На місяць Маргареті потрібно близько 400 пов’язок
Джерело: Міро Міклаш
Галерея
На місяць Маргареті потрібно близько 400 пов’язок
Джерело: Міро Міклаш
Якщо ви хворі, маєте фізичні вади або хочете втратити життя, носилки зі страховою компанією - це останнє, що ви хочете. Пацієнтам доводиться боротися за все.
Маргаретка Варкова (4) з Вельке Левар страждає вродженим генетичним розладом ЕВ - бульбоза епідермолізу, відома як хвороба крила метелика. В її шкірі відсутній один з білків, що викликає надзвичайну вразливість шкіри. Пухирі дівчинки утворюються при найменшому дотику і з них утворюються відкриті рани. У Маргарет найважча, дистрофічно-рецесивна форма захворювання, і прогноз її розвитку непередбачуваний. У таких людей поступово відростають пальці, рухливість суглобів обмежена, вони не можуть їсти тверду їжу, оскільки пухирі також утворюються в епітелії стравоходу. Однак, мабуть, найгіршими є постійні болі в догляді за ранами.
Мати Маргарет Андреа витрачає кілька годин на день, виконуючи цю діяльність. Інфекція може означати смерть для її дочки. Компанія загального медичного страхування, в якій він застрахований, може відшкодувати звичайному пацієнту десять штук звичайних стерильних пов’язок на місяць. Маргарет їх потрібно майже чотириста. Батьки дівчинки коштували б базового догляду більше 300 євро на місяць. Однак Маргарет також потребує спеціальних антипригарних пластирів mepilex різного розміру, які дуже дорогі. Її батьки кожні три місяці звертались до VšZP з проханням затвердити надмірне значення основного пов'язувального матеріалу. Місяць тому вони вперше відкинули її. "Тоді ми це просто помітили. Однак ми не знаємо, що буде далі. Ми навіть не просили відшкодувати заплати ", - говорить Андреа Варкова.
Наче вони навіть не були
Андреа бере участь у словацькій організації пацієнтів DebRA SR для допомоги людям з бульозним епідермолізом, яка є членом міжнародної асоціації DEBRA International. Чеська DebRA допомогла 18-річному Девіду в Чехії, якому місцева медична страхова компанія також відмовилася платити бинти. Кадри виснаженого хворого хлопчика, який життєво залежить від регулярних перев’язувань ран, обурили чеську громадськість та політиків.
"Це не тільки моя дитина", - пояснює Андреа Варкова. "У Словаччині не так багато пацієнтів з дистрофічною формою бульозної епідермолізу, їх близько двадцяти. Цей діагноз зустрічається дуже рідко, і тому ним ніхто не займається. Медичні страхові компанії не класифікують це як спеціальний діагноз. Однак люди з важкою формою ЕБ не є звичайними пацієнтами, вони мають специфічні потреби. Велике споживання перев'язувального матеріалу, як правило, вирішується шляхом призначення його дерматологу. Однак лікарі також мають обмеження від страхових компаній, і вирішити це таким чином все ще не вдається. Ми відчуваємо, що наші компетентні люди не зацікавлені. Але хтось також має рідкісні захворювання. Ми повинні з цим жити ".
Немає відповіді
З однаковим ставленням медичних страхових компаній та держави також стикаються пацієнти з важкими вадами (СЕП). Вони намагаються брати участь у розробці законів, які їх стосуються, але МОЗ регулярно це ігнорує. Члени кількох НУО, що їх представляють, востаннє звертались до міністра Івана Углярика з проханням про зустріч у березні. Вони хотіли домовитись з ним щодо включення їх коментарів до поправки до Закону 577/2004 про сферу охорони здоров'я, що відшкодовується на основі державного медичного страхування. Окрім іншого, закон класифікує медичні вироби, якими ці пацієнти користуються щодня і на яких залежать. Логічно, що тому вони хотіли бути представленими в комісії з категоризації. Результат? Міністерство взагалі не реагувало на їхні дзвінки. Міністр не тільки не зустрічався з пацієнтами, він навіть не відповідав їм.
Поверніть візок
Залежний від лікарень
Інша група пацієнтів, яка бореться за доступність лікування вже кілька місяців, це люди з онкологічними захворюваннями. На початку жовтня 2010 року міністр охорони здоров'я запропонував та змінив спосіб фінансування онкологічних препаратів. Запропонована зміна на практиці означала, що пацієнту більше не видаватимуть призначені ліки в аптеці, а отримуватимуть їх безпосередньо в кабінеті лікаря. Однак препарат повинен був придбати та відшкодувати кошти в конкретному медичному закладі. Міністр захистив свій крок підвищенням безпеки пацієнтів та запобіганням зловживанню наркотиками. Однак таких випадків не зареєстровано. Словацьке онкологічне товариство побоюється, що запропонована зміна може ускладнити доступність цих препаратів та збільшити регіональні відмінності у їх застосуванні. Пацієнт буде залежати від економічного становища конкретного медичного закладу, більшість з яких мають надзвичайну заборгованість і просто не мають грошей на дорогі ліки від раку.
Вони не можуть нічого зробити без адвоката?
Тим часом організації пацієнтів також мали вражаючий досвід із даними про споживання онкологічних ліків від медичних страхових компаній. Вони просто хотіли перевірити дані пацієнтів. Юніон і Девера не мали проблем із наданням номерів. Загальна медична страхова компанія, де застраховано до 80 відсотків хворих на рак, заявила, що організації пацієнтів не мають на них права. Лише коли юристи організацій зв’язалися зі страховою компанією, вона надала дані. Страхи пацієнтів справдились. Дійсно, споживання наркотиків різко впало, хоча кількість хворих на рак зростає. "Ми віримо, що Міністерство охорони здоров'я Словацької Республіки перегляне цю систему фінансування та усуне її слабкі сторони принаймні шляхом цілеспрямованої узгодженості фінансування онкологічних препаратів у лікарнях", - говорить президент асоціації.
Зусилля Міністерства охорони здоров'я та медичних страхових компаній з метою економії грошей зрозумілі. Але чому дітей шкодують за рідкісним діагнозом, за людьми з важкими вадами чи за вижилими? Найкращий застрахований - це, звичайно, здоровий. Однак кожен може захворіти з дня на день. І тоді бути відкинутим і не враховувати його може бути настільки ж поганим, якщо не гіршим, ніж сама хвороба.