Анна Овшонкова *, Марія Мозолова **

якість

* Університет Коменського в Братиславі, Медичний факультет Єсенія в Мартіні, кафедра медсестер
** Лікарня з поліклінікою, Поважська Бистриця

Анотація

ОВШОНКОВА, А. - МОЗОЛОВА, М. Якість життя батьків та дітей із цукровим діабетом типу 1. У сестринському справі: теорія, дослідження, освіта [Інтернет], 2012, вип. 2, № 4, стор. 143-148. Доступно на: https://www.osetrovatelstvo.eu/archiv/2012-rocnik-2/cislo-4/kvalita-zivota-rodicov-a-deti-s-diabetes-mellitus-1-typu.

Ім'я: Метою дослідження було з’ясувати вплив захворювання на якість життя дітей із цукровим діабетом 1 типу та їх батьків.

Методи: Для збору емпіричних даних ми використали стандартизовані опитувальники - Анкета щодо якості діабету для молоді - Коротка форма (DQOLY - S) та Анкета для батьків дітей та підлітків з діабетом. Результати аналізували за допомогою методів описової та індуктивної статистики.

Зразок: Вибірка складалася із 128 респондентів, 64 батьків та 64 дітей із цукровим діабетом 1 типу у віці від 10 до 18 років.

Результати: Загальна якість життя в пробі дітей була визнана доброю. Дівчата та хлопці виявили однаковий рівень якості життя. Діти, задекларовані як обмежені в дієті, найбільше занепокоєні ускладненнями діабету. У дівчат були більші занепокоєння, ніж у хлопців. Вища якість життя була показана у дітей, які застосовували інсулін за допомогою інсулінової помпи, порівняно з тими, хто застосовував інсулін ручкою. Батьки, як і діти, заявляють про стурбованість тривалими проблемами зі здоров'ям своєї дитини найбільшим тягарем, найменший тягар викликає турбота про їхню дитину. Більшість батьків оцінили стан здоров'я, а також якість життя своїх дітей як добру.

Висновок: Метою комплексного управління діабетичною терапією є досягнення найкращого глікемічного контролю діабету і, таким чином, створення умов для підвищення якості життя дитини та її батьків. Засоби оцінки якості життя дозволяють виявити значний вплив захворювання на повсякденне життя дітей, а також батьків.

Ключові слова: цукровий діабет 1 типу, якість життя, дитинство, тягар батьків

Цукровий діабет (ЦД) - одне із найпоширеніших хронічних захворювань у дітей, яке глибоко зачіпає та впливає на життя не лише окремої людини, але й усієї родини. В даний час у всьому світі збільшується кількість дітей, які лікують цукровий діабет 1 типу. Захворювання навіть називають епідемією третього тисячоліття (Wild et al., 2004, p. 1074). Захворюваність на СД 1 типу в Європі щороку зростає для дітей дошкільного віку на 5%, а для дітей та підлітків обов’язкової школи - на 3%. Прогнозується, що поширеність дітей у віці до 15 років зросте до 160 000 у 2020 році (Patterson et al., 2009, 2027-2033).

Цукровий діабет - це хронічне захворювання, яке можна вважати стресовою подією в житті людини, оскільки воно суттєво впливає і змінює його якість. Батьки вчаться контролювати хворобу своєї дитини і поступово пізніше дитина дізнається про це, але для цього потрібно багато знань, умінь, навичок, дисципліни та готовності вчитися. Подолання цих бар’єрів дозволяє сім’ї жити повніше та краще.

Дитина із цукровим діабетом вважається повноправним членом суспільства. Незважаючи на багато обмежень, його життя не повинно відрізнятися від здорових дітей (Michálek, Štefáková, 2004, p. 28-29).

На позитивно сприйняту якість життя та досвід тривалого психологічного суб’єктивного благополуччя дітей та підлітків позитивно впливають позитивні емоційні установки батьків до дитини, висунення відповідних вимог до дитини з боку обох батьків, якість стосунків між батьками, висока згуртованість сім'ї, відкритість у спілкуванні та вираженні почуттів, низький ступінь конфліктності в сім'ї, чітко сформульовані правила та обов'язки окремих членів сім'ї та розвиток просоціальної поведінки в сім'ї (Шупалова, Ковач, 2004, с. 469).

Якість життя найчастіше використовується в сестринських справах та медицині як один із показників для оцінки ефективності лікування і представляє довгострокову мету сестринської допомоги. Це виходить на перший план особливо у пацієнтів із хронічними та невиліковними захворюваннями. У клінічній практиці для вимірювання якості здоров’я та якості здоров’я можна використовувати широкий спектр засобів. Якість життя по відношенню до здоров'я може бути оцінена за загальними або конкретними шкалами (Гуркова, 2011, с. 116).

Цілі

Метою дослідження було визначити вплив захворювання у дитини із цукровим діабетом 1 типу на якість її життя та якість життя батьків.

Файл

Вибірка складалася із 128 респондентів, які були розділені на два набори. Одну групу складали діти з цукровим діабетом 1 типу, а іншу групу складали батьки. Критеріями включення в дослідження були: вік дитини 10-18 років, діагноз цукрового діабету 1 типу, готовність до співпраці, виражена згодою на заповнення анкети та згодою батьків неповнолітніх дітей на участь у дослідженні.

Вибірка дітей (n = 64) складалася з 30 дівчаток та 34 хлопчиків. Середній вік дітей становив 12, 9 років. Середня тривалість захворювання становила 4,1 року. Дітям, яким вводили інсулін за допомогою інсулінових ручок (n = 41) та за допомогою інсулінової помпи (n = 23).

Вибірку батьків (n = 64) складали 47 матерів та 17 батьків. Середній вік батьків становив 39,4 року. Згідно з освітою переважали батьки без GCSE (n = 30) та з GCSE (n = 21), інші батьки мали університетську (n = 9) та базову (n = 4) освіту.

При оцінці соціального походження житло обох батьків в одному домогосподарстві та працюючих батьків вважалося хорошим соціальним фоном. Безробіття батьків та проживання батьків в окремих домогосподарствах вважалося важким соціальним фоном. У дослідженій вибірці 43 батьки та діти показали хороший соціальний фон, а 21 батько та діти мали важке соціальне походження.

Методологія

Для отримання емпіричних даних ми використовували дві стандартизовані анкети.

  1. Анкета якості життя для дитини з цукровим діабетом 1 типу - Анкета якості життя молоді - Коротка форма (DQOLY - S) (Skinner, Hoey, McGee, Skoylund, 2006). Це скорочена версія, що містила 22 пункти, розділені на підмасштаби: симптоми діабету та їх вплив на життя, вплив лікування, вплив на діяльність, питання про батьків, занепокоєння щодо діабету та розуміння здоров’я. Респонденти оцінили відповіді за шкалою Лікерта (0 - ніколи, 1 - рідко, 2 - іноді, 3 - часто, 4 - завжди).
  2. Анкета для батьків дітей та підлітків, хворих на діабет (Hoey et al., 2006). За допомогою анкети батьки оцінювали сфери, зосереджені на навантаженні сім’ї, зміні здібностей дитини до школи внаслідок діабету, стані здоров’я дитини та якості життя дитини.

У другій частині анкет ми зібрали дані: вік, стать, тривалість хвороби, спосіб введення інсуліну, супутні захворювання, питання, орієнтовані на соціальне походження (проживання в спільному домогосподарстві, працевлаштування батьків) та додано питання про освіту для батьків.

Анкети були отримані за письмовою згодою Novo Nordisk - The Hvidøre Study Group, яка співпрацює з авторами анкет, докторами. Девід Марреро та Хіларі Хої. Угоду підписала директор групи Карін де Бофорт, яка надіслала нам оригінали цих анкет електронною поштою.

Дослідження проводились у дитячій ендокринологічній амбулаторії та в дитячому відділенні Національної лікарні в Поважській Бистриці.

Використання анкет було схвалено Комітетом з питань етики JLF UK у Мартіні (№ 964/2011) та заступником міністра з питань медсестринства в Національній лікарні в Поважській Бистриці.

Для аналізу отриманих результатів використовували одновимірні методи (середнє арифметичне, середнє квадратичне відхилення, мінімальні та максимальні значення) та двовимірну описову статистику (кореляцію). Індекс кореляції Спірмена (rS) використовували для визначення перехресних кореляцій, а отримані значення інтерпретували наступним чином: 0,0 - 0,1 (тривіальна кореляція), 0,1 - 0,3 (мала кореляція), 0,3 - 0,5 (середня кореляція), 0,5 - 0,7 (сильна кореляція), 0,7 - 0,9 (дуже сильна кореляція) та 0,9 - 1,0 (майже ідеальна кореляція) (Cohen, 1988). T-тест використовували для перевірки статистичної значущості відмінностей середніх значень між двома незалежними вибірками. Для обробки результатів використовували статистичні програми SPSS (версія 18.0).

Результати

У таблиці 1 наведено оцінку окремих підмасштабних анкет DQOLY-SF. Бали кожної під шкали оцінювались окремо, згідно зі стандартним набором авторів анкети.

Вкладка. 1. Оцінка якості життя дітей за DQOLY-SF ПідкатегоріїРейтинг
(середня) Загальна якість життя дітей
Рейтинг (середній)
Вплив симптомів діабету на життя дуже добре
(10,0)		 хороша якість життя
(26,1)
Ефект від лікування середній
(43,3)
Вплив на діяльність дуже добре
(7,5)
Питання про батьків дуже добре
(20,0)
Проблеми з приводу діабету середній
(48,5)
Розуміння здоров’я добре
(27,5)

Легенда: 0 - 21 = дуже хороша якість, 22 - 42 = хороша якість життя, 43 - 63 = середня якість життя, 64 - 83 = достатня якість життя, 84 - 100 = низька якість життя

Якість життя була оцінена як середня у двох сферах - вплив лікування та страх діабету. Респонденти зазначили, що вони найчастіше відчувають обмеження в харчуванні (14 дітей - завжди, 17 дітей часто і 19 дітей - іноді) і найбільше стурбовані ускладненнями діабету (12 дітей - завжди, 21 дитина - часто, 21 дитина - іноді).

Респондентів найменше турбує те, що вони не зможуть закінчити освіту (51 дитина - ніколи, 5 - діти - рідко), і хвороба позначається на їх навчанні як мінімум (54 дитини - ніколи, 9 дітей - рідко).

При оцінці якості життя дітей залежно від статі ми не виявили статистично значущої різниці (p = 0,809). Загальний середній бал анкети становив 21,5 для хлопців (n = 34) та 22,14 для дівчат (n = 29). Статистично значуща різниця (p = 0,038) була виявлена ​​при порівнянні середніх значень за статтю у відповідях від субскали страху перед діабетом. Загальний бал у хлопчиків становив 4,71, SD ± 4,30, у дівчаток 7,07, SD ± 4,51, результати свідчать про статистично достовірно вищу виживаність турбот у дівчаток.

При оцінці взаємозв'язку між якістю життя дітей та їх віком було підтверджено статистично значущу (p = 0,009) середню кореляцію (rs = 0,325). Чим старші діти, тим вищі значення, тобто нижча якість життя, при оцінці якості життя. Тому можна стверджувати, що якість життя дитини знижується із збільшенням віку.

Статистично значуща залежність не підтвердилася при оцінці взаємозв'язку між якістю життя та тривалістю захворювання (р = 0,911). Середня тривалість захворювання становила 4,1 року.

Порівнюючи середні показники якості життя дітей за способом введення інсуліну, ми виявили статистично значущу різницю (р = 0,024), яка доводить, що якість життя була кращою у дітей, які застосовують інсулінову помпу, ніж у дітей введення інсуліну за допомогою інсулінової ручки. Загальний середній показник якості життя для дітей, які застосовували інсулінову ручку (n = 41), становив 23,83, SD ± 10,18, для дітей, які застосовували інсулінову помпу (n = 23), загальний бал становив 17,83, SD ± 9,49. Діти не використовують інсулінові шприци для щоденного введення інсуліну.

У таблиці 2 показано сприйняття навантаження батьками з окремими обраними проблемами.

Вкладка. 2. Відчуття тягаря батьків Причини навантаження Середнє
Виконання лікувально-профілактичних завдань 3.8
Догляд за дитиною та порушення сімейних звичок 4.0
Фізичні та психічні проблеми дитини через хворобу 3.2
Обмеження дитини в соціальній та шкільній діяльності через хворобу 3.4
Занепокоєння щодо тривалих проблем зі здоров’ям дитини 1.8

Легенда: 1 - найвище навантаження, 2 - велике навантаження, 3 - середнє навантаження, 4 - невелике навантаження, 5 - відсутність навантаження

Батьки відчували найбільший тягар у зв'язку з побоюваннями щодо тривалих проблем зі здоров'ям дитини. Батьки відчували найменший тягар у догляді за дитиною та її впливі на сімейні звички.

Оцінюючи зміну здібностей дитини в школі через діабет, батьки найчастіше заявляли, що здібності їх дітей залишаються незмінними (n = 29), або дещо погіршуються (n = 13), 9 батьків заявляють, що вони сильно погіршуються.

Батьки оцінили загальний стан здоров'я дітей як добрий (n = 37) або дуже хороший (n = 10). Батьки оцінили якість життя дітей переважно як добру (n = 36), середню (n = 14) та дуже добру (n = 12) .

Якість життя дитини суттєво впливає на навантаження її батьків, що було підтверджено оцінкою результатів обох анкет. Ми знайшли статистично значущу оцінку (p WILD, S. et al. 2004. Глобальна поширеність діабету: Оцінки на 2000 рік та прогнози на 2030 рік. In Diabetes Care [online]. 2004, vol. 27, no. 5, pp. 1047 [цитовано 20.01.2012] Доступно в Інтернеті: http://www.who.int/diabetes/facts/en/diabcare0504.pdf.

Зв'язок

Мгр. Анна Овшонкова, к.т.н.
Інститут медсестер JLF Великобританія
Мала Гора 5
036 01 Мартін
Словацька республіка
електронна адреса: [email protected]

Отримано: 28 вересня 2012 р
Прийнято: 5 листопада 2012 р