Поділіться
Розсіяний склероз - це хронічне захворювання протягом усього життя, яким страждає 2,8 мільйона людей у всьому світі. Пацієнти отримують найсучасніші методи лікування, але все ще не вистачає спеціалізованих центрів лікування СМ, спеціалістів та психологів, які допомагають пацієнтам психічно впоратися з погіршенням симптомів захворювання.
Розсіяний склероз, як правило, не є спадковою хворобою. Зазвичай він розвивається у молодої дорослої людини із повним здоров’ям. Причиною є аномальна імунна реакція організму, що спричиняє запалення та пошкодження головного мозку та деяких відділів спинного мозку, тобто центральної нервової системи. Захворювання зазвичай починається у віці від 18 до 40 років, вражаючи більше жінок, ніж чоловіків.
"Точна причина захворювання досі невідома, передбачається, що в якийсь момент почнеться запальний процес, в якому клітини імунної системи відіграють важливу роль. Вони атакують і пошкоджують власні структури тіла в головному та спинному мозку ", - говорить доктор. MUDr. Ярміла Сзіласі, к.т.н. з відділення неврології UPJŠ LF та UNLP Košice та голова секції розсіяного склерозу Словацького неврологічного товариства.
Кожна людина про це взаємодія кількох факторів, які беруть участь у розвитку таких захворювань, як жіноча стать, расові фактори, певні генетичні схильності до імунних захворювань, вплив навколишнього середовища, особливо частіші вірусні інфекції, надмірно солона дієта, ожиріння, куріння, відсутність сонця та вітамінів. Словаччина є однією з країн із відносно високим рівнем захворюваності та поширеності хвороби, у нас є 8000 людей з діагнозом розсіяний склероз.
СУЧАСНІ МОЖЛИВОСТІ ДІАГНОСТИКИ ТА ЛІКУВАННЯ ХВОРИХ НА МУЛЬТИПЛЕКС СКЛЕРОЗУ У СЛОВАКІЇ
Діагноз захворювання базується на міжнародних діагностичних критеріях Макдональдса, остання редакція яких датується 2017 роком. "Вони включають докази ознак та симптомів, що пояснюються ураженнями білої речовини центральної нервової системи, докази їх поширення в космосі та час, виключаючи інші причини клінічних симптомів. Діагноз підтверджується результатами спинномозкової рідини та магнітно-резонансною томографією головного та спинного мозку ", - говорить Сзіласі.
Ми виділяємо три клінічні форми РС, а саме рецидивуюче-ремітуючу РС, вторинно-прогресуючу МС і первинно-прогресуючу форму МС. Лікування РС, яке називається лікуванням ДМТ, є фармакологічним, довічним і має на меті зупинити запальний імунний процес у центральній нервовій системі та стимулювати відновлення пошкоджених структур головного та спинного мозку. Лікування ДМТ, яке є імуномодулюючим та імунодепресивним, впливає на імунні процеси на різних рівнях.
Одним із симптомів є порушення зору
"Лікування зупинить активність, тобто кількість нападів та утворення нових відкладень у центральній нервовій системі, а також прогресування захворювання, тобто j. збільшення постійної втрати працездатності. Ми ініціюємо та згодом контролюємо регулярні клінічні обстеження, оцінку аналізів крові та магнітно-резонансну томографію в спеціалізованих неврологічних амбулаторіях для РС ", - говорить Шиласіова.
Для оцінки активності захворювання та ефекту лікування використовується шкала клінічної оцінки загальних функціональних порушень при РС, яка називається EDSS - розширена шкала ступеня інвалідності. Якщо захворювання не лікувати, можна очікувати постійного погіршення стану з переходом від фази запалення до фази постійного незворотного прогресування (погіршення стану). Ми більше не можемо впливати на цю фазу нейродегенерації фармакологічно, тому це важливо рання діагностика та лікування захворювання.
Крім того, ДМТ має більш високий ефект, якщо він починається на якнайшвидшій стадії захворювання, тобто j. після першого прояву (нападу), оскільки спостерігається більш виражений і тривалий ефект зниження активності захворювання. Таким чином, пацієнт довше залишається на роботі, є економічно самодостатнім та соціально активним.
"У Словаччині пацієнти з РС мають доступ до найсучасніших препаратів ДМТ, вплив яких на перебіг хвороби науково підтверджений та затверджений на рівні європейського законодавства про наркотики, що є великою перевагою перед деякими сусідніми країнами, які цього не роблять. мати деякі найсучасніші препарати, доступні для всіх пацієнтів. Крім того, лікування повністю покривають медичні страхові компанії ", - додає Сіласі.
ВИКЛИКИ ПРОЦЕСУ ЛІКУВАННЯ МУЛЬТИПЛЕКСУ СКЛЕРОЗУ У СЛОВАКІЇ
Процес лікування у Словаччині несе з собою кілька підводних каменів, які впливають на весь спектр пацієнтів у всіх терапевтичних областях, включаючи РС. "Виявляється, для пацієнтів існує прихована проблема недоступність лікування та ліків. Це показано, коли, незважаючи на наявність сучасного лікування «на папері» - повністю відшкодовані ліки в списку категоризації - зазначені пацієнти не можуть отримати це лікування.
Причин багато і можуть відрізнятися у пацієнтів з різними діагнозами. Одним із таких бар’єрів може бути, наприклад відсутність лікарів - спеціалісти та спеціалізовані лікувальні центри. Ця недооцінка спричиняє продовження діагнозу захворювання, початок лікування, а отже, також ускладнення при самому лікуванні ", - говорить PharmDr. Домінік Томек, доктор медичних наук, кандидат медичних наук, кафедра клінічної фармакології медичного факультету СЗУ, медичний факультет Словацького медичного університету в Братиславі та віце-президент AOPP.
"Якщо лікар призначив дві години, а в амбулаторії чекає двадцять пацієнтів, то часто немає місця для того, щоб пацієнт розпитав лікаря про всі проблеми, з якими він стикається при такій важкій хворобі. Так само у сестер SM повні руки. Однак, якби зміцнити спеціалізовані центри СМ та неврологи виписати їх протягом усього робочого часу, було б більше часу для запитань пацієнтів ", - говорить він.
Ярміла Файнорова, президент організації пацієнтів Словацької асоціації мультиплексного склерозу.
У спеціалізованих центрах СМ, лікарі мають більше часу, зарезервованого для своїх пацієнтів, центри мають власні приймальні та додатковий персонал, який позбавляє медсестер СМ від адміністративної роботи, а також.
"Тривалі процедурні процедури також негативно впливають на пацієнтів. Багато разів чекають кілька місяців для обстеження у фахівців пацієнт діагностує хворобу пізніше цього часу, що може призвести до погіршення його стану тим часом.
При РС це може спричинити перехід на вищу стадію захворювання, тобто погіршення можливостей руху, і в той же час більш вимогливе лікування пацієнта ", - додає Томек. Іншими перешкодами є довгі та складні атестації лікарів, всебічне адміністрування та затвердження протоколів. Географічний бар’єр виникає у деяких пацієнтів, які проживають у віддалених або слабозахищених районах. І останнє, але не менш важливе, це включає складний вхід нових препаратів, як молекул, так і біосимільних препаратів
Словаччина.
ПСИХОЛОГІЧНА ДОПОМОГА ЛЮДЯМ СКЛЕРОЗНОГО МУЛЬТИПЛЕКСУ
СМ суттєво заважає автономії людини, тому людині дуже важко боротися з обмеженнями власних можливостей піклуватися про себе та приймати рішення про себе. Після оголошення невиліковного діагнозу розсіяного склерозу у всіх людей різною мірою проявляються ознаки стресового розладу.
"Більшість людей більш-менш здатні самі мати справу з інформацією про хворобу, але чим більше хвороба прогресує, тим більше кожна людина з РС потребує психологічної підтримки та допомоги", - говорить психолог доктор філософії. Ян Гроссман з відділення неврології університетської лікарні Мартіна.
"Надзвичайно важливо, щоб така допомога була доступна у центрах SM по всій Словаччині, як це вже досить часто зустрічається в країнах Європейського Союзу. Доступна та ефективна психологічна допомога полегшує соціальне та фінансове навантаження на людей із РС, а також на їхні сім'ї та близьких людей », - додає Гроссманн.
ГРОМАДСЬКА КОЛЕКЦІЯ З НАГОДОЮ СВІТОВОГО МНОГОГО СКЛЕРОЗУ
З нагоди Всесвітнього дня мультиплексу склерозу Словацька асоціація мультиплексу склерозу оголосила публічний збір. "Таким чином, ми хотіли б попросити всіх добрих людей внести нам будь-яку суму. Ми роками робили колекцію на вулицях, як то кажуть, цього року ми змушений реалізовувати його лише в Інтернет-формі,"Говорить Файнор. Кошти будуть використані на освітні заходи для пацієнтів, зустрічі вперше діагностованих пацієнтів з лікарями, Абіліпіаду для людей з розсіяним склерозом та інші заходи. Публічна колекція доступна за цим посиланням: https://szsm.darujme.sk/podporte-nas-935f7/
Прес-конференція РАННЯ ДІАГНОСТИКА ЗА КРАЩЕ ЖИТТЯ відбулася з нагоди Всесвітнього дня мультиплексу склерозу 20 жовтня 2020 року та 30-ї річниці заснування Словацької асоціації мультиплексу склерозу.