наше

Це сталося зовсім недавно. 16 років тому. Хвороблива, але схвильована і сповнена сподівань, я лежала на лікарняному ліжку, чекаючи, поки акушер відкладе в мої руки наш маленький пучок щастя, Оскаре. Наша друга дитина. Мені і в голову не спадало, що щось може бути інакше, ніж у перший раз. Але це було.

"У Оскара синдром Дауна" це виходило з вуст лікаря. Живіт стиснувся. Раптом мене охопило почуття набагато більшої відповідальності. Під час вагітності мене не цікавили історії дітей з обмеженими можливостями, я ще більше злякався, бо не уявляв, що це все для нас означає. Мені спало на думку, що все буде добре. Адже за кожною маленькою дитиною потрібно посилено доглядати, я готова. Але що буде далі? Що роблять підлітки та дорослі з синдромом Дауна (ДС)? Як вони? Вони щасливі?

Сьогодні Оскару 16 років, і я вирішив поділитися його історією, щоб надати сили тим, хто був на початку цієї подорожі. Це історія одного щасливого чоловіка - сина, брата, онука, дитини, яка неймовірно збагатила нас усіх навколо. Ця історія для всіх вас, хто боїться, тих, хто дізнався під час вагітності, що у вас буде така дитина, або тих, хто все ще планує вагітність.

Як я знову закохався

Коли народився Оскар, мені було 26, а моєму чоловікові 30 років. На той час його старшому братові Віктору було 2 роки. Ми не встановили жодного діагнозу під час вагітності. «Ми молоді, все буде так само, як і з першою дитиною», - говорили ми один одному. Ми знали, що це буде хлопчик, тому, звичайно, інший Віктор - великі очі, допитливий погляд, спокійний характер. Але Оскар прийшов. Це взагалі не відповідало нашим уявленням. "Ні, мамо, ні, я не такий, як мій брат. У вас вже є! Я абсолютно інший, незрівнянний із будь-ким далеко і широко, "мій розум пробігся, коли я вперше заглянув йому в очі. Наче ця маленька істота хотіла сказати мені, що абсолютно марно уявляти, як він буде виглядати і яким він буде, коли народиться, бо все одно за секунду все було інакше.

Я був розгублений, бо, хоча я багато вчився, мене в жодній школі ніхто не готував до цієї ситуації. Ніхто не сказав мені, що буде чекати мене в житті з такою дитиною, що буде потрібно, чи зможемо ми бути щасливими як сім'я. Мені ніхто не говорив, як виховувати дитину-інваліда. Радість від погляду на прекрасну дитину на руках чергувалася з почуттям відчаю та невпевненості в тому, в який бік піде наше спільне життя. Мій чоловік подивився на мене і сказав: "Не хвилюйся. Все буде добре. Я все ще це відчуваю ». Я досі не знаю, звідки у нього така впевненість у голосі, але він мав рацію. Оскар постукав у двері, і це було не випадково.

Незабаром після пологів ми почали збирати інформацію про синдром Дауна. Ми хотіли знати, що нам робити зараз і на що ще встигнути. У Оскара не було розладів органів. Близько 40% дітей з ДС мають проблеми з серцем, і багато з них оперовані протягом перших тижнів. Ми вийшли з лікарні через 3 дні.

Не знаючи нічого про справжнє життя людей із ДС, я все ще думав про одну матір з дитячого майданчика, яку я бачив там із маленьким сином приблизно 6 років. Іноді вони ходили на той самий дитячий майданчик, що і ми з Віктором, іноді я бачив їх у продуктовому магазині. Їм завжди було цікаво, усміхнене, чи здавалося їм щасливим.

Коли Оскару було 4 тижні, ми з Віктором знову були на полі. Оскар лежав у колясці, задоволено спав. Він був, як будь-яка інша дитина, залежав від того, щоб я доглядала за ним, доїла його, упаковувала, пестила. Але в моїй голові все ще кружляли думки про те, що буде. У ньому я помітив хлопчика з ДС та його маму. Я сказав їм: "У мене тут така дитина, в колясці!" Я відчував гордість від мого голосу, як я був сповнений рішучості зробити неможливе для цієї істоти просто для того, щоб бути щасливим.

Повільний фільм

Перші роки з Оскаром нагадували повільний фільм. Коли йому виповнився рік, він навчився повзати. Коли йому виповнилося двоє, він почав ходити о четвертій. У віці трьох років він підвівся і побіг. У той час він почав говорити перші слова. Він був спокійною людиною, добре спав і їв. Я годувала його грудьми за два роки. Як ми його зустріли, ми були впевнені, що Оскар багато чого навчиться у своєму житті, але йому знадобиться його час. Ми з нетерпінням чекали кожної дрібниці, кожного нового кроку вперед. Також він багато чому навчився від свого старшого брата. У нього був чудовий зразок. Брат та сестра, які вже йшли, міг їсти, говорити, стрибати, погойдуватися. Нам дуже допомогло те, що у нас вже був Віктор. Він штовхнув його вперед. Він був дивовижний для Оскара. Він не помітив жодної інвалідності. Для нього це був Оскар, і все. Саме завдяки Віктору ми мали можливість подумати про те, яким є стан Оскара щодо інвалідності та якою є його особистість. Не лише на початку, а й у наступні роки це питання стало для нас одним із основних. Донині цей диференційований погляд допомагає нам, коли ми не впевнені, що можемо від нього вимагати. A Я визнаю, що навіть завдяки цьому ми багато просимо.

Наше прагнення до великої родини

Я завжди мав уявлення про велику сім’ю. Мій чоловік теж. Однак, коли народився Оскар, ми обидва були невпевнені в собі. Ми сказали собі, що спочатку треба з’ясувати, як все буде з ним. Оскар просунувся вперед. У своєму темпі, але все ще прогресує. Як тільки він почав ходити, їсти, говорити, ми знали, що одного разу він може навчитися і іншим речам. Раптом ми відчули, що можемо прийняти ще одну дитину. А що, якщо це постраждало? Ми вже знали, що це не повинно обійти нас. Ну, нам не треба було багато говорити. Ми обоє знали, що яка б дитина не прийшла, ми будемо раді. Ми принципово відхилили будь-які обстеження, які могли б виявити помилки у дитини. Зрештою, яке рішення медицини, якщо вона виявить помилку? Тільки про аборти, і про це не могло бути й мови. Віддати таку дитину, як Оскар? Виключено! Після Осакри ми народили ще 3 дивовижних дітей. Коли Оскару було 5 років, у нас народилася Катаріна. Через півтора року після Катерини народилася Анна. Коли Анні було 7 років, а Оскару 14, у нас народився Якуб.

Поступ Оскара, безумовно, полягає ще й у тому, що ми не встигаємо робити те, що він вже знає для нього. Дуже швидко ми навчилися розпізнавати, що він може зробити, щоб мати час для своїх молодших братів і сестер. І коли його сестри ростуть, Оскар пізнає поряд із ними нові речі або повторює забуті. Для Якуба Оскар є старшим братом захисника, який може розважатися з ним, переглядати книги, будувати лего. «Оскаре, ти можеш на мить звернути увагу на Якубека?» Одне з моїх часто задаваних питань. «А коли мама?» Оскар завжди хоче знати, і він зупинить цей час на своєму смартфоні. І коли секундомір подає йому сигнал, він кличе мене: - Давай, мамо, я вже охороняв! Оскар - підліток, якому іноді потрібно замкнутись у своїй кімнаті, надіти навушники та відтворити музику або відтворити Minecraft. Обличчя у нього кисле, коли я кажу йому прибрати кімнату або розвантажити посудомийну машину. Мої запитання про те, чи ви чистили зуби та чи встановили стоматологічний прилад, нервують його. Вони дуже схожі за своїм братом.

Одного дощового дня я сів з дівчатами по телевізору, і ми переглянули відео, на якому Оскар і Віктор були крихітними. Оскара ловлять там з 2 років до перших кроків. Дівчата не витримали. "Мамо, Оскар там такий золотий!" вони танули. Пізніше ми поговорили про те, чи хочуть вони мати дітей і скільки. Раптом з Анни вийшло: "Мамо, а чи можу я народити дитину з синдромом Дауна?" Я хотів би таку дитину, як Оскар. Також жахливо золотий! " У нас була ця тема знову, коли я 2 роки тому чекав на їх молодшого брата Якуба. Дівчата були зайняті запитанням, чи може Якуб мати ДС, і чому вони цього не роблять. Я пояснив їм, що все це питання випадку, але що б там не було, головне, що ми всі хотіли б один одного. Катка додала: "Так, неважливо, що це таке. Ви знаєте мамо, я не розумію, чому деякі люди вважають, що Оскару важко. Іноді батьки моїх однокласників говорять мені, що це, мабуть, важко. Але нам не важко. Це теж нормально. Вони погано знають Оскара. Вони думають, що він нічого не знає, але тоді я пояснюю їм, скільки Оскар може зробити ".

Двомовна освіта

Ми вирішили виховувати Оскара двомовно, подібно до його братів та сестер. Здавалося немислимо, щоб не дати йому цього шансу. Ми сказали собі, що якби для нього було багато, ми точно знали б. Наш перший логопед дуже відволікав від цього рішення. Вона стверджувала, що: "У нього все ще будуть проблеми з мовою. Буде краще, якщо ви зосередитесь на одному ", - порадила вона мені і суворо подивилась на мене. Я не міг прийняти це. Я знав, що якщо він не зможе, він втратить налагодження прекрасних стосунків з бабусею та дідусем у Словаччині. Я змінила логопеда. Сьогодні завдяки цьому Оскар вільно володіє словацькою та німецькою мовами.

Дитячий садок, школа та перші великі кроки до незалежності

Я взагалі не думав, що Оскар повинен ходити в якийсь спеціальний дитячий садок. Адже він може грати, як інші діти. Звичайно, йому потрібна була додаткова допомога у деяких справах, але поміщати його в середовище, де лише діти є інвалідами, не могло бути й мови. Набагато більшою проблемою було знайти початкову школу для інтеграції Оскара. Ми живемо в Берліні. Початкова школа тут триває 6 років. Лише кілька шкіл, що працювали тут на той час, мали реальний досвід навчання дітей з розумовими вадами. Нарешті ми отримали місце в школі, яка була недалеко від нас. Після школи Оскар зміг зустрітися з однокласниками на дитячому майданчику, в магазині чи на трамваї. Нам вдалося налагодити контакт з кількома сім’ями однокласників Оскара, ми відвідали і діти разом грались.

Це було щось абсолютно нове для вчителя Оскара. Однак у неї було величезне бажання піти на це та створив методологічну базу. У класі Оскара діти з 1 по 3 клас навчались в одній групі. Внутрішня диференціація була основою навчання дітей. Багато елементів було витягнуто з методології Марії Монтессорі. У класі було 26 дітей. У вчителя була помічниця, яка допомагала їй координувати розподіл завдань та контролювати індивідуальний прогрес кожної дитини. Це було стандартом до приходу Оскара. Школа виділяла класу 10 спеціальних уроків на тиждень для спеціального асистента, який створив Оскару можливість відпочити і заповнив простір між короткими фазами, коли він не міг повністю зосередитися.

Тим часом Оскар давно не ходить з початкової школи. Моя 9-річна Анна зараз відвідує цей клас. У класі є 3 дитини з ДС. Першокурсник, другий курс і третій. Нещодавно я високо оцінив роботу вчителя. Вона просто додала це всі діти повинні мати можливість навчатися в неоднорідному середовищі. Діти без вад таким чином отримують неймовірну кількість додаткових навичок. Ці діти набагато більше допомагають одне одному і природно сприймають відмінності. Коли вона починала з Оскаром, це було важко, але зараз вона не уявляє цього без дітей з ДС. З цією неймовірною легкістю та посмішкою на обличчі я після цієї розмови зайшов на педалі свого домашнього велосипеда.

Озброєні позитивним досвідом, ми вирішили знайти середню школу для Оскара. Разом з двома іншими дівчатами з ДС Оскар почав відвідувати євангельську середню школу з реформаторською педагогічною основою, змішане навчання 7-9 класів, без оцінювання, з такими предметами, як "відповідальність" та "виклик".

І тому, крім індивідуальної навчальної програми, Оскар повинен однаково брати участь у проектах, де він допомагає іншим. Наприклад, у батьківському центрі він готував зустрічі для сімей, розповсюджував листівки, ходив по магазинах і готував салат або спекав торт для вечірки. В інший навчальний рік він зайнявся у невеличкому кафе для інвалідів біля будинку.

В рамках проекту "виклик" він провів останній навчальний рік 3 тижні на органічній фермі. Невелика група хлопців з його школи отримувала натуральну роботу за роботу, їм доводилося готувати, мити, ділитися завданнями в колективі. Повернувшись минулого року, він здивував нас. Він приготував вечерю. Він нарізав кабачки, покрив оливковою олією, натерв сир і запек у духовці. «Де ти це навчився?» - питаю зворушено. "Тоді ми це просто помітили. Фермер дав нам овочі, і ми з цього готували такі страви ", - гордо додав Оскар з посмішкою від вуха до вуха.

У цьому навчальному році на нього чекає 3-тижневий велосипедний тур Берлін-Росток. У команді «Оскар» віком 14-16 років є 5 хлопчиків. Вони будуть жити в наметах, готувати на вулиці. Цей досвід робить Оскар багато кроків вперед. Вони вчать його самостійності, знати, як вписатися в команду, не завжди просити більше уваги, ніж отримують інші. Щоб мати можливість внести свій внесок у загальну справу.

Щоденна рутина

Як це триває?

Оскар ще чекає рік у середній школі. Команда закінчить обов’язкове навчання в школі. Він продовжить навчання в учнівській школі. Оскар любить гастрономію, любить готувати, подає. Він також працював у ресторані. Він ходив туди раз на тиждень, і йому це дуже сподобалось. Можливо, це буде його майбутнє. Однак після всіх цих років, проведених з ним, я знаю, що куди б його життя не завело, Оскар не загубиться і буде щасливим.