Яку допомогу повинен надавати пацієнт із цим захворюванням? Як впливає тютюн? А холод? Що слід враховувати при прийомі ліків? Склеродермія - це системне аутоімунне ревматичне захворювання, яким страждає 1 з 50 000 людей.
Склеродермія - це системне аутоімунне ревматичне захворювання, при якому імунна система активується і помилково атакує здорові тканини тіла, виробляючи зміни колагену. В основному це впливає на шкіру, хоча може також пошкодити органи, такі як легені, нирки, шлунок і серце, а також суглоби.
Завтра, 29 червня, ми відзначаємо «Всесвітній день склеродермії», і з цієї причини від Іспанського товариства ревматологів та в рамках кампанії «Назвіть ревматизм» ми підготували декалог, який буде корисним для постраждалих від це захворювання, яке, за оцінками, вражає 1 із 50 000 людей, частіше зустрічається у жінок у віці від 30 до 50 років.
Якнайшвидше зверніться до ревматолога. З самого початку ревматолог може класифікувати та робити прогноз тяжкості захворювання, а також консультувати пацієнта щодо можливих ускладнень, способу їх спостереження та найбільш підходящого лікування для них.
Остерігайтеся холоду! У пацієнтів зі склеродермією змінюється колір рук, які під впливом холоду надмірно бліднуть, а потім фіолетові, іноді супроводжуються болем або поколюванням. Ці симптоми називаються «феноменом Рейно». Деякі пацієнти також мають виразки на кінчиках пальців, що спричинені нестачею кровопостачання, є надзвичайно болючими, потребують часу для загоєння та сильно заважають повсякденному життю пацієнтів. Щоб запобігти появі Рейно та виразок, важливо правильно захиститися від холоду, використовуючи відповідні рукавички, шкарпетки та взуття. Важливо також захищати тіло теплим одягом, оскільки явище Рейно може проявлятися не тільки тоді, коли руки холодні, але і коли тіло відчуває холод. Деякі пацієнти використовують грілки для рук, невеликі пристрої на батарейках, які дуже корисні і їх легко носити в кишені.
Перестати палити. Тютюн викликає скорочення артерій, які несуть кров до пальців, і, отже, значно погіршує явище Рейно. Люди, які страждають склеродермією, набагато частіше мають виразки пальців, що є одним з найболючіших ускладнень захворювання. Крім того, тютюн пошкоджує легені і може погіршити ураження легенів, яке є у деяких пацієнтів. Нарешті, як і у здорових людей, куріння збільшує ризик серцевого нападу чи інсульту, а також раку.
Уникайте ситуацій, які спричиняють стрес або занепокоєння . Також було показано, що стрес посилює скорочення артерій, що несуть кров до пальців, і погіршує явище Рейно. Багато пацієнтів зі склеродермією також повідомляють, що їх симптоми погіршуються, коли вони переживають стрес. Як і при всіх хронічних захворюваннях, розслаблений стан душі допомагає вам почуватись краще і мати більше енергії для боротьби з проблемами, викликаними хворобою.
За шкірою потрібно правильно доглядати. Однією з характерних ознак цієї хвороби є затвердіння шкіри через надмірне накопичення колагенових волокон, які набувають волокнисту і тверду консистенцію, що іноді обмежує рух суглобів. Загартовування зазвичай супроводжується сухістю шкіри, іноді дуже інтенсивною. Важливо забезпечити належну гігієну та постійне зволоження шкіри. Будь-який зволожуючий крем або лосьйон можуть бути корисними, особливо ті, що містять сечовину.
Здійснюйте вправи на уражені ділянки. Важливо робити фізичні вправи, щоб бути максимально рухливими та підтягнутими. Всі пацієнти повинні займатися фізичними вправами, кожен відповідно до своїх фізичних можливостей та залежно від типу ускладнень, які вони мають. Крім того, зручно здійснювати рух уражених ділянок (рук, ніг, колін, ліктів тощо), щоб уникнути атрофії м’язів, скутості суглобів і особливо контрактур суглобів. Фізична терапія може поліпшити рухливість рук і обличчя. У деяких випадках спеціалізована реабілітація може допомогти поліпшити контрактури та рухливість суглобів.
Не забудьте прокоментувати важливі симптоми . Поява кардіореспіраторних симптомів, таких як респіраторний дистрес, серцебиття або виявлення показників високого кров'яного тиску, може бути наслідком серйозних ускладнень захворювання, які майже завжди можна ефективно лікувати, якщо діагностувати їх на ранніх термінах, тому вони повинні терміново зв’язатися з лікарем спеціаліст.
Виміряйте артеріальний тиск. Важливо, щоб у пацієнтів із склеродермією, особливо в перші роки захворювання, часто вимірювали артеріальний тиск. У деяких пацієнтів підвищений артеріальний тиск може з’явитися різко, і якщо його швидко не контролювати, він може пошкодити нирки, що призводить до ниркової недостатності. Найкращий спосіб запобігти цьому ускладненню - хоча це дуже рідко, але воно є одним із найсерйозніших захворювань - це якнайшвидший контроль артеріального тиску за допомогою відповідних ліків. Така проста річ, як вимірювання артеріального тиску, може допомогти діагностувати його на ранніх термінах, тому ви можете лікувати його відразу.
Важливо дотримуватися зазначеного лікування. Перебіг захворювання є хронічним, і досі немає ліків для лікування хвороби, але прогноз та ступінь тяжкості можуть сильно відрізнятися, якщо буде проведено відповідне лікування чи ні. Ліки, які вказує ваш ревматолог, залежатимуть від типу афектації захворювання. Іноді ці методи лікування необхідні для контролю симптомів, наприклад, ліки від явища Рейно або від печії. В інших випадках лікар рекомендуватиме лікування, щоб спробувати контролювати імунну активність захворювання, наприклад, імунодепресанти. Загалом, всі імунодепресивні препарати потребують аналітичного контролю, щоб запобігти їх можливим побічним ефектам, і дуже важливо проводити їх. Медсестра-ревматолог зазвичай пояснює можливі наслідки лікування та надає необхідні вказівки на випадок виникнення проблеми.
Будьте обережні з деякими препаратами. Деякі ліки можуть погіршити явище Рейно, особливо бета-адреноблокатори, які використовуються для лікування артеріального тиску та деяких проблем із серцем, та ерготаміни, які використовуються для лікування мігрені. Якщо ви приймаєте будь-який із цих препаратів, вам слід повідомити спеціаліста про наявність у вас склеродермії та хвороби Рейно, оскільки дуже ймовірно, що може бути призначено інше лікування.
Остерігайтеся «магічних процедур», які вони можуть запропонувати людям, які не мають ані знань, ані необхідного досвіду в цій хворобі. Деякі так звані "натуральні" продукти насправді є такими, і навряд чи завдадуть шкоди. Але інші насправді не такі "природні", і можуть викликати дуже небажані побічні ефекти. Завжди проконсультуйтеся зі своїм ревматологом перед початком будь-якого «альтернативного» лікування.
* Декалог зроблений за співпраці доктора Патрісії Каррейри, ревматолога лікарні Університету 12 жовтня в Мадриді.
Перегляньте це відео для отримання додаткової інформації про склеродермію: