Пов’язані теми
"Жахливо спостерігати, як мої сини повільно покидають цей світ", - тихо сказала Джулія Тріскова. Братів Даміана (22) та Мартіна (27) вбиває мідь, яку їхні тіла не можуть виключити.
Двоє дорослих хлопців із Сабінова, які донедавна були сповнені життя, тремтять, забувають, мають перепади настрою, депресію та багато інших ускладнень зі здоров’ям. За все відповідає хвороба Вільсона. Одна неправильна хромосома робить організм нездатним виводити надлишок міді. Він зберігається в їх організмі і поступово руйнує печінку, м’язи, мозок та інші внутрішні органи.
У вас є Вільсон
У травні минулого року Даміан якраз закінчував перший курс хімії у Словацькому технологічному університеті в Братиславі. Він був одним із шести із ста п’ятдесяти однокласників, яким не довелося складати іспити. "Раніше у мене часто боліла голова, іноді мені стає погано. У той час, однак, у мене раптом опухли ноги ", - важко говорить він. В результаті хвороби він ніби ковтає слова, погано артикулює, і мені доводиться дуже концентруватися, щоб зрозуміти його. Він відправився в травмпункт, де спочатку дійшов висновку, що ноги опухли від сильної спеки та перевантаження. Однак лише через три місяці лікарі погодились: у вас є Вільсон. "Я плакав, я не розумів, чому у мене хвороба, яку неможливо вилікувати", - повертається Даміан до тих днів. Наступні генетичні тести підтвердили неправильну хромосому не тільки у Даміана, але і у старшого брата Мартіна. На щастя, дві середні сестри уникли хвороби.
Похитнуті речення
У вересні Даміан розпочав наступний семестр, але йому довелося перервати школу - його мова поступово погіршилася, він впав у депресію, і він не міг писати через рукостискання. Його батьки просто недовірливо спостерігали, як він знепритомнів, підтягнувся і відмовив друзям. "Мені було соромно виходити. Вони сміялися з мене, коли я говорив, деякі думали, що я п’яний чи наркотичний. Це було жорстоко ". Ситуація в сім'ї Трищових погіршилася тим, що подібні симптоми чотири роки тому привели літнього Мартіна до психіатрії. "Він був на першому курсі Технічного університету в Кошице. Ми думали, що його приголомшило навчання. Йому довелося кинути школу. Я не розумів, у чому справа. До того часу він без проблем впорався з усіма, робив тести, навіть навчав інших », - згадує мати прояви хвороби у старшого сина. "Мамо, я дурний, нічого не пам'ятаю", - сказав одного разу Мартін, і вона лише посміхнулася, не підозрюючи, як це вийде. Син, який раніше знав, як доглядати за братами та сестрами, тепер мовчки сидить із нами, ніби закритий від світу, іноді вимовляє речення із двох. Розмовляє лише важко, речення такі ж струшені, як і його тіло.
Пошкоджена печінка
"Шкода, що лікарі раніше не дізнались про його брата", - турбується Даміан. Можливо, Мартін не провів би місяців у психіатрії, і йому б психічно було краще. Чим пізніше розпочато лікування, тим більше пошкоджено тіло, і це може мати летальні наслідки. Насправді вони обоє були на межі смерті. Їх печінка була настільки пошкоджена, коли виявили хворобу, що вони включили хлопців до програми трансплантації. "Зуби вже почали рватися через запалення, так що я готовий до трансплантації. Але вони вирвали одну, а потім протягом чотирьох днів не могли зупинити кровотечу, тому що у мене майже не згортався кров ", - згадує Даміан.
Зміцніть свою печінку, зніміть алергію та втому »
Рана за раною
"Тоді це, мабуть, було дивом. Їм обом вдалося стабілізувати цироз, тому трансплантація зараз не гостра », - каже мати Юлія. Однак, на жаль, він додає: "Однак вони погіршились психічно та неврологічно". "Ні шоколаду, ні курки, ні горіхів, нічого зеленого", - швидко говорить вона, жінці, якій і так доводиться багато впоратися. П'ятнадцять років тому їй було важко впоратися з тим, що у старшої з двох дочок пухлина в спинному мозку. Коли її стан так чи інакше стабілізувався, смерть охопила мою матір: «У мене стався інсульт, мозок був повністю залитий кров’ю. Також диво, що після всього, що я не маю наслідків ", - Джулія тягнеться до жахливо великих шрамів, що залишилися в її волоссі після вимогливих операцій.
Вони не здаються
Однак подолання родини Трищових посилюється. Боротьба за життя хлопців не здається. Вони шукають допомоги, де тільки можуть. Тож вони також натрапили на американських лікарів, які рекомендували їм лікувати стовбуровими клітинами. "Тоді ми це просто помітили. Ми маємо поїхати до Китаю, де працює один із цих лікарів.
Однак операція коштує двадцять п’ять тисяч євро. Нам потрібно вдвічі більше. І я вже не кажу про квитки, проживання та інші витрати ", - говорить Юлія. Вони бачать надію в колекціях, вони також організували концерт для хлопців. "Але у нас ще навіть половини немає", - каже жінка, яка не хотіла б, щоб її сини опинились десь у закладі, як вони вже радили. "Ми не здамося", - підсумовує він.
Їй пощастило
Хвороба Вільсона - спадкова хвороба, що вражає печінку та центральну нервову систему. Це викликано генетичними порушеннями транспорту міді та надмірним її зберіганням в органах тіла. Якщо захворювання вчасно діагностувати і лікувати, його симптоми можна полегшити або навіть зупинити. Це також справа Зузани Купцової (43) з Прібельця у районі Великий Кртіш. Її симптоми з’явилися у віці сімнадцяти років, і для їх підтвердження знадобилося півтора роки. Однак через ранню діагностику хвороба не прогресує. Зузана вийшла заміж, без проблем народила двох дітей і навіть закінчила університет кілька років тому. «Регулярно протягом усього життя вживаючи наркотики, що сприяють вимиванню міді з організму, я живу повноцінним життям, ніщо не обмежує мене ні фізично, ні психічно». Він контактує із хлопцями Сабіновими та дає їм поради щодо того, як поводитися з Вільсоном. "Це діагноз на все життя, тим важчий, що вони виявили це досить пізно. Однак вони не повинні це приймати. Вони повинні битися ".