Реабілітація та спеціальна терапія суттєво допомагають поліпшити стан дворічного Патека зі Смолениці з рідкісним діагнозом туберкульозного склерозу. Однак вони фінансово вимогливі, і батьки роблять усе, щоб дозволити Панько відвідати їх. Тому вони також зв’язалися з командою проекту «З самого початку в хороших руках», і завдяки фінансовій допомозі у розмірі 2000 євро їхній син зможе пройти десятки годин терапії та реабілітації в OZ Sloníček у Дольній Стріді, іпотерапія в OZ Hypossko в Модранці біля Трнави та музична терапія в Братиславі K центр.
На початку все було добре. Хоча Панько народився після важких природних пологів, оскільки мав 4400 г і 55 см, він був здоровою, спокійною дитиною, і всі, включаючи його старшу сестру Біанку, були дуже раді його приходу. Однак пізніше були ускладнення і через багато місяців встановлення ізольованого діагнозу - туберкульозний склероз (TSC). Десь на четвертому місяці батьки помітили дивні рухи його тіла, як посмикування верхніх кінцівок. Спочатку вони не звертали на це уваги, але уважна мати помітила, що це повторюється майже завжди через 20 хвилин після того, як хлопчик заснув. Вона зняла відео та показала педіатру Patek. Висновок був такий, що хлопець переїдав і витягував його з цього. Такого пояснення було недостатньо для її матері, тому вона звернулася до невролога для обстеження в інший консультативний центр. Панько було вже майже 8 місяців, все його тіло ослабла, він майже завжди був втомленим і дуже сонним.
Невролог оцінив його стан як нормальний, заявивши, що Патко здоровий. За рекомендацією педіатра відбувся візит до гастроентеролога, який також не виявив жодних проблем з Patek - це може бути просто рефлюкс. Однак судоми все ще не припинялися, і почуття матері Паткиної матері було таким, що не було правильно, коли вона побачила, що її син зникає на очах. Вона домовилася про огляд у приватного невролога в Братиславі. Патрику було вже 9 місяців. Після обстеження ЕЕГ стало ясно, що це епілептичні напади, т. Зв інфантильні спазми. Лікар розпочав лікування антиепілептиками, які приймали батьки, і вони вважали, що виграли бій. Однак через два місяці вони опинились у лікарні через судом, спричинений високою температурою. На щастя, спазми не повернулися, і контрольна ЕЕГ була в порядку.
Патко пройшов різні обстеження і має пухлини на головному мозку та на нирках. Подальші обстеження та МРТ повинні проходити щороку. Досі не вдалося знайти підходящу комбінацію ліків, яка зупинила б епілептичні напади, з якими він бореться щодня. В даний час Панько приймає три ліки, двічі на день.
І тому його батьки вирішили покращити життя Паєка за допомогою терапії, оскільки прогнози для кожного неясні та індивідуальні. Спочатку вони звернулись до реабілітаційного центру Неврино в Шаморіні, де їх порекомендували до терапевтичного центру Слонічек в Дольній Стреді. Вони відвідують цей центр раз на тиждень, тоді як одна терапія коштує 20 євро + вартість поїздки на автомобілі зі Смоленіце. Але терапії пані Моніки того варті, і вони допомагають Патеку розвивати психомоторні навички та сенсорне сприйняття. Крім того, вони приїжджають на іпотерапію до ОЗ Іппосько в Модранці біля Трнави, також раз на тиждень. Панько дуже любить коней, тут панує спокійна атмосфера та добробут. Верхова їзда зміцнює м’язи і змушує тіло дитини копіювати рух коня. Це також сприяє поліпшенню рівноваги та впливає на розвиток комунікативних навичок. Діти, яким діагностовано TSC, дуже люблять музику та мають почуття мистецтва, тому батьки та Patek також відвідують терапію в братиславському K centrum, де широко використовують музичні інструменти під час роботи з дітьми. Патеку це дуже подобається, а також робота терапевтів у цьому центрі допомагає його загальному розвитку. З фінансових причин батьки можуть дозволити собі цю терапію лише раз на два тижні.
Панько все ще повністю залежний від іншої людини. Він не може сам їсти, одягатися, носити памперси. Батьки повинні бути постійно настороженими, щоб уникнути травм під час епілептичного нападу. Мама вдома з ним у батьківській відпустці, батько - єдиний годувальник сім'ї. Вони працюють майже цілий день, щоб мати змогу покрити щоденні витрати, плюс фінансово вимогливі методи лікування. Вони дуже стараються частіше відвідувати вищезазначені центри і забезпечувати Патеку найкращі умови для свого розвитку. Ми тримаємо пальці за Патека та його батьків!
Повідомте нас, якщо знаєте:
- сім'я з дитиною/дітьми, які опинились у важкій життєвій ситуації - принаймні з однією дитиною у сім'ї віком 0-3 років.
- одинока мати/батько, бабуся і дідусь та інші родичі, які перебувають у важкій ситуації та доглядають за дитиною/дітьми віком 0-3 років.
Вибрані історії, реалізована підтримка та обсяг пожертвуваних коштів будуть постійно публікуватися на веб-сайті Словацької Республіки Фонду Маркизи та Лідля.
Будь ласка, заповніть форму та опишіть конкретну історію. Якщо ми оберемо вашу історію, ми зв’яжемося з вами.