2-3 напади на місяць замість 300 на тиждень. Він не тільки раніше не сміявся, він навіть не міг говорити ». Він говорить. Раніше він не говорив, а зараз говорить ”, - каже мати Шарлотти Фігі.

Типову американську мрію проживали Метт Фігі та його дружина Пейдж Фігі: в Університеті Колорадо вони закохалися, одружились, купили будинок і мріяли про подорож навколо Землі. Натомість у 2004 році народилася їхня перша дитина Макс, а 18 жовтня 2006 року Пейдж народила двійнят, народилися Шарлотта і Чейз.

6-річну

Мати і дочка: Пейдж і Шарлотта Фігі

І хоча плани на велику поїздку на деякий час згасли, Земля обернулася навколо сім’ї Фігі, коли двійнятам було 3 місяці. Адже Шарлотта одного вечора створила дивну річ: вона лежала на спині, її брат лише надягав їй, коли очі дівчинки починали вібрувати, це було так, ніби вона дуже густо косилась. Це зайняло близько 30 хвилин. У лікарні пройшли МРТ та ЕЕГ, прослуховування хребта - лікарі нічого не виявили. Слова епілепсія навіть не вимовляли. Через тиждень у Шарлотти стався черговий напад. Триваліше, ніж раніше, і в найближчі місяці ці напади посилювались, триваючи від 2 до 4 годин. Лікарі були здивовані перед інцидентом, оскільки аналіз крові у дівчинки та всі інші результати були цілком нормальними.

Стан Шарлотти постійно погіршувався, лікарі були спантеличені

Їх знову відправили додому, сказавши, що серйозних проблем не може бути, хоча симптоми незвичні, маленька дівчинка виросте. Але він не виріс, насправді, через все частіші напади, він став прямо ув’язненим у лікарні. Потім один лікар поставив три можливі діагнози, найсерйознішим з яких був синдром Драве (міоклонусна епілепсія), епілептичний напад із мимовільним посмикуванням м’язів, який виникає у немовляти на першому році життя. Це рідкісна і важка форма впертої епілепсії: більше 30 хвилин судом супроводжуються один одним, часто, навіть у кілька етапів.

Маленька дівчинка отримувала сім видів ліків, розвиваючись практично так само, як і її сестра-близнюк, яка не виявляла ознак захворювання, але у Шарлотти все частіше виникали судоми та більш важкі форми. Він приймав сім ліків, включаючи барбітурати (заспокійливі, заспокійливі, наркотичні, протисудомні та розчинники) та бензодіазепіни (психоактивні ліки), які деякий час виявилися ефективними, але через деякий час хвороба помстилася: він надіслав ще більше судоми.

Починаючи з двох років, він почав помітно знижуватися, чи то через ліки, чи то судоми, сказала мати маленької дівчинки.

У віці двох з половиною років неврологи провели тест на мутацію гена SCN1A, який став позитивним. (Вони чекали результату два місяці.) Виявилося точно, що у маленької дівчинки синдром Дравет. Все-таки дивно, але Пейдж відчула полегшення - вона знала найгірше, але принаймні знала.

Однак у батьків закінчилися можливості. Тоді було розглянуто інше: З Франції лікарі рекомендували спазмолітичний препарат на експериментальній стадії, до цього часу це тестували лише на собаках.

Потім його мама відвезла до фахівця Dravet, який рекомендував кетогенну дієту. (Кетогенна дієта - це дієта з низьким вмістом вуглеводів та вуглеводів, призначена головним чином для лікування хворих на епілепсію, особливо дітей, які більше не реагують на лікування.) Дієта викликає вироблення додаткового кетону в організмі (кетони - побічні продукти обміну жирів); збільшує природні хімічні речовини, що відбивають напади.

Дієта стабілізувала стан Шарлотти, але було багато побічних ефектів: вона пережила остеопороз, мала повністю ослаблену імунну систему і почала розвивати нові поведінкові проблеми. Наприклад, він одного разу вийшов у сад і почав їсти соснові шишки та інші речі, розповів Метт, батько маленької дівчинки.

Через два роки після початку дієти судоми знову повернулися.

2000 рік став переломним: виборці штату Колорадо затверджують програму марихуани, що контролюється медичними установами.

Як результат, конопель було дозволено у восьми випадках: рак, ВІЛ/СНІД, судоми в м’язах, судоми, сильний біль, сильна нудота, кахексія, різка втрата ваги та втрата м’язів.

Середній вік учасників програми становив близько 40 років, з них 39 пацієнтів до 18 років. Статури раніше були абсолютно далекі від марихуани. Оскільки Метт Фігі працював офіцером за кордоном, а потім працював приватним підприємцем в Афганістані в першій половині року після виведення з експлуатації, він використав свій невеликий вільний час для пошуку в Інтернеті всього, що пов'язано зі станом його маленької дівчинки.

Тоді він знайшов відео каліфорнійського хлопчика, синдром Драве якого успішно лікували коноплею.

Каннабіс, що застосовувався у його випадку, мав низький вміст ТГК (ТГК: тетрагідроканабінол - зустрічається лише в коноплі та її головній психоактивній речовині), але більш сильний вміст каннабідіолу (CBD: каннабідіол - непсихоактивна молекула канабіноїду). На думку вчених, непсихоактивний КБР зменшує надмірну електричну та хімічну активність мозку, що призводить до судом.

На той час Шарлотта не могла ходити і говорити, навіть не могла їсти. Його серце зупинялося кілька разів (!). Одного разу його реанімували вдома, поки нарешті не прибули машини швидкої допомоги. Наступного разу дівчинку мало не звільнили в лікарні, коли вона не дала жодних ознак життя. На цей момент лікарі запропонували штучну кому.

До того часу, коли Шарлотті було 5 років, її батьки набрали необхідну послідовність: до цього часу вона поділилася історією з лікарями.

Потім Пейдж вирішила вживати марихуану терапевтично. Але знайти принаймні двох лікарів, які також підписали б пропозицію про лікування, було непростим подвигом. Шарлотта була наймолодшим пацієнтом у штаті Колорадо, який застосовував цей вид терапії.

Дослідники насправді не підтримують вживання марихуани неповнолітніми, оскільки її довгострокові наслідки невідомі; дорослі споживачі марихуани вже відчували зниження дихальної функції або підвищений ризик серцевого нападу. Але деякі дослідження показують, що раннє використання також призводить до зниження IQ, вищого ризику інсульту та психотичних розладів. Йшлося про те, як потрапити марихуану в організм Шарлотти.

"Всі сказали, ні, ні, ні, ні, ні, і просто надходили телефонні дзвінки", - сказала Пейдж. Нарешті подобається Полтергейст-в ідеальному середовищі, показала доктор Маргарет Гедде.

За словами доктора Гедде, до того часу Шарлотта була настільки близькою до смерті і зазнала стільки пошкоджень мозку через напади та різні ліки, що в цьому контексті каннабіс не представляв реального ризику.

Другим, який врешті-решт підписав рекомендацію, був Алан Шаккельфорд, лікар Гарварду, серед клієнтів якого було кілька пацієнтів, які отримували лікування марихуаною. Що стосується синдрому Драве, Шаккельфорд також не був глибоко переконаний у позитивному результаті варіанту марихуани., проте він знав, як і доктор Гедде, що родина вже спробувала все, крім конопель.

Пейдж знайшла аптечну лабораторію в Денвері, де зберігали марихуану з низьким вмістом ТГК і високим вмістом КБР під назвою R4. Він купив 2 унції (1 унція = 28,35 грама) за 800 доларів. І друг зробив з нього масляний екстракт. Він навіть провів лабораторний тест і відвіз його до Шарлотти. Вони були повністю піонерами в цьому, серце Пейдж, як кажуть, було сповнене повного жаху від думки, що насправді це незаконна речовина в штаті. І ось як ти намагаєшся допомогти своїй дочці.

Але результат був більш ніж вражаючим.

Пейдж згадує, що перша ознака була, коли у неї не було судом і судом у першу годину. Тоді він навіть вважав, що це випадковість. Навіть невелика доза і наступна година пройшли безсимптомно. І це було як при створенні, так воно йшло до сьомого дня. Але доза закінчилася.

Пейдж звернулася до братів Стенлі, найбільших виробників марихуани в штаті та власників аптечних лабораторій, які виробляли конопель із високим вмістом CBD та низьким рівнем THC з кількох різновидів хрестів. Але вони мали серйозні застереження, стикаючись з віком Шарлотти. Але перша зустріч переконала їх. Джош Стенлі наголосив, що рослина, яку вони вирощують, насправді має низький рівень ТГК, і існує багато хибних уявлень про лікування дітей, і з тих пір Шарлотта є найціннішою маленькою дівчинкою у світі, щоб зробити що завгодно.

З тих пір брати створили Фонд «Сфера турботи», некомерційну організацію, яка полегшує тяжке становище тих, хто страждає симптомами епілепсії, раку, розсіяного склерозу та хвороби Паркінсона, особливо для тих, хто не може дозволити собі такий вид лікування ... собі. Багато хто каже, що вони Робін Гудс для марихуани.

Шарлотта отримує в їжу 3-4 міліграми олії конопель двічі на день.

І ось уже шестирічна дівчинка зацвіла. Напади бувають приблизно 2-3 рази на місяць, замість попередніх 300 на тиждень, вони все ще трапляються майже виключно уві сні. Маленька дівчинка гуляє, їде на велосипеді, їсть здорово, дедалі більше розмовляє, одним словом, вона починає все більше нагадувати своїх сучасниць.

Його батько не переконаний, що здивований тим, як його маленька донька бачить його поступовий розумовий розвиток. З тих пір він не розумів, що лікарі, можливо, не знали про це лікування, що їм довелося його пройти. Пейдж також сказала, що також траплялося, що вона не чула, як маленька дівчинка сміялася 6 місяців. Він мовчав і просто плакав. Пейдж каже, що зміни на її очах неймовірні, все через марихуану.

Метт додав: "Я хочу затрубити на дахах людям, іншим батькам, що так, це прохідний шлях!"

В даний час марихуану, яку перетинають брати Стенлі, використовують у 41 пацієнта за межами Шарлотти.

Доктор Санджай Гупта з WEED

11 серпня CNN розглянула це питання в окремому репортажному фільмі. Доктор Санджай Гупта, який раніше дуже скептично ставився до цілющих ефектів марихуани, Чому моя позиція щодо марихуани зміниласяопублікував дослідження під назвою, транслюється на каналі Бур'ян (марихуана) Шарлотта Фігі, у якої діагностували синдром Дравета - важку епілепсію, яка завдає значних психічних збитків. Відомий американський нейрохірург слідував за усіма, бо раніше виступав проти лікування конопель. Сьогодні його позиція абсолютно протилежна: він повністю відкритий у цьому питанні, він вибачається перед американською громадськістю.

Отже, Шарлотта повністю відключена від годування через зонд, більше не має аутичної поведінки і теж не має серйозних розладів сну. Але найголовніше: "Він говорить. Він досі не говорив, а зараз говорить. Це подія, що змінює життя та подію, що змінює життя ліки!- сказала мати Шарлотти Пейдж.