Вестов с.
Одним із діагнозів Максима, який нас так турбує, є синдром Веста - різновид епілепсії, який, на жаль, неможливо видалити хірургічним шляхом. У нас гірша форма, і це вторинний синдром Веста.
Важко знайти достовірну інформацію про цей діагноз. Тут я спробую записати те, що нам вдалося з’ясувати.
Це важке читання, тому починайте його лише тоді, коли вам захочеться. Мені настільки важче писати таку інформацію, оскільки вона стосується нас.
ЛІКУВАННЯ ЕПІЛЕПТИЧНИХ СИНДРОМІВ В D ЕТСКОМ ВЕКУ С N ЕПРІАЗНІ ВО U П Р ОГНОЗ. d ок. MUDr. Павол Сикора, CSc., Кафедра дитячої неврології медичного факультету Карлового університету та DFNsP, Братислава
Синдром Веста є відносно поширеним захворюванням із частотою 3-4/100 000 живонароджених
діти. Починається між 4-6. місяць, у більш ніж 90% починається до 1-го року життя. Він характеризується
тріада симптомів: судоми, такі як інфантильні спазми, зупинка або регресія розвитку та гіпсаритмія
в ЕЕГ. Судоми - це змішані скорочення згинання та розгинання (дитячі спазми) послідовно при
спати. В ЕЕГ є зображення гіпсаритмії, іноді зображення сну зі СП. У 85-90% це симптоматично
епілепсія у дітей з вадами розвитку ЦНС, дисплазіями кори, інфекціями ЦНС та гіпоксичними-
ішемічна енцефалопатія. Прогноз несприятливий. ІС зберігаються до віку 1-3 років, 30%
Наша подруга Моніка, чий син Томко також має цей синдром, довірила нам свою любовну історію, щоб ми могли підбадьорюватися не тільки нами, але й іншими сім'ями, члени яких мають синдром Веста. За що ми їм вдячні від усього.
Історія Томаша
Томашко народився 3 жовтня 2002 року на 31-му тижні моєї вагітності. Він народився недоношеним, важив всього 1400 г і міряв 39 см.
Сьогодні Томіно 10 років. І на перший погляд, він цілком звичайний здоровий хлопчик. За ці десять років ми пережили все. Огляди, регулярні огляди, також було кілька судом. Їх в основному спровокували хвороба та лихоманка. Однак вони завжди були настільки серйозними, що його довелося госпіталізувати. Він падав без свідомості, і щоразу його доводилося переводити в АРО, оскільки вони не могли впоратися з ним у дитячій палаті. Що тоді повинен робити батько? L Я вже сьогодні багато знаю про його хворобу. Однак я багато чому навчився з Інтернету, бо лікарі підкажуть діагноз, дадуть ліки, але ніяк не впораються з цим. Вони навіть не навчили нас, що робити, коли трапляється напад. Що дитині потрібно давати діазепам в пряму кишку, і це полегшить судоми та напади. Тоді не завжди потрібно чекати швидкої допомоги, але ви також можете допомогти собі. Лікарі можуть багато чого сказати вам, чим вони можуть вам допомогти, але зазвичай це працює так, що якщо ви хочете дізнатись більше, вам доведеться шукати це самостійно. Сьогодні діагноз мені навіть не здається таким страшним. Хтось навчиться жити з цим, навіть якщо це непросто. Всі ці препарати є потужними та впливають
нервова система дитини. Томаш нерідко нервує, дратується і не фокусується, і це викликає у нього проблеми в школі. Він повинен мати особистого асистента, який навчить його вести його на роботі. У звичайний день ми стикаємося з різними ситуаціями, які комусь можуть здатися абсолютно банальними, але для нас це перешкоди, які нам доводиться долати.
На закінчення я хотів би лише сказати, що люди, які страждають на епілепсію, - це точно такі ж люди, як і всі ми. І тому до них потрібно підходити. З любов’ю і, можливо, з трохи більше розуміння та толерантності, бо їм все одно стає трохи складніше в житті.
Моніка та Томашко
Ще одну історію життя з WS надала мати Мішки, дякую Моніка.
Ваш Максимко прекрасно просувається, тому я бажаю вам багато сил і терпіння, щоб ви просто насолоджувались цим. Я стискаю пальці і дзвоню мені в будь-який час. Дякую, Моніка
Ми також стискаємо пальці до Мішека, його матері Моніки та їх надихаючої родини .