хворих

Іспанська федерація спадкових метаболічних захворювань (FEEMH) розпочала кампанію #ComerMeSalePorUnPico, ініціативу, яка спрямована на підвищення обізнаності про високу ціну, яку вони повинні платити за свої харчові продукти, тобто, що вони платять на 600% більше, ніж в середньому порівняно зі звичайними продуктами, на які вони звертаються за допомогою до адміністрації, щоб знизити ціну.

Ділячись кампанією в соціальних мережах з хештегом #ComerMeSalePorUnPico, зі своїми свідченнями та повідомленнями, FEEMH заохочує метаболічних пацієнтів, їхні сім'ї та людей, які відчувають відданість боротьбі за рівні можливості та в тій же системі санітарних для всіх.

Людям із спадковими метаболічними захворюваннями їжа з низьким вмістом білка необхідна для правильного харчування. Однак ці продукти мають значно вищу ціну, ніж ті, які зазвичай доступні, і це означає, що вони в середньому на 600% дорожчі за свої звичайні еквіваленти.

Наведу кілька прикладів, з якими стикається пацієнт із метаболізмом, коли їде купувати їжу: тоді як літр нормального молока може коштувати 0,68 євро, 200 мл молока для людей із метаболічними захворюваннями може коштувати 1,57 євро; тоді як 800 грамів звичайного печива коштують 1,96 євро, лише 200 грамів спеціального печива коштують 3,25 євро; тоді як кілограм звичайного борошна коштує 0,85 євро, половина цієї суми коштує 3,75 євро для хворих на обмін речовин.

Всесвітній день ФКУ або Фенілкетонурії

Ініціатива збігається зі Всесвітнім ПКУ або Днем фенілкетонурії, який відзначається сьогодні, в середу, 28 червня. ФКУ є найпоширенішим типом спадкових метаболічних захворювань. За словами Айтора Калеро, президента FEEMH, "ми обрали 28 червня днем, щоб продовжувати об'єднувати зусилля через важливість дати", і це означає, що "поза всесвітньою зустріччю - річниця з дня народження двох пов'язані з цим захворюванням дослідники: лікарі Роберт Гатрі та Горст Нікель, творець та промоутер тесту на п’яту для раннього виявлення, та творець дієти з низьким вмістом білка для цих людей ”, відповідно.

За підрахунками, існує більше 400 метаболічних захворювань, які в Іспанії вражають понад 2000 людей. Як вказує FEEMH, в даний час група постраждалих "зазнає серйозної дискримінації щодо доступу до продуктів з низьким вмістом білка, що є важливим елементом лікування, крім збереження здоров'я та якості життя".
.Складання проекту