У Нідерландах вони вирішили побудувати один великий центр лікування дітей, хворих на рак. Експерт Маррі ван ден Хойвел-Ейбринк також розповідає про те, чому батьки так важливі у лікуванні молодих пацієнтів.

Чому ви вирішили об’єднати сім центрів онкології в один у Нідерландах?

Це пов’язано в першу чергу з тим, що Нідерланди є порівняно невеликою країною. Коли ми досягли показника успіху близько 75 відсотків у лікуванні дитячих онкологічних хворих, ми раптом виявили, що не змогли збільшити цю кількість. Що б ми не намагалися вдосконалити, великого успіху ми не досягли.

Не 75 відсотків - це медично хороша цифра?

Так, але це все одно означає, що 25 відсотків наших пацієнтів помруть. Тож кожна четверта дитина, і це дуже багато.

Як один центр може збільшити успіх лікування?

Наприклад, якщо ми знаємо, Наприклад, оскільки в даний час ми маємо понад 25 підтипів біологічно визначених лейкозів, ми повинні звертатися до кожного підтипу окремо для кожного пацієнта, іменованого персоналізованою медициною. Ми зможемо рухатися далі таким чином, але ви можете зробити такий індивідуальний підхід, лише якщо ви вирішите централізувати. Якщо об’єднати зусилля, ви отримаєте всіх експертів під одним дахом. Тож будь-який пацієнт приходить, експерт подбає про нього. Третя мета - зменшити токсичність, тобто спробувати зменшити побічні ефекти інтенсивної хіміотерапії.

Проф. MUDr. М. М. (одружитися) ван ден Хойвел-Ейбринк

онколог
Мері Ван ден Хойвел-Ейбринк лікує онкохворих дітей майже 30 років.

В даний час вона працює дитячим онкологом в Центрі принцеси Максима в Утрехті, Нідерланди, який зараз перебуває в місцевій дитячій лікарні. Він досліджує рак нирок, злоякісні захворювання мієлоїдів та визначає значення побічних ефектів інтенсивної хіміотерапії. Крім того, вона є членом важливих міжнародних робочих груп, які займаються різними онкологічними діагнозами. Опублікувала понад 25 кандидатських та понад 280 міжнародних наукових праць.

Цього можна досягти?

Об’єднавши зусилля, ми зможемо підвищити професіоналізм безпосередньої допомоги, але також зменшити подальші наслідки онкологічного лікування. Тож усі, кого ми лікуємо, а в 2020 році в Нідерландах буде близько 13 000 людей, отримають користь від кращого, більш спеціалізованого догляду. Наприклад, ті, хто буде після трансплантації кісткового мозку, будуть контактувати з неврологами, ендокринологами, а також експертами щодо подальших наслідків лікування. Під час ампутації пацієнти знову контактуватимуть із фахівцями з ортопедії, хірургії, а також реабілітації.

А як щодо батьків?

Їм першим було цікаво, щоб усі експерти були в одному місці з пацієнтами. Вони підтримували нас з самого початку. Коли ми почали планувати центр, спочатку на обговорення запросили батьків. Тож вони стали не лише нашими прихильниками, а й тими, хто планував центр разом з нами. Вони працювали так само напружено, як і ми, що дуже допомогло.

Якою була їхня роль?

Ми залучили їх до проектування самого центру, а також до пропозицій щодо догляду. І це все ще правда, що коли ми соромляться, ми запрошуємо їх. Ми їх чуємо. Вони просто є частиною нашої команди.

Центр Принцеси Максими в Утрехті

  • Хоча з тих пір Максима стала голландською королевою, діти віддають перевагу принцесам, тому команда не змінить назву центру
  • Вони обрали Утрехт, оскільки до нього легко дістатися поїздом та автомобілем
  • відкриється у травні 2018 року

Що було найважчою частиною будівництва центру?

Найпростішим способом було переконати дитячих онкологів. Усі професіонали погодились. Однак найважчим було переконати університети. Вони зрозуміли, що шість із семи університетських центрів втратять якість допомоги, яку вони надавали до цього часу. Вони знали, що це впливає на PR, їх позицію. Тому вони намагалися поставити під загрозу наш проект. І вони все ще намагаються. Однак нам ще далеко до розбудови центру, їхня ініціатива здається тим більш безглуздою.

Скільки загалом буде коштувати будівництво центру?

Це буде близько 70 мільйонів євро.

Отримати ці гроші було важко?

По правді кажучи, це було не так складно. Звичайно, нам спочатку потрібно було отримати прихильників, трохи грошей для початку. Ми отримали батьківські асоціації, але організація дитячої онкології була великим прихильником, і ми також отримали підтримку від уряду. Банки також долучились.

Ми говорили про лікування. Наскільки важлива немедична допомога для педіатричних пацієнтів?

Я завжди кажу, що лежав у лікарні в дитинстві, тому пам’ятаю свої переживання. Я знаю, що дитина повинна мати батька зі мною, і я перевірив це протягом тридцяти років практики. Коли дитина приходить до лікарні, і це особливо актуально, коли вона або вона хвора на рак, сім'ї доводиться мати справу не тільки з самою хворобою і як її лікувати. Друга, не менш серйозна проблема полягає в тому, що ваше рутинне сімейне життя буде повністю порушено. Це справді так, як вони надягають петлю на шию. Сім'я повинна відмовитись від нормального функціонування.

Тож як слід задіяти сім’ю?

Дуже важливо усвідомлювати те, що я сказав вище. Батьки стають нашими партнерами по догляду. Вони дають дітям ліки. Вам потрібно знайти систему для сім’ї, щоб навчитися доглядати за хворим пацієнтом. Чим довше вам вдасться змусити сім'ю заохочувати дитину до лікування, тим кращим буде догляд.

Досить часто батьки перебувають у лікарні зі своїми дітьми?

Звичайно. Під час кожного лікування батько має можливість бути з ним цілий день, а один із батьків може залишитися на ніч. У палатах також є батьки добровольців, які по черзі підтримують інших батьків, коли їм погано або просто коли їм потрібна допомога. Вони люди, які знають, про що йдеться. Вони пережили це близько п’яти років тому. Ця співпраця дуже важлива, тому що ми повинні вміти емоційно закритися, забути про проблему.

Зовнішнє подвір’я. Візуалізації - Центр Prinses Máxima

Скільки дітей ви лікуєте щороку?

Зараз це близько 150. З 2018 року, після відкриття центру, це буде від 550 до 600.

Ваша мета - стати найкращим центром у Нідерландах та п’ятим у Європі. Як це можна виміряти?

Існують різні області, які порівнюються. Але у догляді головним показником є, мабуть, кількість вилікуваних, а також їхнє задоволення турботою і, отже, якість їхнього життя.

Як ви отримуєте відгук?

Один із способів - анкети або електронний моніторинг. Звичайно, ми багато з ними розмовляємо.

Що таке електронний моніторинг?

Ми також допомагаємо, наприклад, у Facebook, де батьки мають свою групу. Це не є загальнодоступним, але завжди хтось із батьків дасть нам короткий зміст того, про що вони там говорять. Але також самі діти безпосередньо оцінюють, наскільки вони були задоволені.

Поки що все з вашої історії здається ідеальним. Пацієнти також попереджають вас про проблеми?

Звичайно. Наприклад, ми зараз перебуваємо в "суборенді" діючої лікарні, тому у нас немає стільки місця, скільки нам колись знадобиться. Це створює ситуації, коли у нас 16 ліжок, а пацієнтів 25. 25. Просто зараз, коли ми перебуваємо в менших просторах, ми не можемо цього уникнути. Однак ми завжди намагаємось знайти найкраще рішення. Не справедливо було б сказати, що ми створюємо ідеальний світ, бо це неправда. Однак ми завжди намагаємось тримати пацієнта в центрі уваги, адже це найголовніше.

П’ять принципів центру

1. Батьки та діти все ще можуть бути дуже близькими під час госпіталізації, завдяки тому, що в центрі буде окремий відділ для дітей та батьків.

2. У центрі діятиме правило однієї хвилини. Що це означає? Кав'ярня або чайна кімната або відкрита зона для відпочинку та ігор знаходяться лише за хвилину ходьби від дитячої та батьківської палати, а це означає, що у разі потреби батьки можуть бути дуже швидко з дитиною.

3. Однією з особливостей центру є те, що він буде світлим та повітряним, завдяки відкриттю приміщень та зв’язку від першого поверху до першого.

4. У центрі буде багато місця для ігор та відволікання уваги дітей.

5. Водночас це забезпечить приміщення для різних вікових груп, щоб кожна дитина могла розвивати свої навички.