Пошкодження мозку, церебральний параліч - це діагноз на все життя. Діти, що страждають від багатоплідних вагітностей плоду, тобто двійнята і багатоплідні дитини, в кілька разів частіше потрапляють в групу ризику. Маріанна Штефановичова з Нітри має п’ятирічних близнюків Емку та Пальку. В обох є "демо".

церебральний

За останні 15 років кількість багатоплідних вагітностей подвоїлася. "З усіх випадків дитячого церебрального паралічу (ДМО) 5–10% - близнюки", - говорить доктор. MUDr. Дарина Чованцова, к.т.н., завідуюча клінікою новонароджених св. Кирила та Мефодія в м. Петржалка, Братислава, фахівець з недоношених дітей. "Ризик розвитку ДМО у близнюків збільшується в 5-6 разів, а у трійні - у 17-20 разів", - додає Любіца Кайсерова, президент громадської асоціації Малічек, яка об'єднує сім'ї з недоношеними дітьми.

Звичайно, захист мозку дітей далеко не зачіпає лише дітей, які перенесли багатоплідну вагітність плода. До факторів ризику, як правило, належать «важкі пологи», напр. тазовий кінець, за допомогою щипців, вакуум-екстрактора, а також різних порушень кровообігу або дихання дитини під час ускладнених пологів. Низький бал за шкалою Апгара також збільшує ймовірність діагностики ДЦП пізніше. Ця проблема зі здоров’ям частіше супроводжується різними помилками у розвитку, напр. розщеплення хребта. Недоношені діти, народжені до кінця 37-го тижня вагітності, у яких часто виникає кровотеча в мозок, також зазнають значного ризику. У випадку з майбутньою мамою факторами ризику є високий вміст білка в сечі або високий кров’яний тиск, проблеми зі щитовидною залозою, епілепсія тощо.

З двох, трьох і лише двох

Маріанна Штефановичова з Нітри протягом усієї вагітності думала, що вона чекає двійнят. Це була стандартна вагітність, хоча і автоматично ризикована. У день народження своєї дитини, на 29 тижні, коли у неї навколоплідні води злилися, вона дізналася, що їх буде не двоє, а три. "Мене доставили в операційну в лікарні Трнави зі словами, що мені загрожує життя, і порахувати з тим, що ні я, ні діти, мабуть, не виживемо. Коли я вилікувався від наркозу, я почувався цілком нормально. Я живий! Незабаром після цього до мене прийшов керівник відділу неонатології та оголосив, що мої троє теж живі ".

Однак для надзвичайно незрілих та недоношених дітей доля вимагала свого. Нелка важила 560 грам, Емка 710, а найсильніший Палько - 1380 грам. Маріанна оголосила, що у них все ще немає шансів. Вони навіть не хотіли їх показувати їй, їй допоміг лише місцевий психіатр, який підтвердив її думку, що мати має право бачити дітей, навіть якщо вони повинні були померти. Най тендітніша дівчина, однояйцевий близнюк Емки, справді померла на десятий день. Маріанну все ще готували, щоб інші йшли за Нелькою. Емка та Палко вижили, але обидва із серйозними пошкодженнями мозку.

Найвища стадія ураження мозку

ДЦП має найрізноманітніші форми, клінічні картини. Два пацієнти з таким діагнозом не однакові. "Це непрогресуюче захворювання, яке характеризується розладом моторики та розвитком моторики", - пояснює MUDr. Катаріна Рекабарренова з Спеціалізованого медичного інституту Марина в Ковачовій. Непрогресивний означає, що він не прогресує і не погіршується з часом, як у випадку з діабетом. "Це часто супроводжується психічними розладами, розладами чутливості, епілепсією або нетриманням". Суть усіх цих проявів насправді полягає в пошкодженні незрілого мозку. Це може статися не тільки під час вагітності, але і до року після народження.

У легких вадах переважають емоційні труднощі, гіперактивність та розлади поведінки. Але це не так з дітьми Маріанни Стефановичової: «У Емки четверта, найвища стадія пошкодження мозку, Палько трохи кращий, десь між третьою та четвертою стадією. У маленького, можливо, були б кращі перспективи, якби він не народився останнім. У нього було найкраще з усіх братів і сестер в утробі матері. Але, можливо, мова йшла про брак кисню, який тривав буквально за секунди ». Крім того, у дітей спостерігався приплив крові до мозку, що дуже часто трапляється у випадку недоношених дітей.

В обох спостерігається погіршення зору, епілепсія, квадрупарез, що означає параліч усіх кінцівок - рук і ніг. Маріанна Стефановичова опікується двома дітьми з важкими вадами самостійно, без партнера. Багато людей знають їх у житловому масиві Клокочина в Нітрі. Ні, вона не поклала їх до закладу, де вони зникають день за днем. Він регулярно проводив реабілітацію разом з ними з часу їх перебування в інкубаторах.

Лікування ДМО має бути комплексним

Сьогодні у 5-річних братів і сестер немає укорочених сухожиль або деформацій через регулярні щоденні фізичні вправи та перебування у реабілітації. "Вони практикували метод Войти як кілограми", - говорить він. "Кожен батько вважає жахливим, коли дитина плаче в сагайдаці. Я кажу, що цього не потрібно боятися, бо це означає, що мозок дитини реагує на імпульс, люцерна насправді є стисненням рефлекторних точок. Якщо дитина, яка не плакала кілька місяців у Войтеху, помиляється, десь є помилка. Крім того, я не думаю, що його слід задихати фізичними вправами протягом години, а протягом 10-15 хвилин максимум кілька разів на день. Навіть у такий час це схоже на сходження на Герлах ".

"Терапія ДМО починається під час або незабаром після пологів. Цей підхід повинен бути комплексним у галузі педіатрії, реабілітації, неврології, ортопедії, пізніше педагогіки, логопедії чи психології ", - говорить MUDr. Рекабарренова з Ковачової. Маріанна Штефановичова додає, що вся справа в терпінні. Кожен маленький успіх повинен чекати, хоча дитині буде до трьох років, коли мати вперше скаже. Сьогодні Палко може потерти дупу, сісти на турецьке сидіння, може ходити, якщо його тримають обома руками. "Я думаю, що він усе сприймає і може показати, хоче він чогось чи ні. Йому це вдається, він просто типовий ледачий хлопець. Емці гірше, вона тримає іграшку, вона кусає її, посміхається, вона трохи бойовиця, бо їй було сімсот грамів, і ніхто не давав їй надії, вона не піде, навіть якщо щось болить.

На жаль, вони мають право на 28-денне перебування у спеціалізованому закладі лише раз на рік. Вони регулярно відвідують спеціалізовану лікарню для реабілітації "Тетіс" у Дунайській Лужні, у квітні цього року вони були у Спеціалізованому медичному інституті "Марина" у Ковачовій. "Ми бачили дітей, які були на кисні, їх матері носили рюкзаки з віялами, і їм доводилося рахуватися з тим, що дитина перестане дихати в будь-який час у парку, і її слід швидко інтубувати. Деякі з цих метаболічних порушень жахливі, і в порівнянні з деякими з нас все ще добре. Зрештою, я також був автобусом у Болгарії зі своїми дітьми. Ми їдемо куди завгодно, всюди їздимо разом, ми не вирішуємо думки ".

Коляска для близнюків з фізичними вадами

Найбільша проблема на даний момент - це коляска. "Зараз я використовую найбільший стандартний візок, який існує для близнюків на ринку. Мої діти залишатимуться в ньому до літа, тоді я не знаю, куди поставити ноги ", - каже пані Штефановичова. Пошук і наявність відповідної коляски-близнюка для двох п’ятирічних або старших дітей з важкими вадами є проблемою у всій Європі, хоча багатоплідна вагітність все ще зростає через штучне запліднення, а близнюки, які мають обидві проблеми з рухливістю, не мають абсолютна рідкість. "Думаю, я зв'язався з усіма компаніями в Словаччині, німці роблять трохи важкого сміття за багато тисяч євро, підштовхуючи до нього двох великих дітей, я не Рембо". Офіційно я отримав дві дитячі коляски від медичної страхової компанії в коробках. Я не можу штовхнути дві коляски, коли я наодинці з дітьми! "

Нарешті, вона знайшла складну спортивну коляску Axiom з легкого алюмінію, яку, можливо, зроблять для її близнюків в Америці. "У компанії Trulik Medical з Жилини вони пообіцяли мені, що зв'яжуться зі мною до кінця жовтня, кажуть, що вони ведуть переговори з американцями. На даний момент вони пропонують лише коляски для однієї дитини, оскільки виробництво колясок-подвійників було припинено на кілька років, але відновлено ». Тоді потрібно буде шукати фінансовий внесок для цієї коляски в Департаменті праці та Соціальна компенсація та виправдання отриманих їй вагонів не влаштовують її дітей. Але штатна мати з двома дітьми з важкими вадами більше не хоче говорити про боротьбу з вітряками ...

© АВТОРСЬКЕ ЗАБЕЗПЕЧЕНО

Мета щоденника "Правда" та його інтернет-версії - щодня повідомляти вам актуальні новини. Щоб ми могли працювати для вас постійно і навіть краще, нам також потрібна ваша підтримка. Дякуємо за будь-який фінансовий внесок.