"неврологія, яка призначає 24 години на добу"
Неврологом
Хвороба Хантінгтона завжди означає значні зміни і багато разів значну загрозу для всієї родини. Він стикається з серйозною та руйнівною хворобою, крім явного генетичного ризику для інших поколінь. Крім того, поява симптомів у похилому віці також означає частий невпевненість або, навпаки, "сумну впевненість" у сенсі очікування спалаху захворювання.
Сім'ї партнера доводиться стикатися з низкою проблем: через ранню втрату доходу, ризик зниження соціально-економічного статусу, через необхідну турботу настає втрата вільного часу, безпечних приміщень, роль доглядача часто бере на себе практично весь сімейний час. Ще однією серйозною проблемою, спричиненою хворобою Хантінгтона, є існуючий ризик передачі потомству та почуття, що виникають внаслідок суб'єктивної провини (провина за передачу мутації в генах або нездатність повідомити про існування ризику або знання про можливу загрозу).
Хвороба Хантінгтона і партнер
Сама природа хвороби сильно впливає на психіку партнера самими симптомами (видимі фізичні прояви, але особливо психічні). Пацієнт часто суттєво змінює свою поведінку, а також відбувається зміна особистості - іноді пацієнти також вживають насильство щодо членів сім'ї (ревнощі, сексуально мотивоване насильство тощо). Присутність у сім'ї маленьких дітей або підлітків ще більше ускладнює ситуацію. Діти молодшого віку важко розуміють ситуацію і особливо подальші зміни в сім'ї. Підлітки, як правило, або ігнорують існуючу ситуацію, або применшують її, або, навпаки, переживають ситуацію дуже емоційно. Існуючий генетичний ризик та візуалізація симптомів захворювання у члена сім’ї також може спричинити суїцидальні тенденції. Наслідки цих подій не можуть бути узагальнені, але вони представляють дуже важкий вплив на всю сім'ю та ширше оточення.
У рамках партнерського життя під час розвитку симптомів захворювання або поступового погіршення стану можна вирішити дуже складні ситуації. Під впливом стресу та емоцій, депресії, тривоги, паніки, негативного негативу та поведінки дуже часто трапляються спалахи гніву та агресії (словесні та рідко «ручні») щодо хворого партнера.
Сама тема ГХЦ або ризик його генетичної мутації в сім'ї в переважній більшості випадків є надзвичайним табу! Це стосується, з одного боку, сімей, де член сім'ї хворий і його стан поступово погіршується. Це табу часто (особливо в минулому) також торкалося минулих поколінь сім'ї, але є частина вини за відсутність інформації для сімей та пацієнтів. Причина незвичайної ранньої смерті часто взагалі не згадується у неживих членів сім'ї, навіть не можливі симптоми руху (хорея), у яких багато разів досить чітко підозрювали, що вони діагностували хворобу Хантінгтона. Сім'ї пацієнтів часто описують ситуацію як т. Зв постійне горе. Залишається сподіватися, що завдяки інтенсивним дослідженням незабаром з’явиться ефективне лікування.
Хвороба Хантінгтона та допомога навколишнього середовища
HCH - це діагноз, який буквально вражає всю сім’ю, а не лише самого хворого члена. Тому діяльність різних організацій пацієнтів (організацій самодопомоги) є дуже придатною та вітається, що допомагає сім’ям пацієнтів та об’єднує мирян та професіоналів, які займаються або цікавляться проблемою цієї хвороби. У Чехії вже досить давно працює дуже активна компанія з надання допомоги в галузі ГХЦ, у Словаччині вже давно працює допоміжна організація, про її діяльність можна прочитати тут.