Лівія - красива усміхнена дівчина, яка насолоджується життям. Народилася 13 березня 2019 року як здорова дитина. Але через кілька місяців мати помітила, що вона не така, як інші діти. Вона не піднімала голови, її не цікавили іграшки. Тому «Лівія» опинилася в руках експертів. Лише одного дня поставив діагноз - Канаван або хвороба Канавана.
Воїн Лівія бореться з рідкісною хворобою
Привіт усім! Мене звати Лівія Рошканінова і я радую цей світ з 13 березня 2019 року, коли я вперше побачив світло у лікарні в Сніні. Я народився з дивовижними мірками - 4530 г і 55 см на той час, коли стрілки годинника зупинились на 16:25 ... А крім того, у мами зупинилось дихання - від того, якою я була прекрасною і чарівною. Я дав зрозуміти всій своїй родині, яка з нетерпінням чекала мого приходу в коридор, своїм голосним плачем, що я нарешті тут, серед них ... Після повернення додому все було добре - мама і тато були дуже задоволені мною. Уявіть, як вдень, так і вночі спати з раннього віку було моїм улюбленим заняттям.
Однак, як місяці минали, і я переростала у все більше і більше краси та здоров’я, сон став моїм великим другом. Я маю на увазі, принаймні, так говорить моя мама, яка, здавалося, дуже часто спала ... Ну, я була трохи лінива, не хотіла піднімати голову і іграшки мені так не подобалися. Однак моя мати взяла справу у свої руки і на четвертому місяці через моє нездужання та сонливість вона відвідала мою пані лікарю. Мама, тримаючи мене на руках, увійшла до дверей мого педіатра з підозрою, що щось не так. Ой привіт, і тоді все почалося.. Мільйони знаків питання в очах і карусель інших обстежень.
ĽudiaĽuďom.sk
Отже, вам цікаво, з чого ми почали? Перші рекомендації медичних працівників привели нас до місцевого реабілітаційного центру, де я вже зустрічався 4-місячний їй вперше довелося зіткнутися з методами дядька Войти ... Отже, я вам скажу! Ці вправи за методом Войти тривалий час супроводжували мене у житті. Але що ще нам залишилось? На той момент мої однолітки вже вміли тримати голову або навіть розвертатися, а я все ще хотів зрівнятися з ними ... Ну, як то кажуть, тортів без роботи не буває.
У день мого п’ятого місяця ми пройшли ще одне обстеження. Я не закінчив, коли народився сонографічне дослідження мозку, тому мені довелося пройти його назад. Однак вирок лікаря був ударом як для її матері, так і для батька. Мама щиро заплакала, тато тримав її за руку, і вони обидва відчували, ніби хтось забив їм найгостріший кинджал у серце ...
ĽudiaĽuďom.sk
Після цього було проведено низку інших обстежень, зразків крові та зразків сечі для потреб амбулаторії з метаболізмом. Ми продовжували кудись ходити, ми продовжували займатися, і мої батьки дуже піклувались про те, щоб я, їх найбільша любов, була здоровою і щасливою дитиною. Ми довго чекали результати обстеження, яку ми зазнали, поки одного разу в телефонному дзвінку мого батька до моєї матері: "Канаванська хвороба". Це був імовірний діагноз, який був результатом результатів мого аналізу сечі.
Канаван ... Я знаю, ви, мабуть, ніколи раніше не чули про цю хворобу. Не дивно, це така рідкісна хвороба у всьому світі ... З океаном вдячності і нескінченною чумою любові в моєму серці батьки щодня дивляться мені в очі і завжди говорять, що я не хворий - я просто винятковий. Я дорожчий за будь-який алмаз у цьому світі! Але ... Ви знаєте, чого я взагалі не розумію? В одній з бесід мами і тата я почув, що я маю бути тут лише 10 років. Знаєте, я просто маленьке тіло, але повірте, у мене величезне серце - я люблю свою сім'ю, а вона любить мене. Я хочу назавжди залишитися тут з ними, любити їх, догоджати їм і малювати усмішку на всіх, як це знаю лише я!
В даний час існує приблизно 300 дітей із хворобою Канавана. Lívia все ще не тримає голову, не крутиться і не вчетверо. Однак її цікавлять іграшки, вона намагається тримати їх у руках, і вискакування теж не створює їй проблем. Поки що, однак, ніхто не знає, коли ця підступна хвороба повільно позбавить її навичок, якими він тепер без проблем володіє.
Усю необхідну інформацію про Lívia можна знайти на веб-сайті Milionovalivia.sk.
ĽudiaĽuďom.sk
Хоча наявні джерела вказують на те, що лікування не існує, ми вдячні, що медицина та наука швидко розвиваються. а Лівія має надію на життя завдяки генній терапії, який можна здійснити за межами наших кордонів, зокрема в США, під наглядом доктора Паоли Леоне. Щоб Лівія пройшла цю терапію, потрібно зібрати 1 140 000 доларів.