Опубліковано 21 лютого 2020 • Луїза Боллеккер

Симптоми, затримка діагностики, реакції лікарів та родичів. Прочитайте розповіді наших членів про діагноз хвороби Крона!

розповіли

Опитування, проведене в Іспанії, Франції, Німеччині, Великобританії та США серед 210 членів Carenity.

3 роки та 4 лікарі проконсультувались перед тим, як робити діагностика хвороби Крона.

Члени організації, які постраждали від хвороби Крона, чекали діагнозу три роки! Симптоми, які їх насторожили, були головним чином сильна діарея Y сильні болі в шлунку.

Діарея | Біль у животі | Біль у шлунку | Втрата ваги | Блювота Втома | Смуток

Усі ці симптоми впливали на повсякденне життя пацієнтів. В основному це було втома та фізичний біль що послаблювало пацієнтів та порушувало їхнє повсякденне життя.

Хронічна втома - 76%

Дозвілля та фізичні навантаження - 75%

Соціальне життя - 74%

Основний фізичний біль - 69%

Інтимне життя - 68%

Професійне життя - 67%

Сімейне життя - 63%

52% наших респондентів були жертвами діагностична помилка перед тим, як дізнатися, у них була хвороба Крона. Ось основні помилкові діагнози, які вони зазнали:

Гастрит | Виразковий коліт | Харчова алергія та непереносимість | Меланхолія | Анорексія та порушення харчування | Стрес та психотичні розлади | Колопатія


Відгуки пацієнтів: діагностичні помилки

"Я завжди погано їв, і на момент постановки діагнозу я був дуже анемічним і втомленим. У той час мій педіатр пояснював біль у животі анемією і мало їв. На щастя, мої батьки попросили другу думку у травного лікаря і після колоноскопія, ми поставили діагноз за короткий час ".

"Вони дали мені 3 сеанси хіміотерапії, вони відкривали і закривали мене, не знаючи, що я маю. Звичайно, на моє здоров'я вплинуло отримання хіміотерапії, яка мені не потрібна, насправді у мене була перфорація шлунка, і вони побачили, що це таке. "

"Я вмирав! Після двох років відвідування лікаря з питань травлення в лікарні Terrassa. Скажи мені, що я це вигадую. анорексія, Я хотів привернути увагу. Від проведення аналізів без наркозу, який мене травмував, я не міг ходити, їсти та пити. Вони носили мене на руках, і я страждав від страшних болів і страждань ".

"Це було в 86, мені було 17 років, і вони сказали мені, що ти сальмонели. Я пішов в ізоляцію, і через місяць вони сказали, що мені краще, і мені все ще погано. Лікар сказав, що у нього «коліт». Ми попросили іншого лікаря відвідати нас тут же. Він досліджував мій живіт лише руками, і було зрозуміло, тієї ж ночі вони відвезли мене до реанімації і негайно оперували. токсичний мегаколон. У мене була колектомія ".

"Біль у животі, що з'являлася щомісяця. Вони думали, що це психологічний, потім це порушення менструального циклу, потім ендометріоз. Поки все не виключено і не зроблені аналізи травлення, але нічого не вийшло. Вони прийняли мене з приводу сильного болю і з цілим - МРТ і після багатьох тестів підтвердили захворювання ".

"З самого раннього віку у мене час від часу виникали болі в животі, а також блювота. Кожного разу, коли це траплялося зі мною, батьки відводили мене в травмпункт, де до мене приходив сімейний лікар або черговий. Іноді вони говорили мені, що був шлунковий грип, інколи щось, від чого мені стало погано, а інколи - це біль, спричинений овуляцією чи менструацією ".

До встановлення діагнозу лише 31% пацієнтів мали розслідували в Інтернеті щоб спробувати назвати їх стан, і лише 20% використовували альтернативні ліки для полегшення симптомів.

діагностика хронічного захворювання перевертає життя пацієнтів з ніг на голову. Знання того, що вони страждають на хронічну хворобу, може переживатися пацієнтами по-різному: іноді полегшується завдяки діагностиці та владі розпочати лікування, Вони також можуть пережити цей момент у жахливих і жорстоких способах. У випадку діагностики хвороби Крона пацієнти вони очікували цього діагнозу і для них було полегшенням діагностувати хворобу.

Це полегшення - 38%

Це не було шоком, я очікував - 25%

Це було жорстоко - 25%

Це було страшно - 21%

Я нічого особливо не відчував - 14%

Не пам’ятаю - 10%

Роль медичного працівника, який ставить діагноз, є ключовою. Іноді пацієнти відчувають, що їх недостатньо слухають або інформують; інші, навпаки, дякують своєму лікарю за те, що вони супроводжували їх у цей час. Для членів Carenity з хворобою Крона медичний працівник був союзником. Пацієнти цінують той факт, що лікар знайшов час, щоб пояснити їм захворювання.

58% - Він знайшов час, щоб пояснити мені

41% - було дуже спокійно

38% - був співчутливим/уважним

10% - запропонували мені психологічну підтримку

15% - це було дуже швидко

12% - схоже, це не турбує

11% - Було холодно і віддалено

10% - використовуються лише наукові терміни


Показання пацієнтів: оголошення діагнозу

"Я мало що пам'ятаю, тому що мені було 15 років, але я пам'ятаю, що до діагностики лікар сказав, що це, безперечно, Крона або Коліт, тому, коли результати з'явилися, він підтвердив, що це Крона, і розповів нам про асоціація ACCU та про книги та веб-сайти на цю тему ".

"Ну, вони сказали мені, що у мене хронічне захворювання, і що при здоровій і адекватній дієті та ліках я буду мати якісне життя. Я був бійцем".

"Правда полягала в тому, що вона була дуже тактовною, для неї моє емоційне здоров'я було дуже важливим, тому вона сказала мені, що у мене хвороба Крона, яка полягала в тому, що кишечник створював, скажімо, маленьку помилку, яка змушує робити навпаки, ніж вони вони запалюються і від такого сильного запалення шкіра зношується, ось чому у мене було 3 виразки і 23 см уражені в клубовій кишці. Правда полягає в тому, що на той момент я був у шоці, але вона дуже мене підтримувала, вона давала мені щомісячні огляди і завжди з пріоритетом, якщо це погіршувалось. Правда в тому, що я був дуже задоволений нею ".

"Слова лікаря були: у нього хронічна хвороба, від якої він не помре, але це дуже зіпсовано і на все життя. Вони більше мені не пояснювали, не давали вказівок і не говорили про їжу, він лише сказав мені що і звільнило нас "

"Мені було 13 років у 2002 році, і лікар був чесним і безпосереднім зі мною, він сказав мені, що у мене хронічне захворювання на все життя, і що мені доведеться дуже дбати про себе".

Після діагностики 38% пацієнтів відчували себе рішуче налаштований боротися з хворобами, 56% з полегшенням нарешті поставили діагноз, а 9% відчували впевненість у завтрашньому дні.

55% були тривожними, 26% зневіреними, 22% самотніми, 25% втраченими, 15% злими. І 18% почувалися нерозуміними оточуючими.

Щиро дякуємо всім учасникам цього опитування! Наші члени Carenity знайшли час, щоб поділитися своїм досвідом, щоб допомогти іншим пацієнтам швидше поставити правильний діагноз.

"Помилуйтесь і пам’ятайте, що зміна життя, менталізація та зміна харчових звичок є надзвичайно важливими для максимального віддалення від спалахів хвороби, не нехтуючи прийомом ліків, і перш за все життям, оскільки це лише ще одна проблема, яку ми повинні подолати з найкращою вдачею та позитивом ".

"Не всі з нас мають однакову силу чи добросовісність. Саме професіонал повинен оцінити присутність чи ні психолога, але завжди добре, що пацієнт може закріпитися перед новинами, подібними до тієї, яку вони збираються отримати."

"Я оцінив, що вони не розповіли мені про всі ускладнення, які я пережив пізніше, потроху ви дізнаєтесь, яка саме у вас хвороба, і всі проблеми, які вам доведеться подолати. Я вважаю, що інформація повинна бути поступовим, і, отже, це може засвоїтись і зрозуміти краще ".

"Я пошкодував, що це хронічна хвороба, яка не може вилікуватися. Потрібно проводити додаткові дослідження. Оскільки хворі настільки інвалідизують, ми опиняємось нерозуміними з точки зору роботи, оскільки у нас багато жертв, і соціальне страхування не дає вам інвалідності, що створює для пацієнта дуже шкідливий стрес, і якість життя втрачається ".

"Я вважаю, що хвороба, у якої діагностовано, повинна пояснюватися добре і спокійно, щоб ви усвідомлювали існуючі ризики і що вам слід подбати про себе".

Чи відображають результати цього опитування вашу історію?
Давайте поділимось своїм досвідом та обговоримо разом, щоб все зрушило з місця!

Опитування, проведене в Іспанії, Франції, Німеччині, Великобританії та США серед 210 членів Carenity.

Автор: Луїза Боллеккер, менеджер спільноти у Франції

Менеджер спільноти Carenity у Франції, Луїза є головним редактором журналу Rivista Salute, надаючи статті, відео та відгуки, зосереджуючись на баченні миру та людині, яка має свій голос. З. >> Дізнайтеся більше

Коментарі

Приєднуйтесь до спільноти та коментуйте цю статтю першим!

Це безкоштовно та конфіденційно

Вам теж сподобається

Хвороба Крона

Десять порад для лікування хвороби Крона

23 травня 2017 • 8 коментарів

Хвороба Крона

Хвороба Крона розмножується. Чому?

23 липня 2018 • 6 коментарів

Хвороба Крона

Які природні засоби існують, щоб допомогти вам краще жити з хворобою Крона?

Хвороба Крона

Що таке біотерапія? Особливі запальні захворювання