• Почніть
  • Що таке РС
  • Часті запитання

МЕНЕ БУЛО ДІАГНОСТИКОВАНО БАГАТОГО СКЛЕРОЗУ.
ВСЕ, ЩО ТРЕБА ЗНАТИ.

Доктор Мар Мендібе та доктор Сабас Боєро. Неврологи з відділення нейроімунології та розсіяного склерозу Університетська лікарня Крусес-Осакідеца.

Коли людині діагностують розсіяний склероз (РС), визначеність життя перетворюється на невизначеність. Кілька років тому ми опублікували статтю, в якій відповіли на 20 найбільш частих запитань, які пацієнти задають у відділенні розсіяного склерозу. За останні роки розслідування значно просунулося, тому ми оновлюємо інформацію.

часті

  • Що викликає розсіяний склероз (РС)?

МС - це хронічне захворювання центральної нервової системи з 2 компонентами: демієлінізуючим або запальним та нейродегенеративним. Це патологія аутоімунного походження, а це означає, що саме захисна система пацієнта атакує мієлін та аксон нервів. Однак точна причина, з якої починається процес, невідома. Найбільш загальноприйнята гіпотеза полягає в тому, що РС є результатом поєднання безлічі факторів. Певна генетична схильність, пов’язана з невідомими факторами навколишнього середовища, спричиняє зміну імунної відповіді, яка є причиною захворювання.

Переважна більшість пацієнтів (86%) починають своє захворювання з рецидивів або спалахів; цей клінічний варіант називається рецидивуючо-ремітуючою РС (RRMS). У пацієнтів спостерігаються рецидиви днів або тижнів, після яких вони повністю або частково одужують. Спалахи захворювання частіші в перші роки хвороби і не мають сезонного характеру. У період між пагонами вони залишаються стабільними. 10% пацієнтів ніколи не страждають спалахами і демонструють повільне прогресування з самого початку. Цей клінічний варіант називається в першу чергу прогресуючою РС (PPMS). Вторинна прогресуюча форма MS (SPMS) зустрічається у різного відсотка пацієнтів, які спочатку відчувають загострення (RRMS), і через кілька років вони починають повільно, але поступово погіршуватися, змінюючи періоди стабільності та прогресування. Прогресивні форми можуть мати або не мати вкраплених пагонів. Не у всіх пацієнтів із RRMS розвивається SPMS.

РС є дуже мінливою хворобою за своєю формою початку, симптомами та еволюцією. Можна сказати, що «РС стільки, скільки пацієнтів». Це «хвороба тисячі облич». З точки зору симптомів, найпоширенішим є те, що воно виникає при «спалахах», враховуючи спалах будь-якого нового або раптового неврологічного симптому, який триває більше 24 годин. Рецидиви або спалахи дуже різні за симптомами, інтенсивністю, тривалістю та відновленням.

Не існує конкретного тесту, який би лише діагностував РС. Діагноз грунтується насамперед на наборі тестів та інформації. Історія хвороби та співбесіда з лікарем-пацієнтом є ключовими. Згодом проводяться деякі додаткові тести, такі як магнітно-резонансна томографія, викликані потенціали, аналіз та поперекова пункція, які допомагають досягти діагнозу та виключити інші захворювання. Магнітно-резонансна томографія відіграє фундаментальну роль у діагностиці, прогнозі, спостереженні та оцінці реакції на лікування. Іноді діагностика може бути складною, що вимагає більше часу на еволюцію, тести та спостереження.

Псевдоспалах - це загострення вже існуючих симптомів, яке спричинене такою причиною, як лихоманка, інфекції, висока температура, стресові ситуації та тривога. Більшість пацієнтів з РС виявляють, що висока температура або лихоманка тимчасово погіршують симптоми захворювання та підвищують стомлюваність. У цих випадках цих ситуацій слід уникати за допомогою фізичних заходів: кондиціонування повітря, місцевого застосування льоду, споживання рідини. Незважаючи на це, спалахи захворювання не є сезонними. Збільшення кількості спалахів або рецидивів не спостерігалося в літні місяці. З іншого боку, спостерігається більше псевдопагонів.

Це НЕ спадкове захворювання, але може бути певна сімейна схильність. Це означає, що причину не можна віднести лише до генетичних змінних, а до складних механізмів, що включають екологічні, генетичні та імунологічні фактори. 15-20% постраждалих мають родичів з РС. Коли один із батьків страждає цією хворобою, ризик того, що син/дочка страждає нею, є дуже низьким (2,1% постраждалих або 97,9% ймовірності його відсутності) є дещо вищим відсотком, ніж серед загальної популяції. Існують також дослідження, які показують вищу конкордантність між близнюками - близько 25%. Тому ця генетична схильність лише частково відповідає за хворобу, інші зовнішні фактори можуть впливати на її виникнення; саме тому РС не можна вважати спадковою хворобою. Генетичне консультування не вважається необхідним для батьків з РС, які бажають мати дітей. Сьогодні не існує генетичного аналізу, який би допомагав у діагностиці.

Не існує спеціальної дієти, яка довела б свою ефективність при РС, але ми всі можемо вдосконалити певні дієтичні звички, які впливають на наше здоров’я. У деяких засобах масової інформації, що не представляють наукового інтересу, багато «диво-дієт для РС» з’явилися без будь-якої наукової бази; жоден не довів свою ефективність. Різноманітна та збалансована дієта, яка відповідає стилю середземноморської дієти, є основою міцного здоров’я в цілому. Уникайте зайвої ваги та ожиріння, посилюйте споживання клітковини, фруктів та овочів. Бажано доповнювати дієту помірними фізичними вправами. Тютюн та алкоголь шкідливі. У пацієнтів, що палять, прогноз гірший.

Вакцини не є причиною захворювання або не провокують спалаху захворювання. Пацієнти з РС повинні дотримуватися звичайних показань до імунізації, за винятком гострих спалахів, і тоді рекомендується уникати їх до клінічного одужання. Щодо вакцини проти грипу, важливо індивідуалізувати ризики та переваги залежно від лікування та ситуації кожного постраждалого. У разі живих ослаблених вірусних вакцин (жовта лихоманка, вітрянка та інші), незважаючи на те, що не доведено їх взаємозв'язок із появою рецидивів, рекомендується уникати їх якомога далі, особливо у пацієнтів, які отримують імунодепресивне лікування.

Місцеву, загальну або епідуральну анестезію можна вводити так само, як і іншим пацієнтам, і несе однакові ризики. Індивідуальні особливості кожної постраждалої людини доведеться враховувати при оцінці ризиків (сечовивідні та респіраторні проблеми, супутні захворювання).

Так. Хвороба з’являється в ключовий момент життя, коли приймаються рішення особистого, професійного та сімейного характеру, тому логічно, що воно впливає на стан душі і вимагає періоду адаптації. Невизначеність еволюції або неврологічні проблеми, породжені нею, означають, що до 75% пацієнтів страждають від змін настрою, депресії та тривоги в певний момент захворювання. Рекомендуються оцінка та подальші спостереження з боку психології та психіатрії. При необхідності може застосовуватися фармакологічне лікування. Підтримка доброго настрою пацієнтів є важливою умовою поліпшення якості їх життя.

РС - це захворювання, при якому можуть виникати порушення пам’яті, хоча і не у всіх пацієнтів. Кожного разу, коли виявляються збої в пам’яті, слід виключити, що вони пов’язані з іншими причинами, такими як стрес, тривога, депресія чи вторинні наслідки вживання наркотиків. Однак за допомогою специфічних нейропсихологічних тестів можна перевірити, що деякі постраждалі страждають від проблем із навчанням, увагою та концентрацією уваги, труднощами у прийнятті рішень або повільністю у швидкості обробки інформації. Ці зміни можуть обумовлювати їх роботу та інтелектуальну діяльність. Рекомендується нейрореабілітація та когнітивна реабілітація. Недавні дослідження показали, що фізичні вправи допомагають підтримувати психічний стан в оптимальних умовах.

Пацієнти з РС повідомляють про суб’єктивні та об’єктивні симптоми, які впливають на якість їх життя. Найпоширенішими є астенія або втома, розлади сфінктера, такі як невідкладність сечовипускання, нетримання або затримка на початку сечовипускання, когнітивні проблеми, деякі типи болю, такі як невралгія трійчастого нерва, розлади сну, тривожно-депресивний синдром. Не всі пацієнти страждають від усіх цих симптомів з однаковою інтенсивністю. Їх складно аналізувати, оскільки вони є фазовими, вони коливаються з часом, навіть у той самий день.

Вагітність не змінює довгостроковий прогноз захворювання. РС сам по собі не є протипоказанням до вагітності. Жінки, як правило, відчувають зменшення спалаху під час вагітності. Однак рецидиви можуть тимчасово наростати після пологів, особливо в наступні 3 місяці. Також немає підвищеного ризику для плода. У випадку жінок, які проходять імуномодулююче або імунодепресивне лікування, необхідно застосовувати засоби контрацепції та планувати вагітність на стабільній стадії захворювання.

РС можна лікувати, хоча сьогодні немає можливості вилікувати хворобу. Медичне лікування РС охоплює 3 аспекти: по-перше, лікування «спалахів або гострих рецидивів», які сприяють прискоренню одужання. Це лікування, пов’язане з кортикостероїдами в імпульсах 4-5 днів. Завжди за рецептом. Довгострокові, постійні пероральні кортикостероїди не рекомендуються при цьому захворюванні, вони не продемонстрували ефективності та можуть мати серйозні побічні ефекти.

Другий аспект пов'язаний з лікуванням, спрямованим на "модифікацію еволюції" захворювання. Вибір повинен бути персоналізованим. Цей розділ є тим, в якому за останні роки було досягнуто найбільшого прогресу, і вимагає монографічної статті.

Третім аспектом, і не менш важливим, є лікування симптомів, пов’язаних із захворюванням, тобто „симптоматичне лікування” спастичності, проблем сфінктерів, таких як невідкладність сечовипускання або нетримання сечі, втома, депресія, тривога, біль тощо.

Відповідь - ні. Тенденція полягає у лікуванні помірних або важких рецидивів або спалахів, які втрачають працездатність пацієнтів або впливають на їх загальну ситуацію (наприклад, спалахи із порушеннями зору, рівновагою чи руховою слабкістю). Одужання після рецидивів є загальним явищем, особливо на ранніх стадіях захворювання. У деяких випадках покращення не є повним, незважаючи на лікування. Зачекайте 1-3 місяці, щоб оцінити повне одужання

Вони є супутніми захворюваннями. Те, що пацієнт страждає на РС, не звільняє його від інших захворювань. Коли пов’язано кілька захворювань, прогноз може погіршитися. Ось чому пацієнтам із РС зручно звертатися до свого сімейного лікаря відповідно до їх віку та функціональної ситуації. З плином років слід контролювати фактори ризику серцево-судинної системи (артеріальна гіпертензія, цукровий діабет, гіперхолестеринемія), особливо тих пацієнтів, які ведуть більш малорухливий спосіб життя. За необхідності рекомендується дотримуватися програм профілактики захворювань (мамографії, дослідження на приховану кров). Профілактика є запорукою турботи про загальний стан здоров’я.

Відносини між лікарем та пацієнтом засновані на довірі та взаємоповазі. В останні роки ці відносини змінюються від патерналістської моделі до інших моделей відносин. Спільне прийняття рішень дозволяє лікареві та пацієнту спільно брати участь у домовленостях щодо прийняття рішення щодо охорони здоров’я, оцінивши всі варіанти, переваги та їх шкоду. Слід враховувати цінності, уподобання та обставини постраждалої людини. Таким чином, пацієнти та неврологи домовляються про найбільш зручне лікування чи спосіб життя відповідно до уподобань та особистих цінностей кожної людини. Кінцевий результат дозволяє пацієнтам брати більш активну роль у своєму захворюванні зі своїми правами та обов’язками. Це культурний зсув, який ми використовуємо для керівництва рішеннями щодо оцінок, розслідувань та лікування.

Вони є речовинами, які передбачають біологічну ситуацію, яка може бути нормальною або патологічною. У МС проводяться дослідження біомаркерів, які допомагають нам встановити прогноз, відповідь на лікування, контролювати безпеку ліків та ранню діагностику захворювання. Прикладом можуть бути нейрофіламенти легкої ланцюга (NfL). Все це змусить нас здійснити «прецизійну медицину», метою якої є точно знати профіль захворювання на індивідуальному рівні, і вона відрізняється від сучасної індивідуальної медицини, яка базується на ймовірностях та досвіді фахівця . Найбільша складність полягає у передачі корисних біомаркерів, застосовних у великих групах пацієнтів, конкретному пацієнту. Використання біомаркерів дозволяє нам приймати рішення на основі конкретних характеристик пацієнта з передбачуваними результатами.

Клінічне випробування - це експериментальна оцінка лікарського засобу або діагностичної чи терапевтичної методики, яка, застосовуючи на людях, має на меті оцінити його ефективність та безпеку. Клінічне випробування проводиться лише тоді, коли є підстави вважати, що лікування, яке вивчається, може бути корисним для пацієнта. Ці дослідження мають різні стадії розвитку. На фазі III бере участь велика кількість пацієнтів, і якщо результати позитивні, регулюючі органи можуть надати дозвіл та продаж цього препарату із зазначенням конкретних показань. Всі випробування проходять дуже вичерпний попередній контроль з боку Комітету з клінічних випробувань, і дослідники акредитовані в стандарті з належної клінічної практики. Постраждалим надається попередня інформація в письмовій формі шляхом інформованої згоди на те, що вони повинні її прочитати та задати питання перед участю. Пацієнтам відомо, що вони можуть відмовитись від участі у цих дослідженнях без будь-яких наслідків у подальшому періоді спостереження.

Зусилля багатьох медичних працівників зосереджені на боротьбі з цією хворобою. Пошук нових методів лікування, які змінюють її еволюцію, є складним завданням. Наступні кілька років будуть вирішальними. Ми матимемо нові терапевтичні можливості, з яких можна вибрати найкращий варіант для кожного пацієнта, „персоналізуючи” кожен випадок. Можливо, дослідження з біомаркерами допоможуть нам за кілька років індивідуалізувати лікування, щоб ми вибрали препарат, на який постраждала людина найімовірніше реагуватиме. На жаль, можливість лікувального лікування дуже далека в часі.

Нарешті, прокоментуйте, що сьогодні наукові знання доступні всім невропатологам, які займаються цією хворобою і діляться між нами всіма. Вони публікуються в медичних журналах, які можна прочитати у всіх країнах. Досягнення та дослідження, проведені в нашій галузі, діляться з іншими країнами, і ми взаємно вивчаємо їх роботу. Іншими словами, було б немислимо для лікування РС краще, за допомогою інших ліків та вищої неврологічної кваліфікації в інших країнах, крім нашої. Особлива відданість цій хворобі, досвід та щоденна робота - це те, що змушує пацієнтів отримувати якісну допомогу.

18 грудня, НАЦІОНАЛЬНИЙ ДЕНЬ БАГАТОГО СКЛЕРОЗУ. Ми не можемо зібратися, але ми такі близькі, як.

Лаура Гарсія, соціальний працівник AEMAR (Асоціація розсіяного склерозу в Арабі). Є багато питань і.

Інтернет-семінари - хороший варіант, коли ми хочемо працювати над чимось дуже конкретним, в інтимному середовищі. С.

Сумніви в тому, як сказати людям, що у вас діагностовано розсіяний склероз? Коли вам поставили діагноз РС, ви.

Ми ділимося своєю роботою, новинами, подіями та новинами.

ЩО ТАКЕ МС

  • Загальні ознаки
  • Часті запитання
  • Лікування
  • Відгуки
  • Порядок денний ЕМ

  • ПРО НАС

    АДЕМБІ

    • Асоціація
    • Центр реабілітації
    • Резиденція Урізарторре
    • Послуги
    • Прозорість

  • Дзвони

    • Шляхи життя
    • Ініціативи солідарності # yomemuevoporlaEM
    • змокнути
    • Куб досвіду
    • Осіння вечеря
    • Турнір з гольфу на ЕМ
    • Обгортання солідарності
    • Інші дії ...

  • інновації та дослідження

    Новини ЕМ

    • Інтернет-семінари
    • Психолог реагує
    • Неврологія
    • Соціальна робота
    • Реабілітація
    • Загальний стан здоров'я

    • ОСТАННІ ВІДЕО В YOUTUBE

    Файли cookie дозволяють пропонувати наші послуги. Користуючись нашими послугами, ви приймаєте використання нами файлів cookie. Більше інформації