Жертв незворотного пошкодження мозку набагато більше, ніж тих, хто фігурує в статистиці. Члени сім'ї та родичі проводять місяці, роки і навіть десятиліття поруч зі своїми коханими у вегетативному або мінімально свідомому стані, не маючи можливості закрити свій біль.

горе

У коридорах лікарні Інституту Сан-Хосе в Мадриді час, здається, сповільнюється. Поки в його садах пацієнти з інших павільйонів насолоджуються гарною погодою, всередині Сан-Беніто-Менні панує незмінний спокій. Фотографії та особисті речі прикрашають узголів’я ліжка десятка ліжок, де розміщена загальна кімната в нижній частині будівлі. Відкритий простір, щоб медичний персонал міг постійно контролювати тих, кого приймають, але далеко не схожий на критичний або післяопераційний підрозділ, атмосфера звична і гостинна.

Це відділ важких хронічних пошкоджень головного мозку, який наразі має 56 ліжок, обладнаних із Мадридською громадою, і який є пунктом призначення багатьох людей, які або через травматичну аварію (удар або дорожній рух), судинні (інсульт, інсульт або серцевий напад) або внаслідок інших обставин (наприклад, потоплення або зараження) вони потрапляють у ситуацію з мінімальною свідомістю або безпосередньо у вегетативний стан. Ситуація, при якій стабілізовані пацієнти можуть витратити місяці, роки або навіть десятиліття.

"Ми були тут дев'ять років у вересні", - каже Марія, яка щодня опікується дочкою. Вероніка прибув до лікарні Сан-Хосе, провівши дев'ять місяців у Фуенлабраді, перенісши ускладнення в операції у віці 28 років. “Вона була ідеальна. Він зрозумів, що хоче зменшити шлунок, ми вибрали довірених лікарів, але що сталося, вони не хочуть нам це говорити ", - пояснює він Стрибок Марія, яка запевняє, що вони продовжують битися, щоб пізнати правду.

Інший випадок хронічного важкого пошкодження мозку - той, який зробив відділення, де вони опікуються Веронікою, таким, яким воно є сьогодні. Це дитина, яку система охорони здоров’я не знала, де знайти в 90-х. «Він потрапив у реанімаційне відділення лікарні і був там багато років. Подібна ситуація роками не підходила для госпіталю, тому пропонується лікувати її в нашому центрі, і для неї була складена спеціальна програма », - пояснює Еделіо Бланко, лікар, який відповідає за відділення, в даний час лікує 45 осіб.

На відміну від того, що може здатися, медична допомога людям з мінімальною свідомістю або з синдромом неспання без відповіді (вегетативний) не зменшується, оскільки, як пояснив медичний працівник, пацієнти за цієї обставини не вимагають уваги. "Вони піддаються діагностиці, її підтвердженню, періодичній переоцінці, лікуванню попередніх захворювань або тих, що виникають внаслідок епізоду пошкодження головного мозку, запобігання недугам через прикуття до ліжка, а в деяких випадках він застосовує їх до фармакологічних заходів, які можуть покращити їхній стан свідомості », - резюмує Бланко.

Але, поки медична частина охоплена, а як щодо членів родини? «Вступ - це дуже критичний момент, і це робиться командно. Оцінюються як пацієнт, так і сім’я, адже настав час усвідомити цю нову реальність ”, - пояснює Роберто Альварес, психолог, який відповідає за відділення цієї лікарні, спеціалізується на неврологічній та травматичній реабілітації та довідковою службою з паліативної допомоги. Альварес визнає, що близькі до людини з пошкодженням мозку мають багато "гніву, муки", які іноді прогнозуються проти медичного персоналу. "Навчитися жити з коханою людиною в ситуації неоднозначного горя є складним, оскільки існує соціальна, реляційна та ідентична смерть, коли люди повинні бути зі знайомим незнайомцем", - пояснює він, посилаючись на те, що може статися з хворобою Альцгеймера.

Не рухаючись далі, у День матері цей психолог зіткнувся з ситуацією, яка ілюструє його роль: дочка, яка принесла подарунок своїй прийнятій матері, коли вона познайомилася з Альваресом, показала йому це, не розуміючи справді, чому вона це робить. "Під час дарування подарунків ви робите її матір особистістю, ви з'єднуєтесь із цією пам'яттю", - пояснив він. "Як психолог я намагаюся зрозуміти, який сенс сюди приїжджати, чому ти не їдеш, чому ти приїжджаєш щодня?".

Але, усвідомлюючи, що існує соціальний тягар та моделі поведінки, які часто спонукають нас робити щось, навіть якщо це не найкраще для людей, лікарняний інститут Сан-Хосе обмежує години постійності в приміщенні лише для цього підрозділу. "Дозволено лише дві години вдень і дві години вранці", - каже Віктор, медсестра у вегетативній кімнаті, оскільки причина полягає в думці, що родичі цих людей продовжують жити.

"Спочатку мені було дуже погано через те, що я не міг постійно залишатися, але мушу визнати, що це спосіб для нас трохи відпочити", - каже Марія, яка продовжує, кажучи, що "в лікарні Фуенлабрада ми були всі нічні та денні місяці. Ми ні на хвилину не залишали її одну, навіть по черзі йшли снідати ». З часом, як розповідає мати Вероніки, підтримка з боку рідних та друзів починає зменшуватися: «Спочатку вони спали в лікарні швидкої допомоги, але поступово візити дистанціювались. Зараз це лише я та його батько ".

Нова сім'я починає вплітатися в стіни осередку пошкодження мозку, оскільки сім'ї, які проходять через це саме те, відчувають себе найбільш здатними втішити інших. Як це відбувається з кожним новим записом. “Ви підійдете до них і скажете їм, що ми тут заради того, що їм потрібно. Але дуже важливо туди потрапити. Я не знав, що це існує. Ви намагаєтесь зблизитися, підбадьорити їх, пояснити, що за ними там добре доглядають, але це стає дуже важко, тому що ви ставите себе на їхнє місце, і вони думають про все, що вам спало на думку, коли ви приїдете », - згадує Марія, яка наголошує, що вони також живуть добрими речами, наприклад, весіллям вашої другої дочки або народженням вашого онука.

"Це як коли ви переїжджаєте, і вам доводиться впорядковувати свої речі", - наводить приклад психолог, пояснюючи, що мета - "шукати новий погляд, який дозволяє мені паралельно продовжувати піклуватися і любити цього родича, але також налаштовуючи погляд на свою людину, на інших родичів і на життя ".

Неповнолітні, дорослі або в літньому віці це неоднозначне горе сприймається по-різному, залишаючи деякі наслідки у людини, яка зазнає цієї втрати. Ось чому команда також звертає увагу на членів сім'ї, які не знають, що робити, коли син більше не хоче їхати до прийнятого батька, коли наближаються дні народження чи конкретні дати або коли настає час відбудовувати життя з іншою парою.

"Існує етап уникнення, інший - прийняття, інший - проживання", - пояснює Альварес, оскільки родичі пацієнтів, які приїжджають з інших лікарень, пережили досвід невизначеності, чи виживе людина, знаючи, в чому Держава закінчиться і зараз зіткнеться з тим, що якщо через два місяці реакції не буде, держава буде постійною. "Ви не контролюєте, що відбувається або що буде, але ви можете вирішити, як жити в цій ситуації", - ставить ціль психолог, пояснюючи, що, незважаючи на персоналізовану увагу, терапію та групи підтримки, є люди, яких вони хронізувати біль. "Близько двох-трьох людей з десяти залишаються прив'язаними до смутку, гіркоти та неможливості дивитись у майбутнє".

Як і перед смертним горем, люди, у яких є члени родини з непоправними пошкодженнями мозку, проходять кілька фаз. Як і хвороба Альцгеймера, яка "вбиває двічі", у цьому випадку це переходить від припущення про стан члена сім'ї до необхідності мати справу зі змінами, які можуть викликати надії чи розчарування щодо ситуації останніх днів. Після років повсякденного життя, супроводу та певної рятівної рутини їм доводиться стикатися з кінцем, якого бажали багато разів, щоб уникнути страждань коханої, але який несе в собі провину.

“Провина - це те, що дуже ускладнює поєдинки. Ви дивуєтесь, чи міг я зробити щось для запобігання цьому, що ви можете зробити, щоб людина не страждала тощо ”, - говорить Лідія Луна, психолог, який спеціалізується на психічному здоров’ї та догляді за працівниками, що працюють у надзвичайних ситуаціях. "Ми повинні розробити власне перетравлення смерті", - коментує співробітник Luto en Colores, ініціативи, яка спрямована на святкування життя та прийняття втрати шляхом усунення нав'язаних соціальних вказівок або дотримання того, що очікує людина, яка страждає біль смерті.

Як і при паліативній допомозі, особа, яка бачить останні дні прибуття своїх родичів, повинна зіткнутися із закриттям сцени. "Хоча у випадку пошкодження мозку ситуація предіоляції триває довго, врешті-решт ці дві ситуації дуже схожі", - говорить Роберто Альварес.

Паліативна, евтаназія

З приводу дискусій за тим, чи слід продовжувати паліативну допомогу, відділ хронічної тяжкої травми головного мозку, здається, залишається суперечливим. Це приміщення, в яких не з’являються ні штучні респіратори, ні інші апарати життєзабезпечення. Для лікування існують здебільшого зонди та певні крапельниці. "Образ відключення кнопки і опинившись тут не має сенсу", - каже лікарняний психолог, який підкреслює, що пацієнту, який найдовше сидів у кімнаті, було двадцять років. Таким чином, він підкреслює, що, як і в інших питаннях, медичні витрати, що передбачають таке тривале відновлення, спричинили стрибок попереджень деяких економістів, які розглядають значення цього подовженого бюджету вчасно для системи охорони здоров’я.

Еделіо Бланко швидко реагує і прямо говорить: "Ми ніколи не мали тут прохання про евтаназію". Що виглядає неможливо, це жива воля або попередні вказівки, оскільки це робиться дуже мало. В даний час його мають лише 286 336, і рівень ставки на громаду має граничний простір в Наваррі, з 12% осіб старше 18 років.

Це ті декілька меж, які медичний персонал повинен діяти не так, як це вказує стандартний протокол, наприклад, не штучно подовжувати життя у важких випадках, щоб біль найкращим чином полегшувався, щоб органи здавали після смерті або призначали особа, яка прийме ці рішення у випадку, якщо підписант не може. Серед ситуацій, зазначених у формах для роботи цього сертифіката, виділяються важкі та незворотні пошкодження мозку.

На додаток до вимог про це покращення у попередніх інструкціях, медичні працівники та постраждалі вимагають вдосконалення підрозділів, призначених для тривалих госпіталізацій. Якщо ми змінимо громади, то легко зрозуміти, як немає спеціалізованого центру. З Асоціації набутих збитків мозку A Coruña (Adaceco) вони підкреслюють, що люди з серйозними або хронічними пошкодженнями часто залишаються стабілізованими в реанімаційному відділенні або в резиденціях, деякі з них приватні, такі як La Merced, Poio, або інші, що використовуються для спеціальних справ.

Крім того, підтримка членів сім'ї у випадках мінімальної свідомості або вегетативного стану є дуже недостатньою. З Асоціації пошкодження мозку Собреллевадо в Мадриді (Апанефа) вони запевняють, що не отримують випадків серйозних збитків і складають 5% від зареєстрованих. З інших випадків не так багато тих, хто звертається за допомогою або знає, до кого звернутися. “Сім’ї, які приїжджають, роблять це в ситуаціях, які не є настільки оптимальними для прийняття, як ми думаємо, оскільки з плином часу виникає втома, а в багатьох випадках - пристосування або адаптація до ситуації, яка не така функціональна, як можна було б очікувати. Це як відчуття життя в тунелі, де вони не бачать виходу, і яке часом тоне, а інші дихають », - пояснює Олена Галян, директор денного центру Апанефи, де окрім відновлювальної терапії для пацієнтів вони пропонують інформацію та підтримка своїх родичів.

«Я слухаю тих матерів, які розлучають своїх дітей і їм боляче. Я думаю: «Я би хотів, щоб моя дочка була розлучена п’ять разів, і я повинен був їй допомагати з дітьми», але, звичайно, у кожного з нас є свої проблеми ». Марія вголос думає, щоб незрозуміле зрозуміло: ситуація застійного болю, яку відчувають ті, хто має кохану людину з незворотним пошкодженням мозку. Вона визнає, що у неї бувають кращі і гірші дні, говорить про звільнення, втому. "Бувають випадки, що якби не онук, яким я опікуюсь, або поїздка до Вероніки, я б не вставав з ліжка", - визнає він, хоча у нього також є слова подяки помічникам, інші сім'ї та фахівці, які їм допомагають. "Нова сім'я", - каже він. Єдине хороше, що ви отримуєте, - це утворюються зв’язки. Дівчина в кімнаті щойно померла, і я продовжуватиму контактувати з її матір’ю, навіть якщо їх там уже немає, з нами ".