• COVID19 # Залишайтеся вдома з #FFPatient
  • Про нас
    • Асоціація
    • Бачення, місія та цінності
    • Співробітники та домовленості
    • Людська команда
    • МЕРЕЖА ЛЮДЕЙ #FFPACIENTE
    • Спогади та звіти
  • Підкаст FFPaciente
    • Підкаст пацієнта
    • Підкаст El Rincón del Profesinal
  • Проекти FFPatient
    • Декалог активного пацієнта
    • У шкірі
    • Кафе табу
    • I Зустріч пацієнтів з блогерами
    • Наукові докази
    • Татусі, я тут!
    • Мережева психологія
    • Фанзін
  • З P людей
    • Опитування пацієнтів
    • Інфографіка
    • Пацієнтський стіл
    • Веб-сайти пацієнтів
    • Інформаційний бюлетень для пацієнтів
  • Школи для пацієнтів
  • Спілкування
    • Події та конференції
    • У ЗМІ
  • Зв'язок
  • Інформаційний бюлетень #FFPatient

якість

Діаліз 24 години, додаток, який змінив моє життя як пацієнта з нирками

Мене звати jосе Антоніо Моліна Гарсія, це мій профіль на facebook, я з Гранади, мені 48 років і вже 32 роки ниркова недостатність і я був пересаджують двічі, остання тривала мені 24 роки. З червня 2015 року я повернувся до гемодіалізу.

З серпня 2015 року я використовую програму діалізу 24 години, хоча користуюсь нею короткий час, але можу підтвердити, що ця програма покращила моє життя як пацієнта з нирками.

перевага що я вважаю, що їх багато, оскільки це абсолютно безкоштовно, і це сприяє його використанню. Його створили дві медсестри з діалізу з лікарні Гранади, Рут Моліна та Мерседес Муньос, вони знають наші страхи, занепокоєння та наші освітні потреби. Вся інформація є доступний 24 години дня. даних зберігається в цьому додатку може бути поділилися з професіоналів відповідальний за моє медичне обслуговування та догляд під час діалізу. це є легкий привід, і він має кілька розділів, де ми можемо отримати доступ до всіх його утиліт та функціональних можливостей. Потрібно також зазначити, що він отримав кілька нагород та акредитований Андалузьким агентством з питань охорони здоров’я, інформація, що міститься в ньому, є достовірною, правдивою та оновлена ​​останньою переглянутою бібліографією, що відображено в довідковому посібнику.

Ця програма має 6 розділів або функціональних можливостей:

Він має розділ, який є Гра здоров'я з якими ви дізнаєтесь, граючи про їжу та поради щодо здоров’я або в соло режимі, або проти людей з усього світу в режимі реального часу. Я вважаю, що це дуже корисно, бо викладання дуже веселе та розважальне.

A каталог із понад 500 продуктами та стравами де ми можемо перевірити кількість натрію, фосфору, калію та води, яку ми будемо вживати, залежно від кількості їжі, яку ми будемо їсти. Ця функція є найбільш корисною для хворих на нирки та їхніх доглядачів, оскільки допомагає знати, які продукти їсти, а які - уникати. Все це дуже наочно та просто, кожен із продуктів та страв має технічний аркуш із усією згаданою вище інформацією. За допомогою цього розділу я навчився їсти краще, їжу більше різноманітних страв, складаю власні меню, і я зміг набрати 800 грамів, перш ніж я важив 54 кілограми. Ця програма також дозволяє мені краще контролювати власне здоров’я, покращувати настрій, бути більш активним, автономним та відповідальним пацієнтом, щоденно контролюючи споживання їжі.

A Калькулятор води це дозволяє мені зберігати щоденне споживання їжі та втрату рідини, яку я мав. За допомогою цього розділу ви можете контролювати свій щоденний баланс рідини, навіть з моменту останнього діалізу, оскільки дані зберігаються в цій програмі. Перед його використанням я перевищив максимально допустиму вагу між діалізом та діалізом, і з моменту його використання я не перевищував 1,5 кг.

A історія діалізу, Ця програма дозволяє на графіку зобразити, як змінилася вага, разом із оцінкою програми. Ці дані можуть бути передані професіоналам, відповідальним за моє діалізне лікування.

Дещо Поради щодо здоров’я, Цей розділ містить харчові рекомендації, кулінарні рекомендації, спосіб життя на діалізі, догляд за судинними системами та щеплення. Дотримання цих порад допоможе нам повсякденно хворі на нирки.

Ця програма також має пігулка За допомогою якого ви можете запрограмувати будильники, які можуть слугувати нагадуванням під час прийому ліків, і щоб ми не забули жодної дози. Я не використовую цей розділ програми, оскільки у мене мало ліків, але я вважаю це дуже корисним для тих хворих на нирки, які мають багато ліків, і це полегшує дотримання лікування.

З цього додатка є мало вдосконалити, Як я вже згадував раніше, я знаходжу багато переваг та корисність, але внести деякі внески означало б додати більше кількості тарілок та продовольчих карток із відповідною кількістю натрію, фосфору, калію та води, яку вони вносять. Ще однією утилітою, яка була б цікавою для цього додатка, є розділ, де самі пацієнти, які користуються цим додатком, можуть запитувати тарілки або картки з продуктами, яких немає в каталозі.

Для кращого розуміння програми 24-годинного діалізу найкраще запитати у його творців. Ми говорили про це з Рут Моліною Як виникла потреба зробити додаток у здоров’ї?

І мені, і моєму колезі Мерседес Муньос, пощастило бути в стані поруч із цими пацієнтами у важкі хвилини, а також у сприятливі хвилини відчувати їх улюбленість. Ми знаємо їх недоліки, стурбованість, потреби, наскільки вони часом загублені та занепокоєння, спричинене дотриманням суворої дієти та, перш за все, обмеження води. Контроль надходження рідини має важливе значення для самообслуговування хворих на нирки, які перебувають на діалізі. Однак клінічний досвід показує, що саме в цьому аспекті лікування спостерігається найвищий ступінь невідповідності через незнання та недостатнє управління його водним балансом, оскільки воно включає не лише воду та інші рідини, які вона приймає, але також вміст багатьох твердих продуктів харчування, який іноді може досягати 30% від загального споживання води. "Я приношу 4 кг і я не випив більше двох склянок води", - одна з фраз, яку ми найбільше чуємо у своєму відділенні, завантаженому високим ступенем тривоги.

Проект цієї програми виник як відповідь на ці недоліки, ми повинні були зробити щось, що могло б полегшити їх день у день, ми заборгували це. Створення діалізу протягом 24 годин було б неможливим без Мануеля Ескобара, засновника Biocapax, комп'ютерного інженера, який спеціалізується на розробці медичних програм. Завдяки Twitter та хорошим рекомендаціям, які мені дав Андоні Карріон, я зв’язався з ним, і в Skype він з першого моменту полюбив проект, і разом з нами ми створили синю команду, яка з великою роботою, бажанням та ентузіазм боровся за здійснення цієї мрії, інноваційного подарунка для хворих на нирки, який можна безкоштовно завантажити, який був розроблений завдяки фінансовій нагороді, яку ми отримали за першу премію в категорії «Управління лікарнями» 2014 р. Нагороди Новартіса Хінновара. http://www.novartis.es/sala-de-prensa/comunicados-de-prenssa/2014/11/21a

Які кроки слід виконати, які б ви порадили, якщо я хочу створити додаток для здоров’я? Як ви вважаєте, чи важливо мати фігуру пацієнта для її створення?

Подання заявки для пацієнтів без пацієнтів було б суперечливістю. Пацієнти, особи, які здійснюють догляд, та їхні сім'ї є провідними експертами з хвороби, якою вони страждають. З цієї причини вони чудово навчені брати активну участь у розробці та змісті додатків, знаючи факти та додавати більше цінності. Нехай пацієнти та їхні сім’ї допомагають нам, слухають їх та формують команду. Це ми зробили. Пацієнти переходили від пасивного елементу до активності, бажання знати більше про свою хворобу та участі. Вони почуваються вислуханими, оціненими та визначеними, що досягає додаткової мотивації для кращого управління своїм здоров'ям. Вони дуже близько прожили цей 24-годинний діалізний проект і практично зробили його власним.

Перш за все, подякуйте Хосе Антоніо за можливість, яку він нам надає, приїхавши до нього на #FFpaciente цієї п’ятниці, та перекажіть нам на власному досвіді інструменти 2.0, які він використовує для покращення якості свого життя Дякую від щирого серця!

З іншого боку, подякуйте Рут та всім людям, які втілюють мрії в життя. Цей додаток не тільки відображає переваги, які вони приносять пацієнтам, ви можете побачити любов і відданість усіх людей, які зробили можливим його створення.