Хронічний мієлоїдний лейкоз з перетворенням у гострий лімфобластний лейкоз та подальшою трансплантацією гемопоетичних клітин від неспорідненого донора. Історія Роба.
У грудні 2010 року я перестав добре бачити одне око, і око відправило мене на гематологічне дослідження. Згодом мене направили на гематологію в Бансько-Бістрицю, де мені повідомили про свій діагноз - Хронічний мієлоїдний лейкоз, коротко CML... І єдиний варіант лікування був трансплантація стовбурових клітин.
Спочатку я відмовився, сказавши, що не хворий. Коли я це все «видихнув», 2 січня 2011 року я розпочав лікування хіміотерапією у формі таблеток. Лікування не починалося, і в травні 2011 року хвороба перейшла у фазу гострий лімфобластний лейкоз. Мені повідомили про це після особистої бесіди з мером У мене є 6 тижнів життя./цитата: продайте все і насолоджуйтесь своїм життям ./.
Але я не міг позбутися життя, і я пішов лікуватися до гематологічного відділення. Була комбінація таблетованої терапії та помітно агресивної хіміотерапії, плюс опромінення голови та "інтратекали."/ Відбір проб спинного мозку та подальше введення діючих речовин у спинний мозок /. Це захворювання, як правило, проходить через спинний мозок до головного мозку
Замість 6 тижнів, які я прожив, лікарі ВВ перенесли це на 10 місяців. У цей період, коли я лікувався, моє волосся, брови та вії виглядали і росли 3 рази. Після цих 10 місяців у лікарні в ВВ я пішов у трансплантаційне відділення в Братиславі - в Петржалку. Я був там ще 5 тижнів і пройшов трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин від неспорідненого донора в моєму випадку з Німеччини і на 11 років молодший.
Ну, найгірше прийшло сюди: готується до трансплантація вона була неймовірно жорсткою. Протягом трьох днів опромінення всього тіла двічі на день/загалом 6 опромінень протягом 24 хвилин спереду та ззаду./Просто спаліть усі хворі і, на жаль, також здорові клітини. Потім відбулися дві агресивні хіміотерапії, які мали знищити навіть останні залишки клітин.
Одне число: коли я розпочав лікування, я важив 81 кг, після 15 місяців лікування я схуд на 42 кг. Після трансплантації я ще раз змінив шкіру, нігті та волосся, брови та вії протягом 4 курсу. Тепер я сміюся, що я прекрасна нова людина. Я сприймаю це як щось дивовижне та красиве.
Що стосується самої себе трансплантація, у моєму випадку він пройшов через кавалеру, і це була жовта рідина,/клітини /, обсяг якої вводиться точно відповідно до ваги пацієнта.
Отже, підсумовуючи: мені довелося прожити 6 тижнів, а я пережив 15 місяців. а також трансплантація ... і я живу донині - краса.
Після всього цього життя, принаймні протягом перших 3 років, було неймовірно важким, болючим і непередбачуваним. Ніхто не знав і не знає, як я це все пережив. Тому я не можу отримати жодного лікування, ні ін’єкції, ні інфузії. Крім того, у мене є дві групи ДНК, тому лікування неможливе, але я щасливий.
А тепер кілька моїх порад пацієнтам із ХМЛ на лікуванні:
1. Після підтвердження захворювання та діагнозу важливо дотримуватися вказівок лікарів.
2. Не віддавай своє життя виключно в руки "народних цілителів" та інших шарлатанів.
3. Не приймайте жодних вітамінних добавок, які підтримують утворення гемопоетичних клітин/підтримують здорових, але також хворих. /
4. Після першої хіміотерапії/таблетки або інфузії/обмежте контакт з людиною через інфекції та можливу лихоманку - можливий перехід хвороби на інші види лейкемії.
5. Налаштуйте себе на зцілення та боротьбу за своє життя.
А тепер кілька моїх порад пацієнтам до і після трансплантації:
Суворо дотримуйтесь вказівок лікарів
Уникайте будь-яких контактів з хворими та літніми людьми через можливі інфекції.
При обпалюванні ротової порожнини та гортані прополіскуйте рот шавлією і куточки рота прополісом і, незважаючи на біль при опіках, регулярно мийте зуби вранці та ввечері/хто може це витримати /.
Позбудьтеся слизу, який виникає після агресивної хіміотерапії, щоб вони не потрапили в легені і не виникло запалення/інакше їх аспірують /.
Розумово готуйтеся до речей, які можуть прийти непередбачувано. Вони не смертні, але трапляються нереальні речі.
Їжте суворо відповідно до вказівок лікарів.
Пацієнт сильний цитопенічна, тому слід дотримуватися обережності, щоб не вправляти пацієнта фізично і не піднімати важчі предмети./ризик кровотечі /
Отже, це було б приблизно все найголовніше, що я пережив сам. Це було дуже складно, але воно може вижити, щоб жити далі. Бажаю усім вам багато сил!