консервативний

Лео. ФОТО - архів А. Пчовової.

Слідкуйте за стражданнями вашої дитини. Плачучи від свого болю. Бігайте від дверей до дверей, від лікаря до лікаря. Вірте, що вони зможуть знайти спосіб допомогти своїй дитині. Принаймні трохи. Це щоденний хліб батьків дітей, народжених з обмеженими можливостями. І коронавірус потрапив у все це. Обстеження у фахівців з великими періодами очікування відкладено. Реабілітація, від якої залежать діти, була перервана. Як криза корона вразила і без того важкі сім'ї?

Календар Лева завжди наповнений. Ми плануємо на півроку-рік наперед. Однак регулярні огляди у лікарів зараз обмежені. Нам довелося пропустити важливі іспити у Празі та Відні, мені, мабуть, найбільше за це шкода. Також нам довелося скасувати кілька перебувань на реабілітації, які ми планували завершити навесні. Тому принаймні три рази на тиждень ми реабілітувались вдома, щоб наш фізіотерапевт показав мені за допомогою відеодзвінка, як робити вправи з Лео.

Ці слова належать Андрею Пчовові з Дунайської Лужни, матері двох хлопчиків, яка разом зі своїм партнером робить все, що в їх силах, щоб покращити стан його молодшого сина Леонарда (4). Їх перший син народився з порушенням розвитку ніг, яке професійно називають собачим еквіноварусом вродженим. Під час другої вагітності вони дізналися, що його молодший брат поставить такий самий діагноз. "Водночас вони сказали нам, що, як і його брат, він буде здоровим на додаток до цього діагнозу. Оскільки ми вже знали, як приступити до корекції ніг і що це спричинило, ми не дуже це вирішили ", - сказала Андреа Постою.

Хлопчик народився передчасно секцією на 36 тижні. "Я дізнався, що Лео мав більш серйозні діагнози під час секції, коли лікар, який перевірив Лео, зайшов до кімнати і розповів мені всі проблеми та діагнози латиницею і негайно знову вийшов із кімнати. Я побачив перелякані погляди співробітників, і після того, як я попросив їх перекласти його мені, я був шокований, і вони повинні були мене приспати. Не думаю, що я ще відпрацював народження Лева та непрофесіоналізм лікаря ", - згадує він перші моменти після народження сина.

Ноги Лео були гірші за старшого брата. Крім того, хлопчик народився з розщепленим піднебінням та гіпотонією. Помилка розвитку ніг, з якими народився Лев, в народі називають кінською ногою. Ноги нерухомі, спрямовані вниз і обертаються всередину. Кістки, м’язи, сухожилля та зв’язки розвинені слабо. Через два тижні після народження хлопчика врятували у Відні. Спочатку їм довелося поступово кидати їх, щоб досягти належного положення, а коли Леву виповнилося два місяці, вони хірургічно перервали його ахіллове сухожилля.

Паралельно батькам також доводилося мати справу з щілиною клімату. Крім того, хлопчик народився з дорослим язиком і не мав розвиненого всмоктувального рефлексу. Він не міг пити самостійно, і йому доводилося механічно обприскувати молоко. Одне годування тривало дві години. Хлопчикові допоміг спеціаліст з розколів у Відні, де йому зробили операції та кліматичні скульптури.

Ми більше не порівнюємо сина з однолітками

Однак, незважаючи на вимогливі операції та низку терапій, стан хлопців не покращився, навпаки. Леонард розвивався дуже повільно і дедалі істотніше відставав від своїх однолітків у психомоторному розвитку. "Я зрозумів, наскільки важким був стан Лева, коли йому було десь півтора року. Саме тоді у мене був прорив, я перестав покладатися виключно на допомогу лікарів і почав усе вирішувати, вчитися і шукати сам », - розповідає Андреа.

З тих пір до діагнозів Лео додалася епілепсія. Щодня йому потрібно отримувати спеціальну дієту та харчові добавки. Його м’язова слабкість проявляється не тільки під час руху, але і негативно впливає на травлення та спорожнення.

У березні Лео було чотири роки на рівні 9–12-місячної дитини. Він не може сидіти без підтримки, ходити або розмовляти. У нього проблеми з їжею та питтям, він може ковтати лише ідеально змішану дієту. Крім того, у нього проблеми з очима та зубами, і кілька місяців тому у нього були часті епілептичні напади.

"Я більше не порівнюю його з однолітками. Це просто Лео, особистість і наша кохана. У нього є час на все, він має свій темп у всьому, і ми вдячні за кожен невеликий прогрес. Лео щодня робить дрібниці, які вказують на те, що він трохи зрушився з місця, і тоді ми всі з нетерпінням чекаємо цього і намагаємось не думати, що він повинен був зробити це три роки тому ", - говорить Андреа. Однак вона зізнається, що бувають періоди, коли її психіка стає зайнятою. "Це особливо після відвідування лікарів та лікарень. Ось тоді Лео плаче і нервує ", - додала вона.

Маленький Лео пройшов ряд терапій. Коли хтось перестає допомагати йому прогресувати і починає застоюватися, мати шукає іншого, щоб допомогти йому почати знову. Він реабілітовується тричі на тиждень, раз на тиждень він має логопедичну програму, і два-три рази на рік він проходить інтенсивне двотижневе реабілітаційне перебування в Центрі Аделі в П’єштянах. Крім того, він закінчує цілюще перебування в Боснії два-три рази на рік. Він також відвідує денний центр кілька разів на тиждень, щось у стилі дитячої, де він контактує з іншими дітьми. Він також проходить різні альтернативні методи лікування щонайменше двічі на тиждень.

Усі ці заходи надзвичайно фінансово вимогливі. "Після народження інакше обдарованої дитини необхідно якомога швидше усвідомити, що держава як така допомагає мінімально", - скептично говорить Андреа. "Важливо не соромитися просити про допомогу, не робити вигляд, що ви можете все це зробити самі", - додає він.

Вона зізнається, що часто задається питанням, чи недостатньо того, що держава пропонує сім’ям у її ситуації. Є лікарі, які виписують ліки, існує можливість перебування в санаторіях, на які можна покрити медичну страховку. "Тоді ми це просто помітили. Іноді ми божеволіємо або лаємось, але ми можемо сказати, що експерти роблять все, що від них залежить. Держава подбає про нас, і ми будемо покладатися на систему, яка використовується роками і нібито працює ", - вважає Андреа.

"Або є другий варіант, коли ви починаєте платити значну частину власних ресурсів. Я багато разів про це думаю, бо щодня борюся з цим. І я думаю, що багато мам інакше обдарованих дітей погодяться зі мною. Якщо ви хочете гарного догляду за своєю дитиною, реальних результатів у прогресі та конструктивного діалогу, тоді приватні лікарі, дорогі методи лікування та реабілітації або дорогі препарати - це єдина можлива альтернатива. Я все ще вирішую, чи доведеться мені вивозити Лео за кордон до експертів, чи будемо ми платити за "дороге" перебування в Аделі. Тоді я скористаюся тим, що пропонують мені держава та наше здоров’я. І це часто закінчується сльозами і розчаруванням, і врешті-решт я завжди повертаюся до платних послуг. І все ж я не думаю, що маю високі вимоги. Я не хочу багато, лише трохи гуманності та готовності допомогти Лео ", - говорить Андреа.

Оскільки він більше не може навіть подумати про повернення на роботу, а дороге лікування не може бути зменшено з одного доходу, Андреа та її партнер продали будинок своєї мрії, придбали житловий будинок подалі від родини та друзів, ближче до лікарів. Тим не менше, цього все ще недостатньо, і тому вони намагаються отримати гроші з державних колекцій або з двох відсотків податків. Для того, щоб отримати допомогу для маленького Лева, було створено Громадське об’єднання «Леонардова дорога». Мати Лео планує розширити свою увагу та зосередитись на більш широкій допомозі дітям, які народилися з обмеженими можливостями, та їхнім сім'ям.

Хоча боротьба за фінансові ресурси є дуже складною проблемою для цих сімей, вона далеко не найбільша. Найважче для Андреа (і, безперечно, для кожного з батьків хворої дитини) дивитись на страждання дитини. "Найскладніше, коли мене змушують розібратися, скільки болю, страху і страждань мені довелося пережити досі. У нас були сотні ночей, коли моєму синові, очевидно, було боляче, тому що він судомився і дуже плакав (а я був з ним), але ніхто не міг сказати нам, що це може бути. Останні три роки ми бігали від дверей до дверей, від одного лікаря до іншого, ми пройшли велику кількість аналізів, обстежень та консультацій. Тим не менше, донині я не знаю, як допомогти синові ", - невдоволено говорить мати Лео. Він стверджує, що нарешті йому потрібно мати конструктивну професійну інформацію про те, що можна лікувати, а що більше не можна. "Або вимагайте рішення. Бо, можливо, рішення взагалі не існує і марно турбувати Лію. Я ще не отримав такої відповіді ". Однак наразі вони чекають результатів спеціальних генетичних тестів, з яких він обіцяє відповісти хоча б на частину своїх запитань.

Ми забули зупинитися

І як пандемія коронавірусу вплинула на життя Лео? Андреа стверджує, що повсякденне життя в їхньому будинку не зазнало значних змін, оскільки сім'ї з хворими дітьми все ще живуть ізольовано, незважаючи на кількість терапій. "У нас дуже обмежене життя, тому ми не так сильно сприймаємо ізоляцію під час пандемії", - додає він. Гірше, однак, дезінфікуючі засоби та штори, які вони зазвичай використовували та потребували, були втрачені з полиць магазинів. "Нам довелося купувати їх за набагато вищу ціну, ніж до пандемії. Я навіть не кажу про вимогливий пошук ", - додає він.

Як ми вже згадували на початку, важливі обстеження в Празі та Відні, яких вони чекали разом із Лео, повинні були бути пропущені через пандемію. Вони також скасували заплановані перебування у реабілітації.

Реклама

На сьогодні вправи, які допомагають дітям рухатися вперед, перервані і повністю відповідають можливостям батьків. Реабілітація була затверджена урядом з 6 травня в рамках злиття другого та третього етапів пом'якшення заходів проти поширення епідемії. Поки що дозволені лише сухі процедури.

Батьки регулярно займаються вдома, незалежно від того, переслідують вони коронавірус на вулиці чи ні. Тим не менше, це важка діяльність, і, незважаючи на детальні інструкції, вони повинні бути впевнені у своїх знаннях. Кілька фізіотерапевтів допомагають батькам на відстані за допомогою відеодзвінків у цій ситуації. Хоча це не найідеальніша форма, оскільки вони не можуть на відстані з точністю визначити, чи правильно батько виконує вправу, чи підходить вона дитині та чи реагує на неї як слід, вони не відчувають його м’язового тонусу, але це, безсумнівно, для батьків впевненіше, ніж у тому, що вони залишились абсолютно самотніми.

Андреа підтвердила, що в цей час вони проводять реабілітацію вдома тричі на тиждень, і фізіотерапевт показує їй через відеодзвінок, як робити вправи з сином. "Раніше Лео завжди плакав кожну вправу, а тепер, коли він вдома, він вправляється, не плачучи, а іноді навіть сміється з мавп, якими я займаюся, коли вправа складніша. Він готовий залучити більше ", - з нетерпінням чекає Андреа.

Вона з подивом виявила і підтвердила кілька аналогічно перевірених сімей, що нинішня складна ситуація принесла щось позитивне у їхню сім’ю. Скасування обстежень та оглядів у лікарів уповільнило їх напружений графік та сповільнило життя їх сімей. "Я вдячна не за пандемію, а за мир, який я отримала завдяки їй, і за те, що змогла реалізувати деякі речі", - говорить Андреа.

Завдяки тому, що їй все одно не довелося кудись їхати з сином і поспішила, Леа змогла долучитися до звичної діяльності сім'ї. Таким чином хлопчик став частиною всіх сімейних справ. "Він досягнув великих успіхів у сидінні, їжі та спілкуванні з нами. У нас також були дні піжами, коли ми цілими днями гралися і пом’якшувались у ліжку. Лео також відкрився для свого старшого брата, якого він поки що відкидав, і вони почали більше грати разом ", - Андреа з нетерпінням чекає успіху. Хлопчик також почав спілкуватися значніше. "Вона кличе нас до себе, коли хоче грати. Він відкриває нам, що, хоча він просто лежить на землі, він також божевільний з нами. Поки що він взагалі не брав участі, і йому не сподобалось, коли ми хотіли залучити його. Ми зрозуміли, що він отримав велику користь від цього відпочинку ", - говорить Андреа, яка вважає, що окрім багатьох занять протягом року, вони зовсім забули зупинитися і просто насолоджувались своїм часом.

"Навіть якщо пандемія закінчиться і всі важливі терапії повинні продовжуватися, я обов'язково спланую програму Лео так, щоб у нас було більше часу для відпочинку. Я, мабуть, буду вводити для Лева три тижні знищення кожні шість місяців, щоб у нього було місце для відпочинку та відновлення. Тепер я розумію, наскільки йому це було потрібно ", - підсумовує він.

Для деяких дітей відмова від терапії небезпечний

Той факт, що нинішню пандемію можна використовувати як час відновлення та розслаблення м'язів у дітей з важкими вадами, підтвердила для Attitude лікар Вероніка Берешова, яка сама має дочку з декількома серйозними діагнозами і очолює Групу підтримки батьків для інакше обдарованих дітей у П’єштянах. За її словами, важливий активний підхід батька та регулярні фізичні вправи вдома.

Однак це стосується не всіх дітей. "Для деяких дітей навіть тижневий зрив реабілітаційних вправ негативно позначається і вони втрачають м'язи. Наприклад, у нашої доньки через відсутність іпотерапії ми спостерігаємо загострення сколіозу, яке було добре виправлено під час регулярних фізичних вправ ", - каже лікар. Реабілітації припинялись майже на два місяці.

За словами Берешової, відмова від терапії має найсерйозніший вплив на дітей, які борються з діагнозом спінальної м’язової атрофії або м’язової дистрофії, коли м’язи поступово слабшають. Проблема може виникнути також у пацієнтів з діагнозом важкого спастичного квадрупарезу при ДЦП, коли уражені всі чотири кінцівки. У цих дітей пасивність викликає скутість м’язів.

"Невдача реабілітаційної терапії має явний негативний вплив на розвиток дітей з важкими вадами", - говорить Аделаїда Фабіанова, медичний директор медичного центру "Аделі" в П'єштянах. Це міжнародний реабілітаційний центр, який спеціалізується на лікуванні пацієнтів з неврологічними руховими розладами. У деяких випадках може статися регрес. "Якщо кількатижневий збій сенсомоторної стимуляції дитини, тоді негативний вплив видно", - сказала вона Постою.

Саме цей центр швидко відреагував на зміну ситуації та надав своїм клієнтам поради щодо відеодзвінків експертам під час пандемії. "Фізичний контакт і дотик ніколи не замінюється будь-якою онлайн-терапією. Але в оптимальних умовах руки батьків - це продовження рук фізіотерапевта або логопеда. Ми робимо все можливе, щоб уникнути ускладнень для пацієнтів ", - додала вона, додавши, що вони також можуть сприяти впровадженню нових вправ та терапевтичних процедур за допомогою відеодзвінків.

Фабіанова звертає увагу на важке становище батьків дітей-інвалідів під час пандемії. "Ці діти потребують цілодобового догляду щодня. Мало хто може усвідомити, наскільки надзвичайно складно, що крім того, що домашнє господарство працює безперебійно, батьки повинні не лише оздоровити своїх дітей, а й розвивати їх пізнавальні здібності. У багатьох випадках годування самостійно займає невиправдано багато часу ", - додала вона.

Єва Васька, головний фахівець Міністерства охорони здоров’я з фізіотерапії, стверджує, що під час пандемії коронавірусу необхідно посилити роль батьків у вправах дітей. За її словами, нічого страшного, що реабілітація в амбулаторній формі припинилася. "Фізіотерапія не рятує життя. У цей час батько є найважливішим для дітей-інвалідів. Навчання члена сім'ї є дуже важливим, і це є частиною фізіотерапії для дітей », - сказала Єва Васька Постою. За її словами, обов’язком кожного фізіотерапевта є правильний інструктаж батька. "Кожна мати-одиначка повинна пройти інструктаж. А якщо цього немає, у нього поганий фізіотерапевт ", - додала вона. Вона нагадала, що гостра реабілітація, наприклад, при народженні дитини з важкими вадами, продовжувала відбуватися.

Як ми вже згадували, з середи, 6 травня, можна тренуватися безпосередньо з фізіотерапевтом. Поки що, однак, застосовується кілька обмежень. «На цьому етапі послаблення заходів почали надаватись реабілітаційні послуги, але лише сухі процедури. Це будуть індивідуальні вправи, а не групові. Замовлення кандидатів здійснюватиметься по телефону, а потім включатиметься в графік реабілітації ", - підтвердила" Ставлення "Зузана Еліашова, речник Міністерства охорони здоров'я.

Батькам, які мають дітей з обмеженими можливостями, надзвичайно важко народитися. Життя нечесне. Тому дуже захоплююче, коли ти зустрічаєш людину, яка, незважаючи на те, що їй роздають найскладніші карти, дивиться на життя зі смиренням. Одна з них - мама маленької Лео Андреа.

"Я назавжди залишатимусь матір'ю на повний робочий день. Я вже змирився з цією ідеєю і намагаюся дивитись у майбутнє, щоб Лев був включений у все, що я збираюся робити. Життя з інакше обдарованою дитиною - це компроміси та повна зміна ставлення у житті всіх членів родини. Наше життя, звичайно, дуже вимогливе насправді, але з іншого боку, якщо ви налаштували себе так, щоб ви могли впоратися, ви також можете насолоджуватися цим життям. Ми намагаємось знайти дрібниці, які принесуть нам радість, і зосереджуємо свою увагу переважно на них ".