паратріатлетом

Емі Агуера - фізіотерапевт і паратріатлет. Крім того, у нього є хвороба Бехтерева, хвороба, яка викликає біль і, іноді, обмеження у його повсякденному житті (він має постійну втрату працездатності), але не заважає йому займатися спортом на найвищому рівні. У своєму блозі deporteanquilosado.es він надає інформацію про АД та демонструє еволюцію своєї хвороби, а також свій прогрес у спортивних змаганнях.

Емі, ми знаємо ваші свідчення з вашої особистої історії у вашому блозі, але ми хотіли б знати, що проходить у вас у голові, коли ви підтверджуєте, що біль і симптоми, які ви відчували, спричинені АД?

Більше п’ятнадцяти років тому у мене почався біль у попереку.

У мене була МРТ попереку, і вони змогли діагностувати велику грижу при L4-L5.

У той момент розпочалось лікування, про яке я не знав, що також буде використано з справжньої причини такого дискомфорту.

НПЗЗ, трамадол, схуднення, тонізуючі вправи для попереку, такі як плавання, покращили б мене. Але, незважаючи на це, біль посилювався, з’являлися й інші клініки.

Звичайно, він звинувачував спорт у цих пунктуальних болях. Підошовний фасциит, біль у суглобах.

За кілька років до того, як мені поставили діагноз "Спондиліт", я працював у комерційному будинку хірургічним відділом травматології.

Одного разу, коли я вмивався в хірургії, мене повністю "прибили", і коли я закінчив, я потрапив до тієї ж лікарні.

Я провів одну ніч з морфіновим насосом, і вони зробили нову МРТ. Цього разу мої колеги та одночасно мої лікарі, побачивши знімки, попросили мене провести аналіз для виявлення антигену під назвою HLA-B27, щоб виключити хворобу Бехтерева.

У той момент я відчув велике занепокоєння. Я не хотів мати таку інвалідну хворобу.

Результат був негативним, і я його повністю виключив.

Минав час, і мені ставало все важче заснути, велика скутість, коли я вставала, стояти годинами в операційній, ускладнювалась, а в спорті бігати пішки стало неможливо.

Пара ізольованих нападів увеїту та кишкової кровотечі викликали тривогу.

Нарешті, мій колега та друг, доктор Алехандро Гомес Райс, з колонного відділення Н.М. Пуерта-де-а-Сур у Мостолесі, знаючи мене та бачачи еволюцію роками, знову попросив мене про нову МРТ. Цього разу на знімках було продемонстровано невелике покращення грижі, але початкові та чіткі ознаки Романуса, зростання остеофітів у хребцях. Незважаючи на негативний рівень HLA-B27, ми оцінюємо високу ймовірність страждання на цю хворобу.

Потім я звернувся до ревматолога, і після кількох питань, фізичного огляду та крижово-клубової МРТ, його слова були: «Так, антиген негативний, але це лише ускладнює діагностику. у вас хвороба Бехтерева з книги ».

Через стільки часу я був більше ніж готовий до новин. Це було назвати симптоми, які супроводжували мене стільки років.

Я розлютився, що раніше не ходив на цю консультацію.

Але позитивним є те, що він знав, як впоратися. Настав час продовжувати стискати зуби, хоча тепер, якщо це можливо, з більшою силою.

Я також вирішив зробити все можливе, щоб постраждалі від АД мали ранню діагностику, якої у мене не було, головним чином через моє дифузне знання про хворобу як професіонала.

Що б ви порадили людині, яка щойно отримала діагноз цієї патології? Що працювало у вашому випадку, щоб стикатися з повсякденним?

Той, у кого діагностовано АД, якщо він не належить до галузі охорони здоров’я, спочатку перед своїм лікарем буде в шоці.

Сумніви та страхи повернуться додому.

Вони будуть шукати в Інтернеті, а спочатку вони знайдуть Вікіпедію.

Зображення зрощених суглобів, згорблених тростиною.

Вони продовжуватимуть шукати, і з’являться форуми, на яких уже є зрощені пацієнти похилого віку, котрі страждали від болю в молодості без чіткого діагнозу, який вони називали «ревматизмом», інші, які були дуже інвалідами в інвалідному візку або безсимптомними ремісії, які живуть своїм життям з великою нормальністю.

Дивовижне лікування на основі моркви, куркуми або відомої крохмальної дієти.

Будьте обережні, ніхто з них не поганий, але вони взагалі нічого не виліковують. Вони є лише частиною "протизапальної дієти", яка допомагає пацієнту.

Що зберігати? Забагато інформації і дуже розрізнені.

ЕА не має ліків. Це може бути більш-менш активним, залежно від часу та ефективності процедур.

Це хронічне, дегенеративне, аутоімунне та системне захворювання, яке необхідно припустити якомога швидше.

Але кожна людина має свій час прийняття і «трауру», поки не досягне стійкості.

Спільним знаменником у всіх них має бути інформація та навчання.

Тож рекомендую всім піти в асоціацію.

Там вони знайдуть час, якого ваш лікар не міг би вам приділити, і повідомить вас з професіоналізмом та деталями, з великим співпереживанням.

Якщо вона вам потрібна, вони також передадуть вам психологічну допомогу, а також адміністративні та трудові консультації, що є ще однією великою проблемою нещодавно діагностованого.

Особливо мені допоміг спорт. Майте цілі, візуалізуйте їх і намагайтеся їх досягти. Боріться за наші мрії. Зусилля, наполегливість і велика адаптованість. Адаптація - це ключ до всього.

Що означає спорт для людини з БА?

Рух в ЕА є важливим.

Помірні фізичні вправи борються з анкілозом наших суглобів.

Це не все, звичайно. Але це життєво важливо.

Вплив абсолютно протипоказаний.

Так, я кажу це, займаючись триатлоном. Я треную біг на біговій доріжці з нахилом та із силовими вправами в кімнаті. Я не покращую час, але він функціональний. Я розвинув велику здатність страждати як для тренувань, так і для змагань. Це важко пояснити, але биття болю при цьому приносить мені неймовірне задоволення. Але це мої цілі, я вибираю і припускаю їх наслідки. Я не можу рекомендувати його іншим пацієнтам. Дуже важко тренуватися з хронічним болем, який додається до таких виснажувальних спалахів, але я адаптуюсь.

Кожен повинен робити фізичні вправи, адаптовані до їхніх можливостей.

Розтяжки - це основа всього.

Фізіотерапія та пілатес - це перше, що ми повинні врахувати.

На вищій сходинці ми знаходимо вправи у воді.

Існують різні колективні класи у водних об'єктах, які ми можемо робити, наприклад, Аквабайк.

Ходімо туди. найбільш повний і спортивний за перевагами спондиліт. плавання. Його переваги дуже чудові.

Ви повинні мати хорошу техніку. Якщо ні, я рекомендую вступні заняття, щоб сесія не мала зворотного результату.

Якщо у вас вже є техніка, легке плавання. Гучність вище інтенсивності.

Ви можете скористатися допомогою туби, щоб уникнути повороту голови в разі болю в шиї, навіть для збільшення ємності легенів, а також буя, що тягне, якщо у вас болить нижня частина тіла.

У будь-якому випадку фізичні вправи - наш союзник. Кожен на своєму рівні.

У нас є зброя проти ЕА. давайте ним скористаємось.

Що б ви сказали, це найбільш помітний психологічний вплив цієї патології?

Страх не поборотися за себе, бути тягарем для членів сім'ї, втратити соціальне життя, не мати можливості працювати. взагалі страх.

У сімейному розділі пацієнт не хоче турбуватися про свою сім’ю, і багато разів намагається приховати свій біль, хвилювання.

Все повинно бути більш природно. Багато разів ми повинні перезавантажуватись. Якщо ми відчуваємо потребу плакати, ми плачемо. Ви повинні вийняти його.

Для всього цього завжди краще звернутися до професіонала.

Вони допоможуть нам досягти оптимального рівня тієї стійкості, про яку ми говорили раніше.

Область праці дуже хвилює.

EA в багатьох випадках не сумісний з роботою.

Графіки, консультації, спалахи хвороби. це складно. Асоціації надають інформацію про те, як діяти в кожному конкретному випадку.

Втрата друзів через неможливість встигати за друзями, втрата партнера.

Все це, як правило, найпоширеніші страхи, які висловлюють постраждалі від АТ.

Чи допомагає вам написання та обмін свідченнями впоратися з хворобою?

Певним чином, записувати те, що ти відчуваєш, і ділитися цим дуже допомагає.

Але те, що насправді спонукає мене продовжувати писати, - це отримувати електронні листи від постраждалих людей з будь-якої точки світу, повідомляючи вам, що ви є для них прикладом або що ви слугуєте мотивацією для боротьби зі щоденним життям спондиліту.

Навіть якби це допомогло лише одній людині, це виправдало б написання цього блогу.

Звичайно, я рекомендую всім піти в асоціацію.

До речі, я належу до AMDEA, в Мостолесі, Мадрид.

Нехай соціальні мережі допомогли вам зв’язатися з людьми з тим самим захворюванням та отримати більше інформації про патологію?

Так, звичайно, я знайшов чудових людей, бійців у створених громадах.

А також більше груп, компаній та професіоналів, від яких можна продовжувати навчання.

Це справа престижних ревматологів, або Novartis.

Інформація - це сила.

Чи можете ви порекомендувати нам деякі акаунти в соціальних мережах, щоб переглядати їх, щоб ділитися досвідом та інформацією щодо EA?

У мережах ми можемо знайти незліченну кількість акаунтів, за якими слід стежити, але якщо мені доведеться виділити деякі, то це буде наступне.

Першими, безсумнівно, повинні бути координатори, до яких належить AMDEA @ amdea2018, це CEADE @CEADE_ та ConArtritis @ConArtritis

Мої колеги та друзі з Бургосу AFAEA @AFAEAburgos

Іспанське товариство ревматологів @SEReumatologia, Товариство ревматологів CAM, @ SORCOM1, Novartis Іспанія @NovartisSpain, або такі впливові та активні професіонали, як Дра Макія Вілла @ reumacia

Які ваші проблеми у майбутньому з цією патологією? А як щодо ваших надій чи сподівань?

Я думаю, що майбутнє EA є надійним. Ми маємо все більше і більше видимості, що, безсумнівно, важливо мати все більшу підтримку з боку лабораторій, дослідників та спеціалістів, що розробляють нові, більш ефективні методи лікування, а також правильний фільтр та направлення до ревматолога, скорочуючи терміни діагностики Хвороба Марі-Штрюмпеля.