Все почалося з погіршення потоків. Мене госпіталізували, і через 3 дні дитина повинна була вийти, секція. Душанко народився місяцем раніше із розмірами 1850 г, 42 см. Ми були дуже раді, поки не розпочалася карусель іспитів.

adeli

Опис

Він був крихітний, ніби напівпрозорий, лежав в інкубаторі. Неонатолог повідомив мене про стан свого здоров’я. Я не розуміла медичних «трюків», була розгублена, взагалі не народжувала і не уявляла все так після цього. У цьому стресі та тиску я зрозумів лише те, що він знаходився в інкубаторі, бо не міг підтримувати температуру тіла. Але після першого візиту такі терміни, як гіпотонія, гіпотрофія тощо, вже впали. Душанко був схожий на ганчіркову ляльку. Гіпотонія проявилася таким чином, що його м'язи були як грязь, просто лежав і спав. Той факт, що він був гіпотрофічним = недоїдав, спричинив погані потоки. Його позбавили харчування, тож він був таким маленьким і мусив швидше вийти на вулицю. Як кожному недоношеній дитині, Душко мусив пройти ряд медичних оглядів. Я все ще думала, що зі здоров’ям у нього все гаразд, він просто народився недоношеним. Але після того, як лікар сказав мені, що йому потрібно проконсультуватися зі своїм станом з генетиком, весь світ завалився. Генетик взяла кров, сфотографувала і сказала, що у неї виявляються ознаки синдрому (я не зрозумів назви), і ми можемо чекати місяць результатів. Тож ми чекали в лікарні.

Душанко ріс повільно. Я приніс йому своє молоко, більшість часу спав і годував зондом. Моя підозра в тому, що щось не так, зростала, як тільки вони намагалися нагодувати це з пляшки. Він його не носив, тому зонд продовжився. Він все ще спав, ніколи не плакав. Нам довелося будити його за кожне годування. Через гіпотонію ми почали з методу Войти. Ми регулярно займалися. Син під час вправи ні на що не реагував. Він не плакав і не робив жодних рухів, коли я натискав на його рефлекторні точки. Ну, я не здався. Минали дні, а результатів з генетики все ще не було. Коли генетик зателефонував мені, я вже знав, що щось відбувається - Душанко, здається, має синдром Прадера-Віллі.

Маленького все ще досліджували, і приблизно через чотири тижні до мене прийшов педіатр, який сказав, що я повинен почати вчити малечу самостійно досліджувати. Вони навчили мене, як правильно вводити зонд через рот у живіт, і я годував. Результатів ми чекали більше місяця в лікарні, далеко від дому. Вони підтвердили синдром Прадера-Віллі. Більше не залишалося в лікарні. Діагноз встановлювали, досліджували і практикували з невеликою кількістю, яку ми обоє знали з моїм чоловіком. Ми ніколи не чули про цей синдром, не знали, що нас чекає. Душанко виконав більшість характеристик Прадера-Віллі: він не плакав, не мав рефлексу всмоктування, гіпотонії, вузького обличчя, незворушних яєчок, блідості шкіри. Ми з чоловіком пробували чергування протягом шести місяців. З фізичними вправами це було як на гойдалках - колись він вправлявся, іноді взагалі ні. Він також почав трохи плакати.

Синдром Прадера-Віллі (PWS) є генетичним розладом/захворюванням. Дуже просто: гіпоталамус/середній мозок працює не так, як слід, і викликає ряд обмежень для здоров’я (почуття голоду, пов’язане з неконтрольованою потребою їсти, а потім ожирінням або діабетом та іншими пов’язаними з цим проблемами, сколіоз, спинний кіфоз, низький зріст, терморегуляція розлади, легша розумова відсталість, відсутність статевого розвитку, мовленнєві проблеми та ряд інших симптомів). Звичайно, це лише загальні симптоми, які можуть проявлятися чи не проявлятися у кожного пацієнта.

У нашій країні цей синдром діагностували як генетичну мутацію (тобто «збіг обставин», оскільки ми з чоловіком здорові). Наразі Душанко має 10 місяців, 6 кг і 68 см. Нам найбільше приємно, що нам більше не потрібно його досліджувати. Оскільки Душанко рідко плаче, ми не знаємо, коли він голодний чи хворий або йому щось боляче. Тому у нас встановлений режим, який включає регулярні фізичні вправи та годування. Навіть незважаючи на це, він все ще спить більшу частину часу, і оскільки йому не потрібно тато, він звикає пропускати частину їжі. Починаючи з року, на нас чекатиме план дієти, щоб він не почав безконтрольно набирати, оскільки «вовчий голод», як правило, починається з цього віку. Принаймні до статевого дозрівання ми відвідаємо ендокринологічну клініку в Крамарах, де вони спеціалізуються на цьому синдромі. З 5 місяців ми почали давати гормон росту (вводимо його вдома), який на додаток до підтримки росту також підтримує розвиток мозку для полегшення відсталості/психічних коливань. Душанко ще не сидить, він не чотириногий, він просто лежить і котиться на животі, від живота до спини. Він наш маленький усміхнений винахідник.

Ми твердо віримо, що реабілітація в Центрі ADELI допоможе нам рухатися вперед. Що чекає на нас і не пройде, нам ніхто не скаже, нам потрібно лише зробити все, щоб Душанко прожив своє життя повною мірою. Завжди варто боротися за життєлюбство!