), асоціації, що представляють пацієнтів із СПА в кожній країні, Асоціація угорських бехтеревес в Угорщині.

Хто представляє пацієнтів SPA у всьому світі:

Угорська асоціація Бехтеревесс делегувала на конференцію члена асоціації/особу, яка страждає на СПА. Частина поїздки до Китаю, що фінансується асоціацією: Рейси/поїздка в обидва кінці, квитки на поїзд, віза, плата за реєстрацію зустрічі (яка включала проживання та харчування).

Кілька делегатів від пацієнтів у кожній країні дали звіт, з якого ми спробували виділити найважливішу інформацію з найбільш цікавих звітів.

Після сніданку відбулося президентське привітання Живко Янков тим, хто вітав тих, хто з'явився.

Перший спікер дня Рікі Уайт, Президент Американської благодійної організації (член-засновник акції Walk Your AS Off). Роль соціальних медіа (Facebook, Twitter) значно зросла, ви отримуєте більше мільйона переглядів сторінок на вашому веб-сайті щомісяця! За його словами, соціальні медіа важливі, наприклад, Facebook. Маючи 2,2 мільярда користувачів, це найактивніші соціальні медіа у світі, що містять публікації, здатні представити захворювання, організації пацієнтів та об’єднати спільноту пацієнтів. Він підкреслив важливість методів розміщення публікацій, а також підкреслив, що відео в реальному часі дуже популярні.

Друга частина презентації Рікі представила історію прогулянки AS. Він спрямований на збільшення кількості учасників програми Walk Your AS Off.

Непарний Міккельсен Представник Норвезької асоціації пацієнтів сказав, що найпопулярнішим видом діяльності у пацієнтів у їх країні є лікування в басейні, водні турніри проводяться в басейні з температурою 34 ° C. Їх досвід полягає в тому, що хвороба корисна для теплого клімату, тому вони їдуть у теплі місця, напр. на Канарські острови.

Рене Брем (Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew - SVMB), що представляє Швейцарію, заявив, що цього року їх організація святкує своє 40-річчя та налічує 4000 членів. Вони організовують терапевтичні курси, подорожі, семінари для пацієнтів та представляють пацієнтів у правових та соціальних питаннях (наприклад, труднощі на робочому місці). Їх сайт “Rheumafit” з гімнастичними вправами дуже популярний. Rheumafit - це перша інтернет-платформа, яка має навчальні відеоролики проти ревматичних захворювань. Вправи можуть бути підібрані з урахуванням індивідуальних потреб. Rheumafit можна знайти тут: https://rheumafit.ch/

Бо Цзян, Виконавчий віце-президент китайської організації пацієнтів AS сказав, що фокус їхніх зустрічей був на зміцненні відносин між лікарем і пацієнтом, де лікарі та дослідники працюють разом, щоб допомогти пацієнтам. Сюди входить турбота про психічне здоров’я пацієнтів. Зі своїх лекцій пацієнти дізнаються, як боротися зі своїми хронічними захворюваннями та психічними проблемами. У Китаї пацієнти мало знають про АС, і багато хто ставить пізній діагноз. Він розповів про хірургічну процедуру корекції хребта для випрямлення вигнутого хребта пацієнта. Пацієнт був введений, стан до та після операції, різниця була дивовижною. Пацієнт стоїть вертикально і дивиться прямо вперед.

Джеральд Мейджор, речник канадської асоціації спондиліту повідомив про їх недавнє опитування. Опитування провели 406 осіб. Опитування показує прямий зв’язок між психічним здоров’ям, хронічним болем, хронічною втомою та порушеннями сну. Серед респондентів чотирма найпоширенішими скаргами були хронічний біль, депресія/тривога, хвороба Крона/Коліт та Увеїт (запальне захворювання очей).

Результати опитування показали, що люди з SpA часто страждають від розладів сну, хронічної втоми, а супутні захворювання включають псоріаз (псоріаз) та високий кров'яний тиск.

Доктор Джеймс Ченг-Чунг Вей (Тайвань) лікар і професор, зосереджений на визначенні мети лікування. Він наголосив на важливості стратегії T2T у СПА, яка полягає у пильному контролі активності захворювання, визначенні терапії, якщо необхідно, модифікації терапії для досягнення цілей низької активності захворювання. Основною метою АС є максимізація довгострокової якості життя пацієнтів шляхом полегшення симптомів.

Щодо оцінки результатів, він розповів про критерії ASAS (критерії класифікації для виявлення SpA). Він згадав програму ASAS, яка доступна в App Store або Google Play 13 мовами. https://www.asas-group.org/education/asas-app/

Клінічну активність слід оцінювати шляхом моніторингу за допомогою тестів BASDAI, ASDAS CRP (на основі С-реактивного білка (CRP) ASDAS). Результати ASDAS слід інтерпретувати з урахуванням раніше обраних меж активності захворювання.

Доктор М. Асим Хан, США, почесний професор, хворий на АС, розповів про нові методи лікування АС.

Більшість знайомі з інгібіторами TNF-альфа (біологічна терапія), є також нові агенти, такі як секукінумаб, іксекінумаб, які мають різний механізм дії. Агенти секукунумабу демонструють різке уповільнення окостеніння. Вважається, що інгібітори TNF та інгібітори IL-17 є дуже ефективними при лікуванні пацієнтів, але вони впливають не на всіх однаково. Виникло питання, чому два агенти не можна використовувати разом. В даний час проводяться дослідження з цього приводу. На жаль, нові препарати довго продаються на ринку.

Позитивні у HLA-B27 пацієнти мають менше мікробіом (які живуть разом з нами, в нас, живлять нас, годують, захищають та іноді експлуатують нас) у кишечнику, ніж у тих, хто не несе ген. Збільшення кількості мікробів може бути одним із способів приймати пробіотик пацієнтом.Досі немає досліджень щодо впливу впливу пробіотику на АС. Антибіотики впливають на мікробіому, але не впливають на ШОЕ та СРБ.

На рівень СРБ впливає куріння. Курці мають вищий показник CRP порівняно з некурящими. Згідно з норвезьким дослідженням, куріння збільшує розвиток АС у людей з геном HLA B27.

Завершив свою презентацію Асім, представивши розподіл SpA за районами. На графіку він показав, що співвідношення пацієнтів чоловічої та жіночої статі у Швейцарії становило 2,6: 1 у 1980 році та до 2018 року впало до 1,1: 1.

Він наголосив, що рання діагностика є важливою для підвищення якості життя пацієнта.

Сузі Макрі (Кіпр) у своїй презентації наголосив на важливості прийняття спільних рішень (лікар-пацієнт).

Пацієнт може вибрати, який варіант найкраще підходить для власних цілей. Це важко здійснити через досвід, що пацієнти недостатньо поінформовані, тому вони не можуть бути повністю залучені до процесу. Щоб виправити це, була створена швидка довідкова карта, яка допоможе у спілкуванні між пацієнтом та медичним працівником.

Приклади картки:

  • Запишіть свої симптоми та тенденції (найслабші/найгірші/однакові),
  • Запишіть свої запитання та запитайте у лікаря,
  • Носіть зручний одяг,
  • Запитайте діагноз тощо ...

Для медичного працівника:

  • Визначити цілі,
  • Прочитайте питання пацієнта
  • Запитайте про цілі та страхи пацієнта,
  • Запитайте, чи є у наших пацієнтів такі питання тощо ...

Потім послідували рольові ігри пацієнта/лікаря:

Доктор М. Тунцай Дуруоз, Туреччина, професор медицини, розповіла про нові критерії осьового та периферичного спондилоартриту та супутніх захворювань. Зображення МРТ вимагало розробки нових критеріїв, розроблених ASAS щодо осьового спондилоартриту.

Документація щодо цього в Угорщині: Спондилоартрит, реактивний артрит/Szántó Sándor http://www.orfi.hu/uploads/dokumentumok/Eloadasok4/022%20Szanto%20SpA-ReA-ORFI-2016.pdf

Тоді Тункай розповів про супутні захворювання.

Щоб виділити кілька важливих з них: У пацієнтів з AxSpA підвищений ризик розвитку серцево-судинних захворювань через запалення. Пацієнти із SpA повинні проходити регулярне обстеження серця. Також існує більший ризик розвитку ішемічної хвороби серця та інсульту порівняно із загальною популяцією. Високий кров'яний тиск також частіше зустрічається у пацієнтів із SpA. Рак є низьким ризиком у пацієнтів з АС, з невеликою різницею у його розвитку порівняно із загальною популяцією.

Він наголосив на важливості систематичного скринінгу!

Олексій Сітало, Від імені Росії повідомив, що напр. (окрім багатьох великих проектів) вони також допомагають своїм пацієнтам за допомогою затвердженого експертом онлайн-скринінгового тесту. http://bbehtereva.ru/samodiagnostika/test-na-opredelenie-vospalitelnogo-kharaktera-boli

Олексій представив модифіковане ліжко Ikea, яке буде везти на ревматологічні конференції. Щоб показати, що відчуває пацієнт СПА, медичного працівника просять одягнути перероблений/в липучку смужку і лягти на ліжко, а потім встати звідти. Таким чином ви зможете відчути, як відчуваєш рух з жорстким тілом.

Матільда ​​Лангбалле Серенсен, Данія. Матільда ​​- посол молоді у їхній асоціації. Йому 25 років, він страждає на AS, PsA та Crohn. Він орієнтується на своїх молодих однолітків, тих, хто не знає їхнього спілкування. Вона веде щоденник з питань, важливих для молоді, організовує для них заходи та дні здоров’я.

Доктор Дейл Вебб, Національне товариство хвороби Бехтерева (NASS), Великобританія.

Доктор Дейл Вебб поставив рух на перший план. Він підсумував корисні наслідки руху, такі як. для збільшення обсягу рухів, гнучкості, підтримки правильної постави, зміцнення психічного здоров’я. Він наголосив на запуску структурованої навчальної програми.

Радж Махапатра Президент NASS, агент ASIF, живе з хворобою SpA. Гірський бігун. Перші симптоми почалися у віці 16 років. Він каже, що, коли біжить, у нього “сильний біль”, який він може контролювати, і який маскує сильний біль. Вони з дружиною зрозуміли, що біг - це форма боротьби з болем.

Доповідь написана угорською асоціацією Бехтеревесек 2019