Іхтіоз - рідкісне шкірне захворювання, яке вражає лише кілька сотень людей у ​​нашій країні. Проблема в тому, що це генетичний розлад, тому його неможливо вилікувати. Ті, хто народився з нею, можуть лише уповільнити її прогрес, але не зупинити. Марі Жампачова (25) розповіла нам про те, як жити з іхтіозом.

болять

Ви можете сказати нам, що конкретно означає іхтіоз?
Це розлад рогівки шкіри. У здорової людини є кілька шарів шкіри, які оновлюються раз на двадцять вісім днів. Це трапляється зі мною в сім разів швидше, зокрема раз на чотири дні. Тому моя шкіра виглядає так, як зараз. Існують різні типи іхтіозу, у мене епідерма. Це означає, що пухирі додаються до великих відкладень шкіри. Мене турбує весь механічний тиск, який створює одяг та взуття. Я повинен ретельно вибирати гнучкий матеріал. Я вибираю взуття, яке відповідало б моїм набряклим ногам, тому що через деякий час їх носіння розбухне. Моя шкіра дуже швидко сохне, вона тріскається і в ній утворюється запалення.

Можливо, запалення може якось запобігти цьому?
Я намагаюся зволожити шкіру різними мазями або кремами з антибіотиками, але часто не можу їх зупинити. Все, що мені потрібно зробити, - це надіти погане взуття, вони почнуть штовхати мене, і ноги опухнуть. З нього зроблять пухирі. Мені доводиться пробивати деякі з них, і я ризикую створити запалення. Іноді трапляється так, що моє запалення просто трапляється. Якщо я не знаю, що він зробив, я не можу втриматися. Я відчув, що якщо один пухир запалиться, запалення почне поширюватися по всьому моєму тілу. Лікується антибіотиками.

Є причина, чому ваша шкіра в порядку?
На перший погляд може здатися, що на тілі у мене здорові плями, але у мене немає. У мене вся шкіра схильна до пухирів. Коли я був дитиною, у мене їх теж було на лобі та підборідді. По мірі зростання ділянки засміченої шкіри поступово змінювались. На моїх руках і ногах досі роблять пухирі, тому що вони сильно обтяжені. Я відчуваю, що чим старше я стаю, тим більше шкіри набираю.

Через двадцять років я можу вкрити все тіло брязкальцями.

Ви хворі на іхтіоз з самого народження?
Так. Дев'яносто відсотків - це вроджена хвороба. Якщо дитина не народилася з нею відразу, вона з’явиться протягом максимум десяти днів.

Як ви боролися зі своєю дитячою хворобою?
Коли я народився, лікарі думали, що я потер таз під час пологів. Протягом шести тижнів іхтіоз поширився майже по всьому моєму тілу. На той момент лікарі не знали, що зі мною відбувається. Хоча вони мали досвід такої хвороби, але лише з деякими її типами, напр. пластинчастий або вульгарний. Донедавна я був єдиною людиною в Чехії, яка страждала цим видом іхтіозу. Зараз у неї є ще одна трирічна дівчинка, з якою я познайомився зовсім недавно. Ми обмінюємось досвідом з її матір’ю. Лікарі вперше змогли виявити іхтіоз у віці шести років, і до того часу я взагалі не мав допомоги.

До цього часу лікарі не могли вам допомогти?
Це було скоріше неналежним доглядом матері. Лікарі сказали їй, що хворобу не можна вилікувати, тому вона навіть не шукала альтернатив, щоб полегшити мені тягар. Вона відразу відмовилася від цього, і я змалку переросла в товсту шкіру.

Чому вона відмовилася від цього? Ваша хвороба стала для неї дуже великим укусом?
Мама зосереджена на собі. Пам’ятаю, мені довелося вийти у віці шести років охороняти свого молодшого брата. Я часто стрибав на одній нозі, бо інша сильно боліла. Я не пам’ятаю жодного дня, коли б вона намагалася мені щось намалювати. Щонайбільше, вона час від часу надавала мені якийсь спа-центр, де я проводив до восьми тижнів. Коли було найгірше, вона хотіла відвезти мене до лікарні, де я практично пережив своє дитинство. Я навчився там ходити і там виросли перші зуби. Я пам’ятаю лише один візит матері, інакше я постійно лежав там один.

Донині я не розумію, як я міг пережити своє дитинство. Іхтіоз є найбільш критичним у цьому віці.

Дитина росте, а шкіра у нього все ще напружена. Потім я захворів на віспу і через них ледь не помер. У мене по всьому тілу були великі пухирі, наповнені гноєм.

Лікарі не рекомендували вашій матері ніяких ліків чи мазей, щоб ви могли менше страждати?
Двадцять років тому вони майже нічого не знали про мою хворобу. Насправді з тих пір мало що змінилося. Вони знають, що таке іхтіоз і як з цим слід боротися. На жаль, вони не дуже цікавляться конкретними видами, які потребують різного догляду. Коли мама дізналася ім’я моєї хвороби, вона могла спробувати знайти рішення, але цього не зробила.

З часом ти натрапив на щось, що полегшило б тебе?
До двадцяти двох років я нічого не робив зі шкірою, бо жив у вірі, що нічого не можна зробити. Якщо ви не навчите свою дитину доглядати за собою в ранньому віці, вони, як правило, не роблять цього ні в дорослому віці. Ніхто не привів мене доглядати за шкірою. Але через кілька років догляду моя шкіра виглядає набагато краще, ніж раніше.

Що стало етапом, який змусив вас почати ретельно доглядати за шкірою ? Я зіткнувся з Товариством іхтіозу, яке об’єднує людей, які страждають цією хворобою. Раз на рік вони організовують зустріч. Я взяв участь і з’ясував, які ще існують типи іхтіозу, але ніхто не мав такого, як я. Я дізнався, що вони намагаються максимально усунути ріст шкіри, тому що ми страждаємо від цього порушенням терморегуляції.

Пот не може проникати на поверхню шкіри, він залишається всередині, а тіло не охолоджується ефективно. Через це ми перегріваємось і організм руйнується.

Раніше я думав, що мої величезні припливи влітку були нормальними явищами, але лише до Асоціації іхтіозу я зрозумів, що це не так. Я виявив, що вони використовують охолоджуючі рушники, мінеральну воду, вручну видаляють шкіру і змащують її різними зволожуючими кремами. У мене є кілька мазей, щоб приміряти. З самого початку я малював приблизно двічі на день. Я відчув, що це подобається моїй шкірі, і вимагав цього дедалі більше. Коли я ніколи не малював себе, це мене тягло і боліло скрізь.

Скільки ви споживаєте кремів?
В середньому я споживаю від шести до восьми фунтів на місяць. Іноді це більше, іноді менше, залежно від того, який період. Мені потрібно фарбувати найбільше взимку, тому що шкіра зростає як ніколи. Я не знаю чому. Влітку я більше схильний до запалення, тому що там дуже спекотно, і я більше піддається впливу. Я не можу надзвичайно щільно укутатися, щоб не перегрітися. Тепер, коли я досить доглядаю за шкірою, мені не потрібно приймати стільки антибіотиків, як раніше. Я шукав альтернативу, щоб у мене не було забито їм все тіло і печінка була б зруйнована. У цьому мені допомогло ручне видалення шкіри та фарбування спеціальними зволожуючими кремами з міддю та цинком. До речі, вони є у вільному доступі, але, на жаль, жодна страхова компанія не робить для них внесок.

Я також став наголошувати на надзвичайній чистоті. Мені доводиться носити чистий одяг щодня, я також дуже часто міняю постільну білизну.

Раніше я працював здоровою людиною, і мені було все одно. Я намагаюсь підтримувати шкіру прохолодною, і вона болить якомога менше. Як результат, у мене значно менше запалення, ніж раніше.

Чому деякі креми, які наочно допомагають вам, не принаймні частково відшкодовуються страховими компаніями?
Засновник Асоціації іхтіозу намагався щось з цим зробити. Вона зазнала невдачі. Страхування - це останнє, з чим нам слід мати справу. В основному це дермафірми, які виробляють ці креми. Вони не мають акредитації, щоб сприймати свою продукцію як ліки. Вони роблять купу продуктів. Наприклад, ми "підганяємо" лише один рядок, і вони не роблять жодного винятку. Це їм не окупиться. До того ж це переважно французькі креми, що ще більше ускладнює це. У будь-якому випадку, Товариство іхтіозу регулярно збирає колекції для певних кремів. Якщо хочете, можете надіслати деякі товари. Потім їх розподіляють між хворими.

Мить тому ви згадали, що шкіра болить, і коли ви були маленькими, вам доводилося стрибати на одній нозі. Ви відчуваєте біль навіть у цей момент?
Зараз у мене болять попка, стегна і дірки в колінах. У мене є гнучкий одяг, але я все ще не можу уникнути болю. Неможливо мені не нашкодити. Я відчуваю біль навіть тоді, коли лягаю спати. У мене болить рушник. У мене простирадло болить. Все болить. Я звик.

А що, якщо вмиватися водою?
Вода горить. Якщо у мене відкрита рана, це пекло. До того ж він дуже сильно сохне. Я повинен застосовувати максимум три-п’ять хвилин після ванни. Шкіра не є водонепроникною, тому вона негайно вбирає воду. Через це я не можу одразу пов’язати або пофарбувати ноги, оскільки ризикую попаритися і запалитися. У мене великий шар шкіри на ногах.

У вас підвищена чутливість шкіри?
Зовсім не. Коли я знімаю шкіру, використовую металеву шліфувальну машину і нічого не відчуваю. Я просто повинен бути обережним, щоб не обпектися. Подекуди я взагалі не відчуваю, але це не означає, що моє тіло не болить, коли я тисну на нього.

Коли моя шкіра запилюється, я відчуваю, що вода гаряча або холодна, інакше ні.

До того, як я почав доглядати за шкірою, я звик нічого не відчувати. Зараз, коли іноді маю можливість щось відчути після видалення шкірних відкладень, мені незручно, я до цього не звик.

Чому ви зробили татуювання, коли у вас хвора шкіра?
Я робив це в той час, коли ще не доглядав за шкірою. Я сказав собі, що саме це місце чудово, і я там щось зроблю татуюванням. Мені це ніяк не зашкодило, але люди дивляться на мене з презирством. Вони звинувачують мене в тому, що я не ціную своїх здорових місць на тілі, які не покриті іхтіозом. На даний момент я навіть не знаю, чому я це зробив. Якби я міг повернути час назад, я б нічого не татуював на собі.

У вас є маленька дитина. Ви не боялися, що він теж захворіє на іхтіоз?
Я завагітніла незаплановано в шістнадцять років і народила в сімнадцять років. Тоді я багато ризикував, що мій син теж захворіє. На щастя, він цілком здоровий, йому скоро виповниться вісім років. Якби я планував другу дитину, я б точно провів обстеження плоду.

Якби я дізнався, що він хворий, я б не тримав його. Я не міг зробити цього з цією дитиною.

Те, що моя перша дитина здорова, ще не означає, що вона буде другою. Я можу перенести свій тип іхтіозу та ще два. Мій син повністю здоровий, але він може передати хворобу і своїм нащадкам.

Що сталося з вашою шкірою під час вагітності та після пологів?
Це було краще, тому що я ріс шкіру повільніше, а запалення були не такими поширеними. Однак іхтіоз не зник повністю, оскільки його неможливо повністю вилікувати. Через три дні після пологів ноги вкрилися гноєм. Тіло сказала, що я більше не вагітна, тож змусить мене їсти. З року в рік від народження ставало гірше, я все більше обростала шкірою.

Як вам вдалося погіршити вашу хворобу разом з доглядом за маленькою дитиною?
На той час я ще жив з мамою. Вона мені трохи допомогла доглядати сина. Якби у мене була друга дитина, я б боявся, що не зможу цього зробити. У сімнадцять років це було зовсім інше. Зараз я усвідомлюю проблеми, пов’язані з моєю шкірою, і знаю, що може статися. Озираючись назад, я не розумію, як я це зробив. Зараз я більше боюся, бо відповідав би не лише за себе, а за двох дітей. На той час мені було зовсім байдуже, бо я сам ще був дитиною і завжди покладався на маму.

Як можливо, що ти все-таки покладався на неї, хоч і дивився на неї за своє дитинство?
Я досі їй дуже довіряв. Вона любила мого сина і добре дбала про нього.

Можливо, вона зробила це, тому що ваш син народився здоровим, а ви - ні?
Я думав про це, але не впевнений. Я знаю, що він подобався йому більше, ніж мені. Я думаю, що гроші також були однією з причин. Мені не було вісімнадцяти років, коли народився мій син. Біологічний батько не хотів ним цікавитись, тому моя мама піклувалася про нього. Вона отримувала різні надбавки за сина. Вона часто переконувала мене сказати, що я не можу робити різні речі зі своєю хворобою, щоб отримати більше. У вісімнадцять років я почав отримувати повну пенсію по інвалідності. Мама зраділа, бо я все ще був на її утриманні. Я їй все віддав. Якщо я хотів щось придбати, вона погрожувала не дати мені сина і викинула на вулицю. Останнє вже траплялося кілька разів. Зрештою я переїхав разом з дитиною.

Як інші люди реагують на вашу хворобу?
Вони спостерігають за мною і часто повертаються за мною. Мені траплялося, що я сидів біля басейну, а поруч сиділа дама. Вона подивилася на мене і воліла піти в інший кінець басейну. Це трапляється зі мною щодня, і я намагаюся не зупинятися. Коли хтось дійсно багато дивиться на мене і помітно захищає, це лізе мені на шию. Іноді мене вражає нелогічність людей. Вони бачать, що я тримаю за руку здорову дитину чи партнера, але навіть при цьому вони не можуть зрозуміти, що моя хвороба не заразна.

У вас також є позитивні відгуки?
Деякі люди намагаються порадити мені, як звертатися при іхтіозі. Це приємно з них, але це завжди більше посмішки.

Хтось сказав мені випити розчин для чищення басейну або навіть власну сечу. Інші казали мені спробувати цілитель та гомеопатичні препарати.

Я погодився, але це не мало ніякого ефекту. Люди можуть думати, що я можу вилікувати свою хворобу медитацією. Але якби я продовжував медитувати, хто б видалив мою постійно зростаючу шкіру та зволожив її?

Вони сприймають ці прикрі жести з впевненості людей у ​​собі?
Я не думаю, що коли-небудь мав надто багато впевненості. Я можу одягнути все, що завгодно, але ніколи не буду почуватися гарною. Я почуваюсь недобре. Я часто маю справу зі своєю зовнішністю. Мій партнер повинен щодня вислуховувати скарги на моє тіло. Вранці він прокидається поруч зі мною в морі очищеної шкіри, а ввечері залазить у жирне ліжко. Я захоплююся ним. Він любить знімати шкіру з моїх ніг. Він дав мені металеву шліфувальну машину, і він все ще думає над тим, як зробити мені це ще простіше. Він сприймає мене як здорову людину. Коли ми говоримо про те, щоб кудись поїхати, ми не вирішуємо, чи можу я це зробити. Якби я думав, що для мене це буде багато, я б сам це показав. Я радий цьому, бо не хочу, щоб все оберталося лише навколо шкіри.

Намагаюсь жити нормальним життям, працюю партнером, матір’ю та домогосподаркою.

Мій син також не надто уважно ставиться до моєї хвороби. Іноді він каже мені проїхати з ним кілька миль, не турбуючись, чи зможу я це зробити. Іноді мені доводиться говорити йому, що це не спрацює. Здебільшого він нічим не пригнічений і не засмучений, він сприймає це спокійно. Я радий цьому.

Важко було знайти партнера, який не заперечував проти вашої хвороби?
Важко знайти партнера, який би не зупинився на іхтіозі. Через неї я зазнав багато відмов, хоча лише двоє сказали це вголос. Мені пощастило зустріти друга, якого я маю зараз.

Ви обмежені іхтіозом у тому, що хотіли б зробити?
Я ніколи не був на морі, хотів би це побачити, але боюся. Мені загрожує запалення, у мене може бути більша проблема з терморегуляцією, ніж тут. Я розмовляв з лікарем про це, але вона не знає, що це зробило б для мене. Після першого входу в море я, мабуть, плакав би від болю. Я хотів би більше займатися спортом, ніж зараз, але, наприклад, я взагалі не можу бігати та їздити на велосипеді. До того ж я не думаю, що я страждав у своєму житті.

Схоже, ви змирилися з іхтіозом, саме так?
Я вважаю, що так. Я не маю справи з усім, що втратив у своєму житті через неї. Але чесно кажучи, я трохи боюся того, що буде зі мною через десять років і більше. Я не маю прогнозу на майбутнє. Я найстаріший із цим видом іхтіозу в Чехії, тому я навіть не можу черпати досвід ні в кого. Лікарі не можуть зі мною поговорити. Моє обстеження у лікаря відбувається шляхом того, щоб сказати йому, що мені потрібно, замість того, щоб сказати мені. В основному я лікую себе методом спроб і помилок.

Якщо ви зацікавлені у допомозі пані Марії Зампачової, найкраще подарувати необхідні креми, ви можете зв’язатися з нею за її електронною адресою: [email protected].

Хвороби йдуть не в гори, а до людей. Навіть якщо ви не можете повністю підготуватися до них заздалегідь, мало що можна зробити ... Ми підготували для вас новий спеціальний мікросайт під назвою Скільки коштує здоров’я? Дізнайтеся, скільки триває ваша середня непрацездатність, або на яку державну підтримку ви маєте право, якщо довго хворієте.