Написано "Népszabadság"
У випуску від 02.05.2014р
з'явився.
Також обіцяло бути цікавим поговорити з Хасінтом Агостоном, але після того, як до розмови долучилася його дружина Ніколетт Тордай, сказане досі стало несподіваним: хто міг відповісти, що таке повноцінне життя? Відповідь на це філософсько задумане питання шукає пара, яка живе незвичним життям, двоє особливих людей.
fReviczky Zsolt |
Він прекрасний комп'ютерний технік, хоча навчався як самоучка. Чому він не отримав диплом?
Ясінт Агостон: Я маю середній ступінь програмування. На той час, коли я міг вступити до університету, я вже не міг підніматися сходами, а в 1997 році було неможливо піти до вищого навчального закладу в Угорщині. Я не думаю, що сьогодні набагато більше шансів на це. Я розпочав навчання, але коледж зовсім не допоміг, і мені було б безглуздо продовжувати через ставлення викладачів. У віці сімнадцяти років стало зрозуміло, наскільки важко я хворий, і лікарі передбачили як верхню межу двадцять чотири роки. Один з моїх вчителів зателефонував мамі і запитав її, який сенс мені туди їхати, коли я все одно збираюся померти?! Це не було б простіше, якби я витратив свої решту років на нешкільне навчання?
СПИСОК ЧИТАТЕЛІВ
Ніколетт Тордай: У чотириповерховому будинку найближчого коледжу не було ліфта, і до входу можна було піднятися лише піднявшись на десять високих сходів. Іноді Гіацинт за допомогою свого батька відчував великі труднощі при доступі до вистави, але повідомлялося, що день того дня чомусь був перенесений на останній поверх. Це символічна історія, оскільки вона містить таке ставлення та „гуманність”, яких може очікувати молода людина з інвалідністю в освіті.
Яке відчуття - жити з приреченістю, що пливе над головою, як Дамоклів меч?
THE. Дж.: У Медичному університеті Дебрецена було встановлено, що я страждаю на атрофію м’язів, якій вони не можуть допомогти. На щастя, виявилося, що це не моя хвороба, про яку підозрювали на той час. У сімнадцять років було дуже важко зіткнутися з тим, що мені залишилось лише сім років. Сьогодні це питання вже не заважає, це правда, що я ставлюсь до смерті інакше, ніж більшість людей. Я також по-різному ставлюсь до життєвих проблем, тому що якщо у людини є така серйозна хвороба у своєму повсякденному житті, інші проблеми є карликовими, вони можуть здатися навіть смішними.
Де він черпав сили з того, що не здавався і жив повноцінним життям, де це було можливо?
THE. Й.: Я ніколи не залишав себе. Я розумів, що мушу максимально використати те, що мені дали. Я вражаю кожну проблему жартом, я не дозволяю їй розчавитись. У мене, звичайно, бувають погані дні, і іноді мені все це набридає, але я терплю свою долю. Я знайшов собі хворого партнера, заснував сім’ю. Хвороба вже не заповнює мої дні, але я можу знайти щастя в житті.
Т. Н .: Я запитую: що означає повноцінне життя? Для мене те, що я зі своїм партнером, на якого я можу розраховувати і який може розраховувати на мене, хто стоїть поруч зі мною, як я стою біля нього, "і по якому я б бив сліпо, мовчки". Це не є обов’язковою умовою того, щоб ваш партнер заліз вам на коліна або щоб ви разом піднімалися сходами. Це не змусить когось із ваших партнерів стати поруч з вами, це не є важливим для повноцінного життя. Прогулянка з нами полягає в тому, що я штовхаю його, що є лише технічною проблемою. Гіацинт - мій справжній супутник, ніж хтось міг ходити до цього часу.
Гіацинт пройшов експериментальне лікування в США. Наскільки це допомогло?
THE. В: Лікування не надало довготривалої допомоги, але на той час мій стан дещо покращився. Найбільшим позитивом моїх численних поїздок є те, що я зміг дізнатись про звичне ставлення до хворих людей у США. Там мені не довелося турбуватися про те, чи не є місце, куди я хочу поїхати, безбар’єрним. Я ніколи не відчував, як люди дивуються на мене. Куди я не йду вдома, всі дивляться, вибачте. Мене ніхто не шкодує! Проте я страждаю від хвороб, або цим я досяг у житті всього, чого можна бажати. Я ніколи не шкодував себе, ніколи не просив про допомогу інших, ніколи не грав на “рок-карту”, щоб скористатися своєю хворобою. Всі дивуються, коли я кажу, що я живу повноцінним життям і є батьком двох дітей.
Як бізнес-лідер, що, на вашу думку, є найбільшим успіхом?
THE. Й.: Мої справжні успіхи були двадцять років тому. У наш час це також диво, що можна зберегти свою компанію в живих.
Т. Н.: Дозвольте додати, ви ведете свій бізнес, не обманюючи податки, сплачуючи всі свої зобов’язання, не відмиваючи нелегальні гроші. Результат я приписую не стільки його керівництву, скільки особистому шарму. У нього багато клієнтів, які здійснюють довгу подорож, наприклад, він їде сюди з Німеччини, щоб побачити Гіацинт на своєму комп’ютері.
Як вони познайомились?
THE. Й.: Справжня історія кохання. Нікі принесла свій комп’ютер на ремонт, і після того, як це було зроблено, ми розмовляли чотирнадцять годин, а потім попрощалися: готуйся бути моєю дружиною. Ще через три місяці ми переїхали і незабаром чекали первістка. У нас була восьма річниця весілля.
Чи роблять вони несприятливий коментар, коли з’являються в громадському місці; один з них на болоті, інший на інвалідному візку?
THE. J: Дійсно, у громадському місці люди дивляться на нас із жалем, особливо на Нікі. Більшість людей думає, що бідна жінка застрягла тут поруч із «калікою». Всі думають, що у мене сталася аварія, вони не підозрюють, що я вже був у інвалідному візку, коли ми зустрілися.
Т. Н.: Я міг би сказати про це найбільше. Знайомі та друзі запитували: чи боявся я, чи не сумнівався? Як вони могли бути! Не особистість або обмеженість Гіацинта викликали страх, а те, чи зможу я прийняти таке рішення в житті, виросту в двадцять років і закрию своє дитинство. Я перевіряв у собі здатність, а не готовність. Я був впевнений: я хочу постаріти з гіацинтом. Можу вам сказати, все вийшло як у казці. Гіацинт - це не людина, повна обмежень, як вважають більшість. Багато людей шкодують про наші стосунки, які вони сприймають своєю поведінкою або словесно. Я завжди зазначаю це: я маленький «мішок з отрутою», шкодувати повинен не я, а мій чоловік! Поруч зі мною золоте життя. А той, хто нас знає, більше заздрить, ніж шкодує.
Чотири роки тому, починаючи з кольорів "Фідес", Хасінт користувався значною підтримкою в Іванчі на муніципальних виборах. Як Ви бачите прийом людей з обмеженими фізичними можливостями в Угорщині?
THE. Дж.: У нашому населеному пункті немає проблем з прийомом. Маленьке село, всі знають, що я хвора. Також, що я допомагаю нужденним у всьому. Я думаю, що завдяки цьому багато людей проголосували за мене. У більш загальному контексті: я думаю, що становище людей з обмеженою рухливістю в Угорщині жахливе. Більшість людей не знають, що робити з пацієнтом на візку. Вважається, що будь-хто на інвалідному візку, безумовно, також бореться з інтелектуальними проблемами. А якщо хтось хворий, відокремте його від здорових. В Угорщині інвалідів відправляють в окрему школу. На жаль, лікарі роблять те саме. Коли я прописав свій перший інвалідний візок, професор медицини запитав: «Навіщо інвалідний візок? Куди ти хочеш піти? " Минулого разу, до моєї операції, анестезіолог «запитував», чи не відповідально мені мати дітей у такого пацієнта.?
Чи вдосконалились законодавчі рамки для інтеграції людей з обмеженими фізичними можливостями за останні роки?
THE. Дж.: Я був знецінений у вісімнадцять років і з того часу отримую допомогу по інвалідності. Той, хто захворіє після робочого часу відповідно до законодавства, отримуватиме пенсію по інвалідності. Поки пенсія по інвалідності щороку поповнюється деякими, пенсія по інвалідності не збільшувалася протягом останніх років, хоча для самих хворих це означало б лише кілька сотень форинтів на місяць. Тут справа не в матеріалі, а в принципі. Я міг би згадати й інші дивацтва. Серйозні пацієнти мають право на податковий кредит на вагу автомобіля. Щоб отримати його, ви повинні бути оператором транспортного засобу самостійно. Однак той, хто хворий як я, тобто хто не має власної ліцензії, не може бути оператором автомобіля. Ви отримуєте знижку для тих, хто все ще може їздити за кермом, а хто хворіє ні.
Т. Н.: В Угорщині існує багато правових положень та норм щодо того, що має бути безбар’єрним, але ніхто не стежить за дотриманням закону так суворо, як будь-який закон про сплату податків. У багатьох місцях побудовані круті пандуси, на які ніхто не може залізти, або двері настільки вузькі, що через них на інвалідному візку не пройти. Оператор найбільшої кіномережі в країні пропонує роботу для людей з обмеженими можливостями. Гіацинт ідеально відповідає всім очікуванням кол-центру, але в кінці оголошення було написано: «Сходи ведуть до кабінету і досить вузький коридор, тому працівники на візках, які не можуть піднятися сходами - скільки б ми не хочете - ми не можемо найняти. На жаль, через свою природу роботу не можна виконувати віддалено ». Робота включає бронювання квитків та телефонну інформацію. Основні американські банки надають більшу частину обслуговування клієнтам працівникам Індії та Гонконгу, які працюють за океаном.
Гіацинт живе активним життям, тому ви можете на власному досвіді оцінити, наскільки складним є повсякденне життя людини з обмеженою рухливістю в Угорщині. Чи можете ви відвідати ресторан, як забронювати номер у готелі та як організувати сімейне свято?
THE. Й.: Пересічний угорський інвалід не ходить до ресторану, бо не має на це грошей. Це стосується і готелів. Оскільки попит обмежений, індустрія гостинності до нього не готова. У мене є законодавчі вимоги, саме тому у мене є багато готельних номерів, придатних для паперу, але роками я не можу знайти відповідного вдома. У Хорватії та Словенії, навпаки, так, і персонал надзвичайно добрий. Коли ми прибули до готелю в Хорватії, нас попросили зайти в ресторан. Висоту столу пристосовували до інвалідного візка, щоб мені було зручно. На відміну від них, в Угорщині траплялося, що вони визирнули з ресторану, гість на візку був для них недостатньо «стильним».
Він вважає, що угорське суспільство ще недостатньо зріле, щоб сприймати інше?
THE. Й.: Тут діти ростуть, не бачачи хворої дитини, а дорослий пацієнт лише рідко. Часто трапляється, що дитина-підліток зупиняється і дивиться на мене, бо ще не зустрів інваліда-колясочника. З іншого боку, коли дорослі стикаються зі мною віч-на-віч, вони уникають зорового контакту, вони не знають, як поводитися. Багато років тому моя тодішня дівчина проводила її до лікаря. Перед розслідуванням мене попросили вислати мою «сестру». Просто не передбачалося, що хвора людина може мати здорового партнера. Якщо ми підемо до лікаря з татом, я завжди повинен дати зрозуміти, що я не дурний, ви можете сміливо задавати мені питання.
Т. Н.: Люди ледве виховані для толерантності. Тому вони отримують змінені здібності однолітків з меншими знаннями та більшим страхом. Наші діти не просто готові нам допомогти. Коли незнайомцеві потрібна навіть підтримка, яка відчиняє двері, вони роблять свою справу, не замислюючись. Для нього характерне ставлення багатьох до того, що на стоянці торгових центрів кабріолети добре дзвінких марок автомобілів вишиковуються на спеціальних місцях для паркування! Співробітник паркування все ще стоїть біля нас, щоб відкрити рот, замість того, щоб перевірити, кому насправді дозволено стояти в призначених місцях.
Чи можете ви згадати сприятливий приклад?
Т. Н.: На стоянці одного з гіпермаркетів ми доглядали невідому родину. Ми спробували підштовхнути Гіацинт і повний кошик з п’ятирічною Вікі. Але йшов дощ, і вітер піднімався. Несподівано батько перед нами повернувся назад і запропонував допомогти. Я щиро вдячний йому. Я вдячний, що ви подаєте приклад іншим. Я згадую історію не тому, що вона сталася нещодавно, а тому, що, на жаль, вона унікальна. За роки його існування з Гіацинтом був лише один такий випадок.
Яке повідомлення вони хочуть надіслати читачеві?
Т. Н.: Дозвольте відповісти! Якщо ви отримуєте одну менш жалюгідну пару очей на публіці, ми вже досягли успіху. Ми повідомляємо роботодавців, що в шарі для інвалідів є дуже корисний потенціал. Ми просимо організації насправді захищати інтереси знедолених! І не очікується, що люди з обмеженою рухливістю зловживають доброзичливістю людей - що на сьогодні є «модним» в Угорщині - оскільки вони втрачають можливість довести своїм одноліткам і підтримати трагічний стереотип про те, що потерпіла людина не може жити чи працювати. Як свідчить приклад Гіацинта, це хибне твердження.
- 4 найбільші перешкоди для схуднення Центр схуднення за життя
- Як пити алкоголь, щоб у вас не було проблем Оздоровлення - спосіб життя
- Задоволення собою та духовне життя - християнська сім'я
- 6 порад щодо поліпшення ефекту спалювачів жиру - Повна жінка - відповіді для здоров’я без морозу
- Яблука, груші, конус морозива ... Так, вони всі статури! Журнал Смачне життя - Гастрономія a