Ще одна жіноча скибочка
написана та проілюстрована LUCIA ŽATKULIAKOVÁ
Спочатку стаття була опублікована в бюлетені 6 грудня 2018 року.
Слово ендометріоз щось вам говорить?
Можливо, ви знаєте її, бо ваша улюблена Лена Данхем говорить про неї, і ви віддаєте перевагу їй ще більше. Можливо, у вас є ендо, можливо, у жінки з вашого району є.
А якщо ви цього не знаєте, то точно знаєте, що таке діабет. Адже всі знають, що таке діабет. Ендометріоз - це захворювання, яке серед жінок зустрічається приблизно так само часто, як цукровий діабет, і все ж воно майже не згадується. Це давно не помічали, оскільки "жіночі проблеми".
Кожна десята жінка дітородного віку страждає нею, і для діагностики потрібно лише в середньому вісім років, щоб лише поглянути на біль жінки. Це може бути видно за допомогою ультразвуку або магнітно-резонансної томографії, але це лише на 100 відсотків підтверджено лапароскопією.
При ендометріозі тканини матки утворюють різні доброякісні структури по всьому тілу, в яких, як і в матці, виникають менструації, з тією лише різницею, що немає частин слизової оболонки та продуктів крові для виходу.
Вони найчастіше зустрічаються в статевих органах, але можуть траплятися і в кишечнику та інших органах, хоча це не так часто.
Основні симптоми - це болісні менструації, болісна овуляція, болісні статеві стосунки, безпліддя, втома та інші, які можуть суттєво вплинути на якість життя жінки.
Невідомо, чому виникає ендометріоз, лікування від нього немає, поки з настанням менопаузи він не повинен повільно зникати, але деякі симптоми можуть зберігатися внаслідок зростання.
Не кожен біль означає ендометріоз і не кожен ендометріоз означає біль. Деякі жінки можуть взагалі не відчувати болю при ендометріозі.
Важливо відзначити, що біль є загальним, але не є нормальним явищем.
Це стаття про те, скільки часу зайняла ця знахідка і чому важливо поговорити про ендометріоз.
Перша зустріч з ендоскопою
Мені було 12 років, я сидів у своїй дитячій і випадково промацував шишку на стегні. Будучи колишнім хворим на рак, це відкриття налякало мене, мою матір та лікарів. Я переніс операцію, і подальша гістологія визначила знахідку як ураження ендометріозу. Це було сказано чудово, це доброякісно, ми відчули полегшення і ніхто нічого не згадав, не вирішив, і я навіть не думав шукати, що приховано під цим таємничим словом.
Роки йшли, і я із задоволенням продовжувала місячні з болем.
Іноді біль був такий, що я навіть не міг стріляти, вставати з ліжка і робити кілька кроків. Іноді навіть поза менструацією. Одного вечора я прокинувся від сильного болю, (буквально) поповз до маминої кімнати, викликав швидку допомогу і втратив свідомість. Приїхали двоє молодих рятувальників, вони лаконічно заявили, що зі мною все добре, що я, напевно, з’їв щось погане, і нехай мама краще доглядає за мною.
Коли мій гінеколог запитав мене під час середньої школи, чи є у мене проблеми, я злився, що це просто така загальна біль. Я подумав про те, як однокласник у початковій школі колись повертався від болю, і сказав собі, що у мене не такий поганий стан, бо це нормально, що тут і там щось болить. УЗД показало кісти на яєчниках, але майже у кожної жінки вони є, і вони можуть з часом зникнути. Я був просто радий, що мені ні з чим не доводиться мати справу і частіше ходити туди, і ніхто не нервував мені ті крижані щипці із криком розслабитися.
Друга знахідка
Коли мені було близько 22 років, я почав реєструвати шишку на правій паху, яка поступово зростала і боліла. Я давно забув слово ендометріоз і не уявляв, що воно означає. Шишка не зникла, і після довгої рішучості я знову опинилася у свого гінеколога. Вона не вирішила зовнішню шишку, але виявила, що кіста всередині збільшилася і що значення одного онкомаркера моторошно вистрілило і відправило мене до фахівців. Лікарка закотила очима на шишку і відправила мене одразу за хірургом, що у мене, мабуть, смуга. Хірург сказав, що у мене не було стрічки і що це може бути ендометріоз, про який згадувалося раніше в моїй історії.
Я записався на прийом до іншого хірурга в приватній клініці, який заявив, що це не буде ендометріоз, оскільки він не живе в таких місцях. Операція страшенно боліла, бо, ну, я не знаю чому. Лікар попросив цю міс, а ти плачеш, це не може так сильно зашкодити, коли я протягом години після операції на ліжку нестримно трусився від болю. Ах, слухай, я вибрав такий каштан, і він показав мені ємність із темно-червоною кулькою діаметром близько чотирьох дюймів.
За три тижні результати гістології були, і хірург заявив, що це справді незвично, за 20 років практики він з цим не стикався, але насправді це виявлення ендометріозу.
Будь ласка, не плачте тут, це не рак
Моя рана чудово зажила, онкомаркер нормалізувався після операції, я пройшов магнітно-резонансну томографію, яка не повідомляла про інші знахідки.
Через три мирні роки онкомаркер знову вискочив, на моїх яєчниках з’явилися нові кісти, і мене знову відправили до фахівця. Лікар промацав кілька відкладень, сказав, що це, мабуть, ендометріоз прямокишково-вагінальної перегородки, мені буде страшенно боляче, його неможливо вилікувати чи прооперувати, і єдине, що я міг зробити, це одружитися і народити дитину якомога швидше якомога.
Це мене дуже лякало, враховуючи те, що я ніколи не хотіла дітей, тому для мене це не було можливості. Коли я почав контрабандувати хворобу, я повністю зруйнувався. Я натрапив на статті, де жінки розповідали, як хронічний біль при ендометріозі руйнує їхні стосунки, кар’єру, життя. Я читала про біль від сексу, від малих і великих потреб, від повсякденних страждань.
Я пішов оголосити результат своєму гінекологу, який відреагував на це дуже неприємно, ніби я міг звинуватити себе в цьому, і коли я лежав там у сльозах, вона просто роздратовано сказала, не плачте тут, це не рак.
Життя з ендо
Ні, це не рак, але це не означає, що це нормально, і змиритися з невиліковним діагнозом, що впливає на якість життя, легко. Я почувався безпорадним, не міг придумати нічого іншого, раптом відчув усі симптоми. Секс мене почав лякати. Я просто думав, що це мені зашкодить, я не міг розслабитися, а тому боліло.
Однак, дезікання принесло і позитивні новини. В The Guardian, де на той час вони почали навчатись ендометріозу, я, серед іншого, дізнався, що це не так, як сказав лікар - вагітність не вилікує моє ендосценцію, і це не єдиний спосіб, який я залишив.
Оскільки під час вагітності немає менструального циклу, симптоми стихають, ендо не поширюється і може зникнути, але потім може повернутися. Звичайно, коли яєчники та матка заростають кістами, це може бути дуже важко зачати.
Я також довідався, що навіть найскладніші випадки ендометріозу (включаючи ректовагінальний, який я маю) діють у Братиславі та Празі.
Потім я отримав підказку для спеціаліста в Братиславі, який спокійно, фактично і детально пояснив мій стан і підтвердив, що у мене є варіанти - гормональна контрацепція та операція, завдяки яким моя хвороба не зникне, але вони точно будуть допомогти в чомусь.
Поступово, за допомогою часу, свого партнера і себе, я прийняв діагноз. Мені відносно пощастило, тому що на даний момент це якось стабілізується, і крім проблем з кишечником у перший день менструації та болю під час овуляції, я нічого іншого не відчуваю. Нам доведеться опустити деякі позиції під час сексу, але у нас все ще залишається кілька. Я не хочу мати дітей, тому безпліддя мене не турбує.
(Але як тільки це знову сильно виривається, я перебуваю в бивні, тому що через мою нирку мені доводиться контролювати знеболюючі препарати, а через останній діагноз - менінгіома - я не можу приймати гормональне лікування).
Бій
Є жінки, які перенесли набагато більше операцій, ніж я, великий біль все ще робить їхнє життя нещасним, і ці діти дуже бажані. Як зачинає дитина, коли секс стає стражданням? І навіть якщо їм вдасться завагітніти, як вони зможуть повноцінно проводити час з цією дитиною, коли переживають його в страшному болі?
Поп-культура вписує нам у голову, що постійне пристрасне статеве життя є умовою успішних стосунків, і жінкам та їх партнерам може бути набагато складніше змиритися із стосунками без сексу.
Ендо також загрожує кар'єрі жінок. Скільки пропущено школи, важливих ділових зустрічей, дедлайнів, тому що вони просто не могли допомогти від болю.
Навколо мене багато жінок, які, хоча (ще не) ендодіагностовані, є інвалідами принаймні один день на місяць, тому що знаєте, у мене є свої дні - біль, судоми, діарея, бурчання, бруфен не працює, йога не працює, і це спосіб життя, так.
Але давай, це все одно не може бути нормальним явищем, навіть якщо це не було спричинено ендометріозом.
Діана * знала про свій діагноз з двадцяти років. Вона перенесла сім операцій, після чого деякий час завжди був спокій, але приблизно через три роки ендо на яєчнику знову звикає повідомляти. Вона взяла Люкрин, який гарантував їй дев'ять місяців менопаузи, але це не допомогло їй в ендо. Гінекологи все ще наголошують на її вагітності, але оскільки вона досі не була щасливішою у стосунках, це не є рішенням для неї, і ці коментарі лише посилюють її роздратування та стрес від відвідування лікарів та нікуди. Касторове масло і масаж допомагають зняти біль і напругу.
Що далі
Всім нам потрібні ліки. Дослідження ендометріозу все ще недостатні або недостатньо фінансуються. Порівняно із згаданим діабетом чи іншими подібними або менш рідкісними захворюваннями, такими як астма чи еректильна дисфункція, це в рази менше.
Чим більше про це говорять, тим більше шансів знайти ефективний препарат.
Тому спасибі Лене та іншим за те, що вони говорили про це публічно. Сама Лена перенесла гістеректомію (хірургічне видалення матки) при тривалому хронічному болі, спричиненому ендометріозом, що, однак, може бути не повним рішенням, оскільки ендометріоз стосується не лише матки.
Завдяки їй більше говорять про ендошку в західному світі. Протягом кількох років він працював над підвищенням обізнаності про цю хворобу на Тижні поінформованості про ендометріоз. Він включає жовті стрічки. Наступний - 3-9 березня 2019 року. Цього року я зареєстрував у програмі кампанію з підвищення обізнаності про цю хворобу. Шукати heštegy #endowarrior #fightlikeagirl # 1in10.
Нам це ще не дуже зрозуміло - я не знаю про офіційний веб-сайт чи групи підтримки словацькою мовою, які надійно інформували б про це. На поворотах мені в основному видаються результати з веб-сайтів про альтернативні та дезінформаційні відомості та "Блакитного коня", де ви знайдете багато оманливої інформації. Потрібно мати сертифіковане офіційне джерело, звідки можна брати інформацію, адже зневірені люди з невиліковними хворобами в надії, що це допоможе їм хоч щось зробити, тягнуться до альтернативних джерел, які зловживають цим відчаєм. Тому я рекомендую отримувати інформацію від перевірених іноземних організацій.
І, звичайно, запитайте свого та інших лікарів. Поговоріть про свій біль і не дозволяйте його сумніватися.
І навіть якщо у вас діагностовано ендометріоз, це не означає, що у вас він буде в найгіршій формі.