Перші дні найважчі. Для покращення інформації ми поширюємо журнал Slnečnica серед усіх пологових будинків Словаччини.
Більшість батьків, які дізнаються, що їхнє новонароджене має синдром Дауна, зазнає жаху та шоку. Незалежно від того, наскільки вони навчаться керувати ситуацією своїх нащадків у найближчі роки, початкова фаза є надзвичайно складною для більшості з них.
Важливим є спосіб повідомлення
Батьки часто дізнаються, що у дитини синдром Дауна в той час, коли вони вкрай вразливі. На жаль, речі часто ускладнюються тим, як вони вивчають діагноз. Опитування показують, що більшість батьків воліють з’ясувати це якомога швидше, разом, і що дитина в цей момент буде там.
Багато батьків висловлювали невдоволення тим, як їм повідомляли про діагноз. Часто лише один з них дізнався інформацію і його попросили повідомити свого партнера. Батьки скаржаться на нечутливе ставлення, відсутність приватного життя на даний момент і мало часу на запитання.
Зміст повідомлення
Важливим є не лише метод спілкування, але й те, що батьки дізнаються і що згодом спричинить розчарування. Синдром Дауна є відносно рідкісним, тому багато лікарів мають лише базові знання та досвід у цьому відношенні. Таким чином, часто може трапитися так, що негативний образ синдрому Дауна, який отримують батьки, не відповідає дійсності, оскільки він базується на застарілих та неправдивих фактах.
Не можна точно сказати батькам, якою буде їхня дитина, оскільки діти з синдромом Дауна різні. Важко знайти баланс між надмірним песимізмом, з одного боку, та хибними сподіваннями, з іншого.
Минуло кілька днів, тижнів від шокуючої новини про те, що у вашої дитини синдром Дауна. Все ще боляче, і ти сповнений почуттів, коли дивишся на свою дитину. У його голові багато питань, турбот про майбутнє. Можливо, ви починаєте шукати варіанти реабілітації, ви шукаєте сім'ї, що постраждали так само, можливо ваш скарб бореться за виживання.
Ви вже маєте базову інформацію про діагноз «під рукою». Але питання ЧОМУ все ще актуальне. Ви були оптимістичними вчора, і сьогодні воліли б не прокинутися.
Це нормально? Чи можу я з цим жити? Я часом з цим змирюся?
Реакції батьків
Кожен батько отримує новину про те, що у них є дитина з синдромом Дауна, дещо інакше, але більшість батьків відчувають подібні почуття. Вони звичайні люди, які реагують на надзвичайну ситуацію. Зазвичай вони реагують серцем, а не розумом.
Ви будете відчувати шок здебільшого фізично, наприклад, починаючи потіти або відчувати холод. Можливо, вам захочеться зригувати, відчути непритомність або мати непереборне бажання втекти. Шокова реакція заважає вам сприймати і розуміти те, що говорить лікар.
Недовіра
Якщо людина зазнає поганих новин, одним із найефективніших захисних механізмів є спроба спростувати цю новину. Батьки можуть відчувати, що їхня дитина виглядає нормально і що лікар помиляється. Однак, як тільки хромосомний тест підтверджує синдром Дауна, більшість батьків повинні визнати, що у їхньої дитини є цей синдром.
Шкода
Реакцію на новину про те, що у дитини синдром Дауна, часто порівнюють із горем, яке ми відчуваємо через втрату коханої людини. У певному сенсі батьки оплакують втрату дитини, яку очікували, але це не полегшує вимог, які висуває до них нова дитина. Нам потрібно мати можливість дозволити своєму горя піти своїм ходом. Спробуйте відхилити заспокійливі пропозиції цього разу. Справитися з горем вам не допоможуть, і якщо ви приймали їх тривалий час, вони спричинили б ще більше проблем.
Захисне почуття
Захисне почуття - це основна інстинктивна реакція. Навіть якщо він почувається нормальним і здоровим, з часом вам доведеться захищатися, оскільки це заважало б вашій дитині розвиватися в міру своїх можливостей.
Відчуття опору
Хоча більшість батьків соромляться визнати це, почуття опору на першій фазі є досить поширеним явищем. Це інстинктивна реакція, яка, мабуть, сягає глибокої давнини, коли будь-яка інша дитина була відкинута первісним суспільством. Таким чином, подібну примітивну реакцію можна сприймати дуже сильно. Діти з синдромом Дауна настільки ж привабливі, як і будь-яка інша дитина, і більшість батьків дізнаються про це із збільшенням контакту. Коли дитина починає спілкуватися більш яскраво, зв’язок утворюється повільно. Зв'язок між батьком і дитиною - це ніщо, що могло б виникнути одразу. Це повільний процес, який розвивається протягом усього дитинства. Вам також потрібно буде дати йому час.
Відчуття неповноцінності та сорому
Для багатьох батьків народження дитини з синдромом Дауна є складним втручанням особистої гордості. Враження, що народження дитини-інваліда проливає на них погане світло, ще сильніше, якщо ще жодної дитини.
Відчуття гніву
Багато людей засмучуються в ситуації, яку вони не можуть змінити. Потім злість спрямовується безпосередньо на лікаря, медсестер, родину чи друзів. Гнів - це біологічна реакція. У певних ситуаціях це дає нам енергію для подолання проблем. Однак у цій ситуації це не дуже конструктивна емоція. Якщо ми сердимося на себе, гнів може перерости в депресію. Багато батьків відчувають почуття безнадії та песимізму. Вони часто плачуть, сплять і їдять і не мають ні енергії, ні бажання щось робити.
Відчуття провини
Матері дітей із синдромом Дауна часто почуваються винними, бо саме вони носили дитину до народження. Трапляється, що дрібниці, які трапилися або не відбулися під час вагітності, непропорційно ростуть у свідомості батьків. Слід мати на увазі, що хромосомна аномалія, що викликає синдром Дауна, існує ще до зачаття дитини, і що події під час вагітності не грають ніякої ролі.
У виняткових випадках, коли хтось із батьків є носієм розладу, досі немає причин звинувачувати його. У кожного є принаймні два потенційно небезпечні гени, і нікого не можна звинуватити в поганому генетичному складі. Гени, добрі і погані, продаються з покоління в покоління таким чином, що нам не під силу.
Джерело: Марк Селіковіч - Синдром Дауна, портал 2005