Відео про здоров’я та медицину: 3000+ поширених іспанських слів із вимовою (лютий 2021)

Лікарі називають MPS (мукополісахаридоз) смертним вироком, але нова терапія тримає Алену Галану в живих. Вони з матір’ю буквально цілували коробку щоразу, коли вона приходила.

Алена Галанова - бульбашка 9 класу, яка любить розвідниць, одяг, співи та морську свинку Моллі. Але її життя не завжди було таким насиченим. У віці 3 років лікарі виявили, що у нього мукополісахаридоз типу 6 або MPS, рідкісне генетичне захворювання, при якому в організмі не вистачає ферменту, який є запорукою розщеплення хімічних речовин. Коли ці хімічні речовини утворюються в крові, вони накопичуються в кістках і суглобах, викликаючи скутість і проблеми з легенями.

підлітка

Олена була усиновлена ​​з Росії, і її усиновлювач Марсія майже відразу помітила дивні симптоми.

Олена мала коротку позу, не могла підняти руки над головою, мала велику хвилю, мала маленькі пальці і завжди.

Лікарі сказали Марсії любити Алену як можна довше, бо їй залишилося жити лише кілька років.

Через три роки їх життя назавжди зміниться, коли FDA затвердить рятувальну ферментну замісну терапію, і Алена стане першим пацієнтом у Північній Америці, який отримає її. Це діяло як чудо-наркотик, і Алена виросла на 4 дюйма за перші місяці лікування.

"Заміна ферменту - це для мене диво, бо це дало мені життя, я маю можливість жити, деякі інші діти не отримали цієї можливості по всьому світу, я дуже вдячна", - говорить Олена.

З тих пір вона отримувала лікування щотижня і продовжуватиме отримувати ферментну заміну до кінця свого життя. Коли щотижня приходять ліки, він цілує її.

Марсія каже, що Алена - справжнє натхнення, і її успіх доводить, що медичні дослідження дійсно можуть врятувати життя.