Целіакія (чутливість до глютену) часто є пізно розпізнаним і часто неправильно діагностується аутоімунним захворюванням, яке може вразити 1-2% угорського населення. Національна асоціація адвокатів, чутливих до глютену, вже 30 років працює над полегшенням повсякденного життя постраждалих.

Целіакія (чутливість до глютену) - менш відома, часто пізно розпізнана і часто неправильно діагностується аутоімунне захворювання, що може торкнутися 1-2% угорського населення.

Прийняття хронічного захворювання на все життя та дотримання суворих вимог, призначених лікарем, постійне співробітництво, участь у регулярних оглядах навіть стресовий фізично та психічно, якщо терапія ефективна.

Наскільки нам відомо, хвороба не має медикаментозної терапії, єдине ефективне лікування - це сувора дієта без глютену та спосіб життя протягом усього життя. У нелікованих суб’єктів або внаслідок невідповідного лікування пацієнт має серйозні ускладнення та супутні захворювання - остеопороз, захворювання печінки, безпліддя, захворювання щитовидної залози, злоякісні захворювання шлунково-кишкового тракту тощо. - може розвинутися.

В останні роки це стало модним у всьому світі, і "Чутливість до глютену", яка також поширена в публічному дискурсі, шкідливіша, ніж насправді для хворих на целіакію! Харчова промисловість та гостинність часто просто хороший бізнес, бачить розширення клієнтської бази та вищий рівень цін у впровадженні та рекомендації пропозиції "без глютену".

життя
Фото 123rf.com

Ці виробники та постачальники послуг, чиї послідовники насамперед є «модними», є цільовою аудиторією., не думайте про пацієнтів, яких по-справжньому страждають і діагностують, і яким до кінця життя призначається суворо безглютенова дієта, тобто такі ж, як щоденні таблетки або інсулін, призначені при інших хронічних станах!

На додаток до вищезазначеного, LÉOE, організація, що представляє інтереси хворих на целіакію, вважає дуже важливим завданням привернути увагу осіб, що приймають рішення, до несприятливий вплив хвороби на психічне здоров'я та труднощі соціально-соціального становища постраждалих та їх сімей.

Про що ми думаємо? Наприклад для виключення: коли безглютеновий догляд належної якості та безпеки не надається дітям у дитячому садку-школі, або запит на безглютенову їжу та хліб класифікується як «гістологічний» у лікарнях, навіть якщо пацієнт заздалегідь передбачив свої дієтичні потреби.

Але це також ускладнює соціальне життя, веселощі та подорожі постраждалих молодих людей, оскільки вони не можуть бути впевнені, чи дійсно їжа, яку їм подають як “безглютенову”. (Наприклад, якщо персонал задає питання “наскільки чутливий клейковина?” ...)

Постраждалі фінансове навантаження на сім'ї також набагато більший, досить, якщо просто подумати домогосподарство не повинно використовувати пшеничне борошно нижче ціни 200 HUF/кг, але спеціальні борошняні суміші часто вище 1000 HUF/кг, навіть під опікою всієї родини! Суспільство сприяє цьому лише в дуже обмеженій мірі (збільшення надбавки на сім'ю на дітей та надбавки на доходи фізичних осіб для платників податку на доходи фізичних осіб), а значні групи залишаються без фінансової або натуральної підтримки, допомагають пенсіонерам та дорослим студентам у коледжах та університетах.

Не в останню чергу вкрай несправедливо, що спеціальні продукти без глютену (що є єдиною справжньою ТЕРАПІЄЮ для діагностованих пацієнтів) вміст ПДВ становить 18% та 27% порівняно з 0 або 5% вмістом ПДВ у ліках, які можна вводити при інших захворюваннях! Асоціація також готує конкретну пропозицію щодо компенсації ПДВ за придбані основні продукти харчування, що не містять глютену, яка буде передана відповідним відомствам та особам, що приймають рішення.