Хвороба вроджених собак (Equinovarus congenitus, PEC) також в народі називають кінською ногою. Це погано розвинені сухожилля, м’язи, кістки та зв’язки, які спричиняють неприродне положення ніг, що згодом значно обмежує або перешкоджає рухливості цих дітей. З’ясувавши цей факт, батьки, безумовно, переживають важкі часи.

кінськими

Їм доводиться стикатися з несподіваним викликом і вирішувати проблеми, про які мамам і батькам здорових дітей навіть не доводиться думати. У цій важкій ситуації їм хоче допомогти громадське об’єднання PECKA, яке допомагає сім’ям на основі досвіду своїх членів. В інтерв’ю із співзасновницею Даною Мерьовою ми дізналися трохи більше не лише про її функціонування, а й про цю хворобу.

Повідомте нас про заснування громадської асоціації PECKA. Коли саме воно виникло, хто дав перший стимул і що передувало всьому?

Наша асоціація була створена на початку 2009 року. До цього часу в Інтернеті майже не було інформації про діагноз Pes equinovarus congenitus (PEC). Кілька батьків дітей з цим розладом були знайдені на дискусійному форумі Infodom, і там виникла перша ідея заснування власної організації. Разом з Мартіною Батковою ми почали думати про власну асоціацію, і за збігом обставин Жанета Гайдошова теж займалася тим самим тим самим.

Вона відразу почала активно працювати над першими бюрократичними кроками, і, коли ми виявили, що наша ідея перетворюється на реальність у її руках, ми прийняли її пропозицію стати співзасновниками. Марія Баріова, мати найдавнішого сутенера на той час, також приєдналася до нас. Можна сказати, що OZ PECKA був природним результатом після сотень виступів в Інтернет-дискусії. Виникав «голод» інформації.

Який намір цієї асоціації? Яка його діяльність?

Основна мета - інформувати батьків новонароджених, які раптово стикаються з діагнозом, який зазвичай їм нічого не говорить. Всі шукають поради у досвідчених родин. Про можливості та форми лікування, різні робочі місця в нашій країні та за кордоном. Ще однією дуже важливою роллю асоціації є можливість стягнення 2% податку для покриття витрат на лікування за кордоном, санаторно-курортне лікування та реабілітацію.

Ви також допомагаєте їм контактувати з іншими лікарями, або це, швидше, питання обміну досвідом та підтримки один одного.?

Все більше батьків шукають професійної допомоги у Відні, де експерт док. Радлер. Завдяки нашій діяльності багато дітей вчасно потрапили до його рук і таким чином були захищені від тривалого штукатурення з незадовільними результатами. Часто перший контакт батьків з нашою торговою маркою полягає в тому, щоб отримати посилання на лікарів. Психологічна підтримка та практичні поради - це вже природна частина допомоги. Ніхто не зможе краще зрозуміти і порадити, якщо не переживе абсолютно те саме.

Як ваші батьки можуть зареєструватися у вас? Вони будуть платити якусь річну плату?

Реєстрація можлива за допомогою простої форми на нашому веб-сайті www.peckari.sk Щорічний членський внесок становить 10 євро.

У вас також є кілька великих зустрічей з батьками, у яких є діти з цією хворобою?

Наразі нам вдалося організувати 3 загальнонаціональні збори батьків, які мали великий успіх і постійно зростала кількість членів. Набагато краще бачити інших дітей наживо, дивитись у ноги, пізнавати одне одного і нарешті призначати обличчя батькам, які знають одне одного лише за допомогою обговорень. Крім того, протягом року сім’ї також зустрічаються індивідуально, в регіоні, звідки вони походять.

Які ваші плани на майбутнє? Що б ви хотіли вдосконалити та допомогти іншим?

Отримати більше в суспільній свідомості. Мета полягає в тому, щоб кожен із батьків маленького камінця без проблем знайшов і зв’язався з нами, тому нам потрібно бути видимими за допомогою засобів масової інформації. У той же час ми шукаємо будь-яку форму підтримки та допомоги, будь то спонсори чи спонсори, що збільшуються, на 2%.

Ви також розглядаєте можливість створення центру, куди б ці батьки могли в будь-який час звернутися за порадою чи психологічною підтримкою?

Враховуючи, що родини кам’яних майстрів розташовані у всіх частинах Словаччини, не було б сенсу створювати кам’яний центр. Практичніше і швидше зв’язатися з віртуальним, і ми можемо домовитись про особисту зустріч через сім’ю неподалік.

Ви також співпрацюєте з деякими експертами, або це скоріше волонтерська робота самих батьків?

Йдеться виключно про батьків-волонтерів. Кожен допоможе чим може. Звичайно, з самого початку ми шукали відповідного ортопеда, який був би відкритий для спілкування зі своїми батьками і особливо до методу Понсеті. Такого ми ще не знайшли у Словаччині. На даний момент до нас звернулась аналогічна асоціація з Чехії, яка запропонувала співпрацю. Можливо, їх діяльність надихає нас, і ми також знайдемо нові форми співпраці.

Подібні асоціації, як і ваша PECKA, часто працюють завдяки ентузіазму людей, які на це працюють. Якщо хтось хоче вам допомогти, якою вона повинна бути?

Як і ти кажеш, мова йде про ентузіазм. Особливо це стосується новоприбулих батьків, у яких найбільша мотивація брати участь. Ми вітаємо допомогу у вигляді видимості торгових марок через засоби масової інформації, з лікарями (ортопедами, реабілітаційними працівниками), фінансовими пожертвами на ортопедичні засоби, перебуваннями тощо.

Багато батьків, у яких є діти з цим захворюванням, звертаються за допомогою до лікарів за кордон. Яка різниця у їх методі, як вони поводяться з цими дітьми та у словацькому?

Первинна дитяча ортопедія в м. Швайзінг у Відні, док. Радлер роками працює з методом Понсеті. Він був студентом у США безпосередньо доктором. Понсеті, і можна сказати, що він продовжує його шлях. Це гіпсування, якому передує спеціальна маніпуляція стопою. Підготовлену таким чином стопу легше привести у правильне положення, тобто зігнута стопа вказує точно назовні.

Вони штукатурять його в такому положенні і регулярно штукатурять з інтервалом в тиждень. Результати видно вже через 2-3 штукатурки. У нашій країні вона сидить в оці подібним чином, лише стопа залишається в основному положенні, що є недостатнім, оскільки кам’яні стопи часто повторюються. Ми знаємо багато дітей, яким була запланована операція у Словаччині, і завдяки кільком штукатурам Понсеті у Відні вони уникали.

Фінансова сторона, безумовно, є суттєвою проблемою у цій справі. Щоб батьки могли якось підготуватися до цього, скільки коштуватиме їм це лікування? Страхова компанія покриє принаймні частину цих витрат?

На жаль, ціни зростають щороку, змінюються різні збори, і у нас немає прайс-листа. Тільки консультації з док. Редлер у своїй клініці. Навіть сам лікар заздалегідь не оцінить, чи потрібно буде завантажувати 2 або 5 пластирів. Це оперативно коригується з кожним примусовим виконанням. Кожне оштукатурювання та зняття штукатурки стягується, ми також сплачуємо адміністративний збір. Деякі діти мають інвалідність, тому кожна плата подвоюється.

Деяким дітям потрібно виконати тенотомію після перетину кастингу - перерізання ахілесової п’яти. Це операційна потужність близько 2000 - 3000 євро. У вартість входить сама операція, рентген, наркоз, передопераційне обстеження. При складних рецидивних станах необхідно з часом перенести сухожилля, щоб запобігти скручуванню стопи всередину. Ця операція вже є більш фінансово вимогливою, досягнувши межі 6000 євро. Тут потрібна дводенна госпіталізація, плата за супроводжуючу особу.

Операції за кордоном оплачуються медичною страховою компанією лише за умови їх попереднього затвердження. Він затвердить лише процедури, які не виконуються в нашій країні. Оскільки наш діагноз зазвичай лікується у Словаччині за допомогою штукатурки, яка зареєстрована в реєстрі як «метод Понсеті», а наші лікарі також проводять тенотомію, тому немає підстав для страхової компанії відшкодовувати таке лікування за кордоном.

На жаль, рівень успішності лікування Словаччиною не вказаний у таблицях та реєстрах страхової компанії. Звичайно, ми також знаємо дітей, які успішно лікувались у нашій країні, але це були лише прості «камені». Більш складним є лікування дітей, у яких ПЕК є лише супутнім захворюванням на додаток до іншого діагнозу. Тоді ноги, як правило, довше протистоять лікуванню.

Що б ви порекомендували батькам, у яких є дитина з цією хворобою? Як слід діяти після народження дитини? Де їм слід спочатку звернутися за допомогою?

Перш за все, вони повинні усвідомити, що це виліковний та виліковний дефект, а не панікувати. Зверніться до нашого ОЗ та потрапіть до рук експертів якомога швидше. Важливо негайно розпочати лікування. Дітей віддають з самого народження. На жаль, ми маємо досвід у деяких словацьких лікарнях, де дитині знадобилося кілька місяців, щоб отримати перший гіпс.

У чому успіх цього лікування? Пізніше ці діти можуть повноцінно брати участь у житті?

Більшість дітей проходять штукатурні роботи протягом декількох місяців без супутніх проблем зі здоров’ям. Потім вони отримують взуття на стовпі, в якому більшу частину дня вони повинні мати ноги. Повільно час, який вони носять, скорочується до денного сну, пізніше лише до нічного сну. Якщо батьки чесно виконують медичні рекомендації, вони можуть відкласти цей складний і незграбний ортопедичний пристрій на 4 роки.

Вправи рекомендуються постійно, в більшості випадків навіть не потрібно робити вправи. З цими дітьми ви навіть не помітите, що їм довелося пережити. Вони не мають обмежень щодо фізичних вправ, навпаки, рекомендується будь-який рух. Єдиною ознакою цього діагнозу є бідніша литка на ураженій нозі. У нас також є діти, чиї ноги стійкі до лікування, переносять численні операції і повинні чесно реабілітуватися.