3 жовтня 2006 р. О 00:00 Беата Хренкова

десятий

"Мамо, я - сіль твого життя. Не плач! Боже добро в мені. "Цими словами починається вірш" Сіль ", написаний Міріам Ігларовою. Каже, що сам ангел їй це продиктував, і там щось буде. Її текст нікого не залишить холодним, після її декламації Марош Крамар також заплакав. Це стало гаслом «Веселкових мостів» - переваги, яку отримують пацієнти з муковісцидозом.
Муковісцидоз в основному пошкоджує дихальну систему та травлення і поступово впливає на весь організм, крім інтелекту. Раніше цим страждали лише діти, а оскільки хвороба проявляється, серед іншого, тим, що у пацієнтів солоний піт, ніж у здорових людей, дітей із муковісцидозом також стали називати "солоними" дітьми. Жоден з них раніше не досягав повноліття. На щастя, сьогодні все інакше. Також завдяки людям, які почали будувати Веселкові мости. Десята річниця відбудеться 15 жовтня у Будинку культури Ліптова-Мікулаша. Їх ініціатором та організатором є Яна Шипекова, голова громадського об’єднання «Друзі солоних дітей» та мати 16-річної Міхаели. У Мішки діагностували муковісцидоз, коли їй було два роки.

Яким був ваш перший контакт із муковісцидозом?
Страшно. Ми не знали, що таке дочка, вона на перший погляд виглядала здоровою дитиною, але результати тестів не вказували на це. Тож вони відправили нас до Братислави на діагностику. На той час у палаті був трирічний хлопчик, але він був менший за Мішку, ледь ходив, ледве дихав. Коли мені поставили діагноз і запитали у лікаря, що таке муковісцидоз, він сказав: «Подивіться на цього хлопчика». Ось так він цинічно показав мені, що таке муковісцидоз. Для мене це було шоком, бо я думав, що через рік, через два роки моя дитина піде. Приблизно три чверті року я взагалі не мав сміливості зустрічати людей з подібною долею, бо боявся жахів, які побачу. Я був у дуже поганому психічному стані, плакав день і ніч. Крім того, нам сказали, що їхній син, якому було п’ять місяців, також страждав на муковісцидоз, оскільки вони помилково зробили поганий тест на піт. На щастя, мій син був здоровий, але близько п’яти місяців я жив тим, що в обох дітей муковісцидоз, бо вони помилились у Братиславі. Потім вони вибачились у мене за це.

Скільки дітей у Словаччині мають муковісцидоз?
Ми вже не можемо сказати, що лише діти, сьогодні є багато дорослих. Близько третини пацієнтів вже доживають до повноліття, що є великим успіхом. Це також показує, що вигідно працювати людям з муковісцидозом. Наразі їх у Словаччині близько 350.

Для підтримки хворих на муковісцидоз ви заснували громадське об’єднання «Друзі солоних дітей». Як конкретно ви їм допомагаєте?
Громадське об'єднання "Друзі солоних дітей" працює переважно на фундаментальній основі. Ми намагаємося залучити якомога більше грошей або за рахунок вигоди, від спонсорів, а також за рахунок сплати податків у два відсотки. Гроші надходять на рахунок асоціації, і звідти ми розподіляємо їх безпосередньо сім'ям, будь то інгалятори, допомога в реабілітації, перебування на морі та все, що очевидно допомагає та приносить користь людям із муковісцидозом. Хворі на муковісцидоз вдихають в середньому до п’яти разів на день. Страхова компанія платить за основний інгалятор, але він занадто важкий - він важить близько п’яти кілограмів і приблизно відповідає розміру комп’ютера. Крім того, для цього потрібно електричне підключення. Але дітям також потрібен портативний інгалятор для акумулятора, щоб бути мобільним, щоб вони могли вдихати в поїзді, на лавці в парку, де б їм це не було потрібно. Однак це вже вважається вище стандартного, і страхові компанії не відшкодовують його. Це коштує приблизно п’ятнадцять-тридцять тисяч крон, і мало сімей можуть собі це дозволити. Також зупиняється біля моря. Море дуже допомагає, пацієнти надовго очищаються від слизу.

Хто придумав назву "солоні" діти?
Ми винайшли це у Словаччині, це не глобальне поняття. Це сталося тому, що я одного разу пояснив редактору, що таке муковісцидоз, і вона назвала статтю Соляні поцілунки. Люди з муковісцидозом мають пітніший солоний піт, ніж здорові люди. Поганий ген, який спричиняє хворобу, спричиняє порушення в транспорті солі в організмі. Сіль, яка залишається в організмі простих людей, виводиться потовими залозами, тому їх в організмі мало. Оскільки сіль зв’язує воду, у них густий слиз. Муковісцидоз насправді постійно кашляють діти, оскільки вони утворюють в організмі густу слиз на всіх слизових оболонках, будь то травлення, дихання, статеві органи. Кашель для них корисний, і ми вчимо його з малих років. Існують спеціальні дихальні техніки та реабілітація за допомогою маминих рук та різних пристосувань. Мені спало на думку, що було б чудово вжити термін "солоні" діти. Спочатку ми порадились з ними, чи не буде це образливо для них, але вони це сприйняли чудово. Діти з муковісцидозом, природно, сприймають свою долю та окремі моменти болю та травм, так що іноді у нас перехоплює подих. Їх справді відправляють туди. Дочка багато разів стримувала мене під час кризи.

Що таке лікування «солоних» дітей?
Основою лікування є досконала щоденна реабілітація, яка може впливати на слиз у легенях та порожнинах, інгаляції - не рідше трьох разів на день, спеціальне дихання та прийом ліків, оскільки реабілітація не може впливати на слиз у травному тракті. Раз на півтора або чверть року дитина повинна була ходити в лікарню на два-три тижні, щоб лікуватися. Ми наполягали на тому, що внутрішньовенне лікування можна проводити вдома. Дитина лежить у лікарні лише два дні, у нього в трубі є трубка, а моя дочка навіть ходить до школи з «венозною».

У жовтні відбудеться десятий рік Веселкових мостів. Ви пам’ятаєте перший?
Першим Веселиним мостом у 1995 році був Адвент, який проходив у дерев'яній суглобовій церкві Святого Хреста. Тоді ми навіть не здогадувались, що з’явиться традиція. Влітку ми організували літній табір для дітей з муковісцидозом у Бобровці, і в рамках прогулянок ми також загубились у Святому Хресті. Церква зачарувала нас, і нам спало на думку, що ми можемо зробити там благодійний концерт. Несподівано багато людей прийшли до висновку, що ми це не дуже рекламували і нас ніхто не знав. Ми не очікували такого успіху, і оскільки концерт мав такий добрий відгук, ми вирішили організувати інші роки завдяки підтримці міста Л. Мікулаша та Будинку культури. На другому Веселковому мосту народилася співпраця з Яною Кіршнер та її менеджером Йозефом Шебом. Яна Кіршнер досі була покровителькою солоних дітей. Він не робить це нормально, він не хоче будувати кар’єру на благодійності, але він нам дуже допомагає за лаштунками та у фінансовому плані з Йожеком Шебом. Коли вони не прийшли на концерт, вони надіслали гроші, надали нам контакти, Й. Шебо також допомагає нам драматично організувати Веселкові мости.

Чому міст, а чому веселка?
Найбільше тому, що вона пов’язує здорових і хворих, тих, хто потребує допомоги, і тих, хто може допомогти, діючи з аудиторією - зв’язків багато. Міст також пов’язує нас із дітьми там, які, на жаль, уже не з нами. Веселка, тому що життя має багато кольорів, як веселка. Хоча іноді це здається страшним і жахливим, оскільки молоді люди все ще вмирають від муковісцидозу, хоча їх середній вік можна продовжити, він кольоровий, насичений і дивовижний. На все потрібно дивитись позитивно. Бувають випадки, коли все погано і чорно, коли це падає на мене. У нас із Мішкою також були дуже серйозні кризи, але ми їх подолали. Ніхто не знає, що попереду. Особисто я не заглядаю далеко в майбутнє, бо це мене травмує.

У нього також був гурт Venusta, членом якого є ви та ваша дочка. Мішка також співає пісню Soľ, мелодію якої також склала "Venusťáček" icaubica Pelachová. Я чув це багато разів, але це мене завжди застигає.
Я теж, але в хорошому сенсі. Ця пісня сколихне всіх. Останній раз з Івою Біттовою. Я надіслав їй сценарій Веселкового мосту та текст цієї пісні, щоб познайомити її з проблемою "солоних" дітей та атмосферою вигоди. Потім у мене задзвонив телефон. Зателефонував Іві Біттовій. "Пані Янка, що це за вірш? Вона прекрасна. "