Хоча доля жорстоко зіграна з ними, вони знають, як насолоджуватися кожною дрібницею. Є багато сімей, доля яких позначена важкою хворобою її члена. День за днем

валерії

8 серпня 2008 р. О 0:00 Виставка в Леффлері

Хоча доля жорстоко зіграна з ними, вони можуть насолоджуватися кожною дрібницею

Є багато сімей, доля яких позначилася важкою хворобою її члена. Ми зустрічаємо їх на вулицях щодня і часто самі того не знаючи. Але це не викликано нашою неуважністю чи байдужістю. Бувають випадки, коли така важка доля не відчувається у таких людей, бо, незважаючи на отримані від нього рани, вони живуть щасливим і задоволеним життям. До цієї групи також входить 55-річна Валерія Шафрова, яка, не дивлячись на те, що 22 роки виховувала сина-інваліда, насолоджується кожною дрібницею, яку принесе її життя.

Пані Валерія живе у своїй кошицькій квартирі лише з сином Ярославом. Через важкий стан здоров’я більшу частину дня він прикутий до ліжка. Він взагалі майже не спілкується з оточенням, тому про його долю ми могли говорити лише з його матір’ю. Діагноз, який кардинально позначив і змінив життя пані Валері та її сина, називається ДЦП. У випадку Ярослава воно настало, як і в більшості цих випадків - передчасними пологами. "Спочатку моя вагітність виглядала цілком нормально, і не було ознак того, що мають бути якісь проблеми. Однак на третьому місяці у мене почалися перші ускладнення, які завершились кровотечею".

Лікарям вдалося врятувати Ярослава, який народився передчасно. Він проводив час в утробі матері, але провів у лікарняному інкубаторі. "Основна проблема полягала в тому, що у нього не було достатньо розвинених легенів. Тож у нього через це не було достатньо кисневого мозку". Місіс Валерія вставила це "також", бо це не єдиний аспект, який спричинив хворобу сина. Йому неправильно встановили дозу кисню в інкубаторі. Однак вона дізналася це лише пізніше. "Тоді наука і техніка в нашому регіоні були не на тому рівні, як сьогодні. Я довгий час не знав, що насправді сталося. Ви навіть не дбаєте про це в такий час".

Дитина тривалий час виглядала абсолютно нормально. "Ми охрестили Ярослава як нормальну здорову дитину. Проблеми ніяк не проявлялися. Це сталося з часом". Той факт, що щось не так, почав помічати лише через півроку. Дитина була занадто тиха для свого віку. "Ярко був золотою дитиною. Він був трохи поруч. Тож він здався нам нормальним і здоровим. Коли я пішов на огляд до лікаря, вона сказала мені, що спокій бути нормальним для недоношених дітей". Через півроку лікар перестав їй її давати. Окрім тихості, Ярослав не виявляв ознак рухових навичок. "Це було видно, наприклад, коли ми його купали. Він не чхав і майже не робив рухів. Лікар відправив нас до неврології, де вони точно визначили, що це ДЦП".

Невизначеність у майбутньому сина посилювалась тим, що його мати не мала достатньо інформації про людей з подібною долею на той час. "Двадцять років тому інтеграція була не настільки поширеною, як сьогодні. Людей на інвалідних візках не тільки бачили в ЗМІ, але й на вулицях. Ні в кого з моїх родичів не було недоношеної дитини. Тому я не знав, що робити і чого чекати ".

Коли батько почує діагноз лікаря про те, що його дитина може постраждати, у нього або її буде боліти голова. "Це було для мене великим шоком. Крім того, я поступово дізнався, якими можуть бути всі розлади. Я не міг зрозуміти, як можливо, що, хоча у мого сина важкі розлади, у інших дітей з таким самим діагнозом є лише крива рука або неповнолітній ваду ". Найсерйознішими проблемами, які турбують Ярослава, є квадропарез, параліч, атрофія зорового нерва та легкі розумові вади. Крім того, він виявив ряд інших захворювань, пов’язаних з церебральним паралічем.

За початковим шоком, як називає її пані Валерія, послідувала фаза опору. "Ви хочете зробити все, щоб це нормалізувалося. Я просто не визнав, що маю хворого сина, і з усіх сил намагався поліпшити здоров'я Ярека. Ми пройшли різні реабілітаційні перебування, вправи та обстеження. Ось так ми провели кілька років ". На додаток до реабілітаційних центрів Кошице в Тр. SNP та Опатовська дорога, це був ряд перебувань у різних частинах Радянського Союзу. Коли Ярославу виповнився рік, у Брно йому прооперували ноги. Це мала бути операція, що складається з двох частин, причому першу поставити на ноги. "Це не спрацювало. Ярко залишився паралізованим, тому другу операцію було скасовано. Ми також спробували ряд інших методів лікування. Ми відвідали центри в Карлових Варах, Ружомбероку чи Будапешті. Це коштувало нам багато сил та грошей, але результат не прийшов ".

Тому вона вирішила спробувати різні альтернативні форми медицини. Одним з них був цілитель, який, як відомо, мав у пальцях незвичні здібності та почуття. Він використав метод, при якому обстеження проводив лише долонями рук, щоб визначити діагноз точніше, ніж відомі лікарі класичної медицини. "Він допоміг нам з'ясувати, що серед інших розладів Ярко також має проблеми з шиєю та куприком. Інші лікарі цього не з'ясовували. Ми частіше відвідували його. Єдина проблема полягала в тому, що він приїхав із російського Кавказу. Тому ми довелося їхати туди поїздом кілька днів ". Після революції їм довелося повністю припинити відвідування російської швидкої допомоги. Після перевороту відносини між різними частинами колишнього СРСР значно змінилися. "Крім того, ми чули, що там панує анархія. Поїздка на поїзді протягом декількох днів була великим ризиком. Ми їздили туди лише з моєю матір'ю, я сам не наважувався. Але ми побачили, що для двох жінок це також не безпечно. Поїздки в Ми тоді повністю скасували Росію ".

Ситуація, в якій опинилася пані Валерія та її син, була дуже поганою. Окрім того, що вона не мала часу на власну діяльність, її шлюб також розпався. "Батько Ярека покинув нас, коли йому було три роки. У нас раніше були проблеми, про які я не хотів би обговорювати. Тому ми хотіли мати дитину, яка б нас об'єднала. Але коли він побачив, скільки часу потрібно дитині-інваліду, він здивувався. він мені не допоміг, я повинен був зробити все сам. Я очікував, що він піде від нас ".

Найбільшою проблемою Шафровце були гроші. Через цілоденний догляд за сином пані Валерії на деякий час довелося кинути роботу вчителя. "Це було сумно. Я зрозумів, що все навчання і все інше, що я присвячував навчанню, було марним". Крім того, їй довелося взяти спеціальну спеціальну семирічну декретну відпустку, під час якої вони обоє жили лише на недостатній внесок держави. "За часів комунізму держава не допомагала постраждалим громадянам. Із мінімальних внесків ми повинні були оплачувати всі поїздки, медичні послуги та предмети першої необхідності. Бувало також, що у мене залишалося 20 крон на тиждень. Тому я купував лише основні продукти, такі як молоко, хліб чи масло. Я готував гарячі страви лише із запасів бобових культур від батьків тощо. "

Що стосується освіти Ярослава, то вона була дуже складною в часи комунізму. У той час не було дитячого садка для дітей-інвалідів. "Ми відвідували спеціальний консультативний центр, який проводився кілька годин по дві години на тиждень. Діти отримували там основну інформацію за допомогою різних ігор. Пізніше ми також намагалися потрапити в спеціальну початкову школу на Опатовську, але оскільки він мав спільну інвалідність, він не міг туди поїхати ".

Найсерйознішими проблемами були порушення зору та той факт, що він не міг сидіти вертикально. "У нього пошкоджений хребет. Тільки спеціальні ремінці утримуватимуть його в положенні сьоме. Але більшою проблемою було погіршення зору. Через це він навіть не вміє читати. Він також не вміє писати. У нього також є проблеми зі своїм руки ". Нарешті, вступ до початкової школи на вулиці Гемерська вирішив труднощі з освітою Ярослава. Були спеціальні класи для дітей з різними типами вад: "Вчителі піклуються про кожну дитину окремо. Вони отримують основну інформацію з кожного необхідного предмета".

Пані Валерії також довелося зосередитись на вирішенні своїх психічних проблем. Стрес, розчарування, розчарування та вирішення системних проблем також відображаються на психіці людини. "Я зрозуміла, що моє життя змінюється на 180 градусів. Школа, яку я вивчала, на той час була марною, і плани, які я мав, були нереальними. Мій чоловік залишив мене, сестри прожили своє життя. Я знала, що в мене не буде інших дітей. Крім того Ярек, я більше не мав би часу піклуватися про інших. Я знав, що не вийду на вулицю ".

Результатом подібних думок стало постійне горе. Вона плакала вночі, плакала вдень. Все це врешті-решт призвело до проблем зі її здоров’ям. "Я майже рік не міг працювати. Ліва частина мого обличчя була паралізована цими нервами. Тоді я зрозумів, що повинен щось змінити в тому, як я жив".

Принциповою зміною стало те, що вона почала насолоджуватися дрібницями. "Я часто шкодував і плакав. Але тоді я сказав собі, що не я повинен сумувати. У мене була чудова молодість. Я зустрічався, мені було весело. Мій син не переживе цього так сильно, як я. Це чому я повинен обернутися, приділяти йому всю увагу і віддавати йому все, що можу. Він залежить від мене ".

Ситуація дещо покращилася з моменту створення служби помічників. "Це було як новий початок. Ярко було 14. Я міг би повернутися до роботи, і це працює донині. Поки я на роботі, з ним є помічники. Крім того, Ярко вже великий, і я можу" Я щось не роблю сам. Вивіз його на візку, або я більше не можу завантажити його у ванну ". Крім того, стан Ярослава покращився. Він насолоджується життям. Зі своєю матір’ю та помічниками, які стали його друзями, він їде на природу на шашлики, поїздки чи навіть до міста на пиво. "Це найважливіше для таких дітей. Їх не можна закривати. Їм потрібно багато друзів. Для них недостатньо знань зі школи".

Пані Валерія також високо оцінює поступову інтеграцію інвалідів до суспільства. "Одного разу штовхати інвалідний візок з паралізованою людиною по вулиці було великою рідкістю. Бувало, що люди приїжджали і дивувались з подивом. Це дуже боляче для моєї матері. Сьогодні це краще. Зазвичай ми їдемо до компанії, а люди нас беруть як правило. він перестає соромитися і може показати себе ".

Мама захоплюється своїм сином. Він навчив її багатьом речам. За її словами, він духовно дуже розвинений. "Він часто дає мені поради. Він любить слухати радіо та різні духовні та філософські лекції. Він дуже мудрий у цьому плані. Я пишаюся ним". Вони люблять разом слухати різні радіо- та телевізійні шоу. Для дитини, яка ледь бачить і не вміє писати, це єдина форма самореалізації. "Можливо, люди з такими важкими формами інвалідності, здається, не здатні робити те, що можуть. Але це дурно. Багато з них мовчазні генії, вони просто не можуть цього показати. Це те, що ми, здоров'я, повинні їм дозволити робити."

Як додала Валерія Шафрова, її єдина мета на майбутнє - присвятити себе синові. "Я повинен бути здоровим. Ми як близнюки, залежні один від одного. Ми не можемо стояти один без одного. Ми проводимо кожну можливу секунду разом. Ми обоє радіємо життю. Милуємося теплим сонцем, блакитним небом або приємною музикою. Я хочу дати Яреку те, що є у всіх інших. Людину, щоб жити нормальним життям ".