Ми поговорили з доктором Каталін Груїз, президентом Фонду Дауна, про те, як вона бачить ситуацію людей із синдромом Дауна в Угорщині сьогодні. Він працює у фонді вже 27 років, тому ми також отримали відповідь на те, скільки успіхів і труднощів він зазнав за цей час.

жити

Тривалість життя пацієнтів із синдромом Дауна значно покращилась завдяки науковим, медичним та (терапевтичним) педагогічним зусиллям та соціальним службам останніх десятиліть. Яке майбутнє чекає сьогодні на дитину з синдромом Дауна в Угорщині?

Кожен батько хоче, щоб дитина була здоровою з жолудів, тому, безумовно, важко зіткнутися з тим, що їхня дитина буде відрізнятися від інших. Як батьки зазвичай реагують, коли народжується їхня дитина з синдромом Дауна?

Більшість батьків ніколи не замислювались над тим, що ніхто не застрахований від народження пораненої, хворої або інваліда. Якби це було більше в суспільній свідомості, ніж природний наслідок життя, батьки не пережили б це як таку важку трагедію, яку вони зазвичай переживають. Певно, що життя з постраждалою дитиною буде іншим, ніж зі здоровою дитиною, ніж було б без неї. Цілком імовірно, що потрібна нова життєва стратегія, але що нове життя буде гіршим, мало хто стверджує, що виховує дитину з синдромом Дауна.

Сім'ї, які отримують потрібну допомогу, необхідну інформацію, доброзичливу сторону товариша по друзях та ширшу родину, змиряться з новою ситуацією, здолають перший шок здоровими темпами, і контролюватимуть своє життя і доля їхньої дитини. Завданням професіоналів є позитивна професійна допомога, яка часто є технічною допомогою (куди звернутися, як влаштувати).

Фонд Даун допомагає новим сім'ям протягом 3-5 днів з питань обробки проблем та навчання життєвій стратегії, а також унікальною допомогою однолітків, службою Даун-Дада, яка є підтримкою від сім'ї до сім'ї. Колега може допомогти, виходячи з того, що він пережив: він також усе пережив і добре продуманий, чим страждає нова сім’я. Є відповіді на запитання, і ці відповіді полегшують тягар на плечах нових сімей, зменшують незахищеність.

У наш час питання солідарності та взаємоприйняття набуває дедалі більшого значення в Угорщині, що може принести позитивні результати в оцінці різних захворювань та в лікуванні тих, хто бореться з цією хворобою. Як ви бачите, як у нашому суспільстві змінюється ставлення до пацієнтів із синдромом Дауна?

Мені потрібно почати з уточнення відповіді: Синдром Дауна - це не хвороба, а стан. Людина з синдромом Дауна також може хворіти, але тоді вони звертаються до дільничного лікаря або спеціаліста, але не для того, щоб вилікувати свій синдром Дауна. Той факт, що більшість людей з обмеженими можливостями досі вважаються хворобами, зумовлений застосуванням медичної моделі, яку ми поки що не змогли вийти. Цю модель слід замінити сучасними соціальними моделями, оскільки підхід, що випливає із застосовуваної в даний час медичної моделі, є одним із бар'єрів для автономного життя та прогресу людини з інвалідністю.

Життя людей з обмеженими можливостями неможливо вирішити лише за допомогою професіоналів: вони потребують самого інваліда (з готовністю), розвитку та доступності професій соціальних служб, а також прийнятного ставлення та активної допомоги суспільства в цілому. Лікар отримує лише невеликий фрагмент належного управління інвалідністю, але він міг би це зробити, маючи спеціальні знання, знання про специфічні для інвалідності захворювання чи лікування.

На сьогоднішній день в Угорщині хтось класифікується як інвалід згідно з кодами BNO (Міжнародна класифікація хвороб), хоча нині у світі використовується FNO, Міжнародна класифікація інвалідності, яка класифікує людей за набагато більшими критеріями, ніж фізичні та сенсорні розлади функції, діяльність, участь та навколишнє середовище. Це може бути одним із шляхів вперед з професійної точки зору.

Ставлення простої людини повільно змінюється в позитивну сторону. З одного боку, я хотів би виділити постачальників послуг та агентства, де люди з інтелектуальними вадами, які проживають все більше і більше самостійно, виступають клієнтами, а також отримують послугу (особистий обмін, банківський рахунок, перукарня, спортивні споруди). З іншого боку, молоді люди, які мають менше упереджень та волонтерської роботи, також контактують з людьми з обмеженими можливостями. Хоча питання інтелектуальної інвалідності не так охоплене килимком, і люди з обмеженими можливостями, які рухаються в реальному житті, все більше видно, риторика також виринає на поверхню сильніше: протилежні сусіди, протестуючі села, які не хочуть людей з інвалідністю жити там серед них. Раніше мало хто насмілювався це сказати, сьогодні ці голоси теж посилились, на жаль.

Для будь-якого стану, що вимагає особливого догляду, найважливішим питанням є наскільки підготовлена ​​система охорони здоров’я та соціальної допомоги. Наскільки ця ситуація покращилася в Угорщині за останні роки та десятиліття?

Ми всі можемо відчути охорону здоров'я в загальній жахливій ситуації. Однак позитивною стороною є існування швидкої допомоги Дауна, яку утримує лікарня Бетесда за допомогою фонду і яка забезпечує щотижневу спеціалізовану допомогу та регулярні обстеження 150-200 дітей із синдромом Дауна на тиждень. Що є дивом. Це величезне полегшення мати доступ до всього в одному місці. Єдина проблема полягає в тому, що дитяча лікарня більше не доступна для людей старше 18 років. Щодня до нашого фонду надходять десятки телефонів: куди я можу взяти свою дитину-інваліда, де вона отримує належну медичну допомогу? Ми не завжди можемо дати обнадійливу відповідь.

Соціальні послуги можуть показати дещо кращу картину, хоча існує велика складність, коли доводиться платити за послуги, що надаються дорослим з інтелектуальними вадами. Хоча більшість постраждалих людей мають власні доходи та ренту, вони можуть навіть працювати в захищеному робочому місці, сім'я не бажає платити, оскільки багато хто живе на ануїтет члена своєї сім'ї-інваліда. У соціальних послугах все ще переважають державні інтернати в прихованих замках, але зростає різноманітність послуг, що пропонуються постачальниками державних послуг (наприклад, будинки для проживання, субсидовані житлові будинки, будинки денного перебування, послуги на ринку праці), які є інтегрованими, звичними та не дорожче, ніж державні діячі. Але лише деякі з них виграють.

Він був президентом Фонду Дауна протягом 27 років, а також 13 років був президентом Угорської асоціації видів спорту з розумовими вадами. Що спонукало вас стати керівником цих організацій? Як можна продовжувати працювати з тим самим імпульсом через такий довгий час?

Існує кілька складових продовження, від яких я ще не відмовився. З одного боку, є ще чим зайнятися, багато. Протягом 27 років я думав, що це буде йти швидше, але я не зовсім незадоволений: фонд виклав на стіл незліченні нововведення та сучасні послуги. Також було б довго перераховувати те, що ми всі робимо сьогодні у сферах охорони здоров’я, освіти та соціальних служб.

Секрет у нас, у Фонді, не що інше, як розвиток, постійний прогрес, але часто це більше втеча. Завжди є місце для вдосконалення. Я згадав про втечу заздалегідь, тому що ми часто опиняємося в змозі врізатися у нещодавно відкриту можливість просто покращитися. Це потім розширює вибір, і ми повинні дізнатися більше речей. Інший секрет полягає в тому, що для того, щоб говорити про речі, недостатньо, ви повинні це зробити. Все менше і менше це знає. Я приніс це завдяки своїм інженерним навичкам. І мені вдалося знайти співробітників, які принесли з собою подібні творчі здібності. Також великий секрет, як це все нізвідки дістати. Тому що для неприбуткової громадської організації це відбувається зовсім інакше, ніж для фермера чи організації, яка живе з державного бюджету. Ми маємо мінімальний фіксований дохід: лише державна норма прийнятих завдань (що становить лише 25-30% від суми, необхідної для послуг).

Звичайно, я давно не робив цього всього, лише у фонді, разом із 12 старшими колегами та сотнями професіоналів та низкою зовнішніх фахівців, ми використовуємо цілісну систему обслуговування, яка супроводжує людей з обмеженими можливостями від народження до кінець їхнього життя.

Розвиток навичок та спеціальне навчання спрямовані не лише на досягнення короткотермінових результатів, а й на постійне та довгострокове поліпшення якості життя. Які шанси на те, що дитина з синдромом Дауна зможе стати самостійною і працювати в зрілому віці?

Якби це стосувалось самого інваліда та професіоналів, які йому допомагали, я б сказав на 100%. Два інших фактори, сім’я та робота, вже є складнішим питанням там, де працюють. Організації зайнятості, що фінансуються державою, можуть досягти до 100% зайнятості, але деякі сім'ї "не варті того" щодня супроводжувати їх за ту невеличку зарплату та покривати витрати на поїздки на роботу, тому вони воліють тримати своїх родичів вдома. у них менше клопоту і, можливо, навіть корисного перебування вдома, оскільки вони допомагають по господарству.

Інша велика перешкода - відсутність робочих місць на ринку. Можливість та готовність цих типів робочих місць прийняти працівників з обмеженими можливостями є мінімальними, навіть обов’язкові 5-відсоткові квоти не виконуються багатьма, вони вважають за краще платити штрафний податок. Що стосується людей з інтелектуальними вадами, це можна навіть зрозуміти, оскільки, скажімо, від людини з помірною інтелектуальною недостатністю не можна очікувати можливості виконувати свої обов’язки на робочому місці самостійно, без будь-якої допомоги. З іншого боку, на робочому місці немає підготовлених та спеціалізованих людей, а також немає толерантності до менш ефективного працівника. Таким чином, більшість людей з інвалідністю витісняються на лаву на робочому місці.

Натомість хорошим варіантом є робота в групі під керівництвом керівника, який, крім того, що він є експертом у галузі виконуваної роботи, також має соціального працівника або подібну експертизу. Ми також пробуємо щось подібне в рамках фонду: змішані бригади працюють, щоб підтримувати об’єкти в порядку, у транспорті, де працівникам з обмеженими можливостями допомагають безпосередньо, доручаючи менеджерам з подвійними знаннями у кожній невеликій операції.

За ці роки він став свідком долі багатьох поранених людей. Деякі з них особливо зворушили мене?

Я бачу багато особливих випадків. Я знаю людей з вадами розумового розвитку, яких я дуже поважаю, і ми можемо показати, як виступати, творити, допомагати іншим, створювати витвори мистецтва та жити щасливим, повноцінним життям з дуже обмеженими можливостями. Більше того, мудро думати про речі світу, який був спрощений, але принаймні зрозумілий, з примусу.

У житті старшого джентльмена для мене є багато уроків: з ним трапилися несправедливості, його квартира продана без його відома, навіть одяг не упакований, його "посадили" у тимчасовий будинок фонду без особливих пояснень та пакунки. Здавалося, він міг жити кращі часи, поводившись ввічливим, майже елегантним джентльменом. Він відносно швидко вписався, подружився зі своїми супутниками та насолоджувався роботою. Я зустрів його, підійшовши до мене, запитавши, чи я «великий бос», сказавши «так», він піднявся до своєї спальні, приніс план і пояснив, як слід переробити двір, де квіти повинні бути, де лавки і вказав на його малюнок. Потім він заніс список, що в кімнаті поруч з ним Пісті вже знадобиться нове ліжко, і нова мікрохвильовка на кухні буде приємною. Ну, з тих пір він є моїм радником і представником своїх однолітків, я жартома називаю це «профспілковим довірою», прошу і приймаю його думку. Вона не сумує, не розгалужується, не калічить, коли її грабують: вона задоволена своїм партнером, своєю кімнатою, своїм садом і тим, що вона може піклуватися про інших.

Служби раннього дитинства

  • Служба підтримки однолітків Down-Dada: від сім'ї до сім'ї, з навченими волонтерами;
  • Тренінги для молодих сімей з маленькими дітьми: 3-5-денні тренінги із життєвої стратегії з дітьми;
  • Діяльність раннього розробника та порадника для 150 дітей віком від 1 до 6 років: рання спеціальна освіта та розвиток руху, індивідуальний та груповий розвиток;
  • Швидка допомога внизу: концентрована програма скринінгу та профілактики, при необхідності лікування в лікарні;
  • Неврологія розвитку Розвиток солдата: до 1–3 років,
  • Акредитоване навчання для Down-Dada та інших батьків,
  • Короткочасний догляд за дитиною у тимчасовому будинку на час хвороби або подорожі батьків,
  • Професійні консультації, адміністративні консультації; o Публікації, книги, посібники для розвитку дітей раннього віку вдома.

Послуги для дорослих