Конфіденційність та файли cookie

Цей сайт використовує файли cookie. Продовжуючи, ви погоджуєтесь на їх використання. Дізнайтеся більше, зокрема, як керувати файлами cookie.

будь

"Чи збирається Джиджі почати уроки катання на ковзанах?" Тренер хокею її сестри запитує мене про це, і я ціную його припущення, що, незважаючи на синдром Дауна, вона може робити все, як будь-яка інша чотирирічна дитина.

Я стою з іншими мамами в школі Гіги і чекаю, коли діти вийдуть. Один каже: «Скажи мені, чому дітей із синдромом Дауна частіше за інших дітей госпіталізують з респіраторними вірусами». Я щасливий, що вона піклується про це, і пояснюю, що вони мають низький м’язовий тонус і іноді мають труднощі з очищенням легенів.

Коли ми виходимо на хокейне поле, джентльмен тримає двері відчиненими. Джиджі тримає льодяник і запитує її: «Як там льодяник?» Вона не реагує, тому я роблю це від її імені, але я вдячна, що він поводиться з нею, як з будь-якою іншою дитиною. Він не боявся підійти до неї.

За даними globaldownsyndrome.org, лише 38 відсотків американців насправді знають когось із синдромом Дауна. Приблизно у 1 з 600 пологів це трапляється не дуже часто, і незвичність сприяє стигматизації. Тому багато хто дезінформований і просто неосвічений. Я був у цьому положенні до того, як мені поставили пренатальний діагноз на 11 тижні. Я нічого не знав про синдром Дауна, тож новина мене розчавила. Я ніколи не був би сміливим підійти до дитини з синдромом Дауна і запитати його, чи смачний його льодяник. Я б просто проігнорував це зі страхом і відвів погляд.

Зустрічі, про які я згадав вище, забиваються мені в голові, бо вони є для мене прикладом включення. Ці люди щиро цікавились моєю дитиною, і я не можу сказати досить, наскільки я це ціную. Якщо ви хочете поспілкуватися з моєю дитиною, зробіть це! Вам, швидше за все, буде цікаво. Як і будь-яка дитина (або дорослий), ви можете не отримати її в найкращий час, але ваша спроба так багато значить.

Ми знаходимось на недільній месі, і ми з Джидгі гуляємо разом, щоб я міг прийняти Святе Причастя. Я беру господаря, а потім диякон нахиляється до Джиджі, щоб дати їй благословення. "Ні!" - кричить.

«Джиджи, дякую», - я прямую до неї. "Дякую, отче", - кажу я, абсолютно розгублений і збентежений, і я відразу зрозумів, що колись за свої 12 років католицької школи я дізнався, що ти говориш амінь і не дякуєш тобі після благословення - і що цей диякон може не віддали перевагу, коли його покликали. У всіх нас бувають невдалі дні, в тому числі і у нас із Джиджи.

Будь ласка, запитайте про мою дитину. Запитайте мене і скажіть своїм дітям, що це нормально робити і так. Я буду раді відповісти. І жодне питання не є смішним; як я міг про це подумати, коли я лише п'ять років тому нічого не знав і мав такі самі запитання, як і ви?

Як мати дитини з обмеженими можливостями, моя робота - виховувати, а не судити про питання, які ви задаєте, або про термінологію, яку ви використовуєте. Я не можу очікувати, що ти знатимеш, як бути політично коректним, якщо ти лише вчишся. Я попрошу вас це запам’ятати, якщо, наприклад, ви навчитеся говорити дитині з синдромом Дауна замість дитини Дауна.

Будь ласка, поговоріть з моєю дитиною. Познайомтесь з нею. Коли він посміхається, це зігріває ваше серце, я це гарантую. Коли ви чуєте її маленький голос, це тягне вас і викликає бажання почути більше. Якщо ви її не розумієте, я перекладу тут. Просто виконання однієї з цих двох речей навчить вас багато чому, і якщо ви не знаєте синдрому Дауна, можете бути здивовані.